白皮書數據顯示43%患者曾有過淋巴瘤誤診經歷

2020-12-06 中國新聞網

白皮書數據顯示43%患者曾有過淋巴瘤誤診經歷

2019-09-22 01:58:12來源：工人日報作者：${中新記者姓名}責任編輯：於曉

2019年09月22日 01:58　來源：工人日報

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　　《2019淋巴瘤患者生存狀況白皮書》發布
　　43%患者曾有過誤診經歷

　　本報訊 時逢第16個「世界淋巴瘤日」之際，由北京病痛挑戰公益基金會、「淋巴瘤之家」 患友組織發起的《2019年淋巴瘤患者生存狀況白皮書》發布。

　　白皮書數據顯示，參與調研的患者中，約43%患者曾有過誤診經歷，51%的患者輾轉多家醫院後方得以確診。患者從初次診斷到最終確定所患亞型，平均耗費時長為2.5個月，而一些亞型患者確診所需等待時間更為漫長。同時，調研表明，大部分患者為了確診，需奔赴北上廣等醫療資源集中的大城市。

　　「淋巴瘤之家」創始人顧洪飛介紹：「我們時常遇到患者全家奔走多個醫院、省市就醫的例子，他們在體力、財力與心理上面臨巨大壓力。幫助公眾全面了解淋巴瘤，給予患者更多理解與關注。」

　　事實上，「淋巴瘤家族」中多個亞型的發病率極低，在國際上均屬於世界衛生組織定義的「罕見病」範疇。由於分類分型複雜，病例少，加之治療方案的選擇有限，這給臨床的診斷和治療帶來了極大挑戰，許多罕見亞型的患者面臨著疾病反覆發作、耐藥後無藥可用、經濟負擔沉重的多重困境。

　　從患者對生命質量的自估評分上看，淋巴瘤整體的生命質量平均值為67.54，但華氏、慢淋、套淋等亞型患者的生命質量評分明顯低於平均值。而在治療方面，數據顯示，現有療法仍無法很好滿足患者的需要，多數患者迫切渴望用上療效更好、可負擔的新藥。

　　顧洪飛介紹：「在腫瘤與罕見病之間，有個交集叫『罕見腫瘤』，它兼具了兩種分類的特點——對患者生命的危害程度大，同時由於疾病罕見，往往治療手段和用藥的選擇非常有限。」

　　隨著醫學技術與臨床研究的進步，這一困境有望取得突破。北京大學腫瘤醫院朱軍教授認為：「實際上，淋巴瘤有希望成為『一擊即中』的腫瘤，如果患者能及時得到診斷、有效的治療，病情可能在極大程度上得到很好的控制。如今，新藥不斷湧現，尤其是本土創新藥的發展，能讓更多的患者從中獲益，這是最讓我興奮和期盼的事。」

　　白皮書顯示，2018年，淋巴瘤患者年度醫療支出約為其家庭年收入的2.33倍，54%患者的年收入低於3萬，而27.4%的患者則沒有任何收入。參與調研的患者中，僅有17%患者表示可以承受患病帶來的醫療支出。

　　對此，北京協和醫院張抒揚教授表示：「如今國家出臺一系列政策力求滿足腫瘤患者用藥問題，特別是讓更多罕見病患者用上『救命藥』，相信這將極大改善患者健康狀況。也希望我國的醫藥企業加大研發投入，為研發用得起的創新藥而努力。」(笑陽)

笑陽

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