42歲女兒辭職照顧得帕金森病的母親,一個月有20天一起睡

2020-11-29 澎湃新聞

前些天,方女士打進85100000熱線,她說看到快報上外孫為外婆搞小發明的報導,想到自己和媽媽。

「我是一個42歲的普通婦女,家裡有個患帕金森的母親,母親自理能力減退得厲害,身邊離不開人照顧,我現在辭職在家,專門照看她……」

我趕去蕭山,見到了母女倆,聽了她們的故事。

媽媽今年70歲,患帕金森病7年了。

這7年,她行動越來越慢,每天吃的藥劑量也在增加。剛開始,她生活還能自理,現在,身邊已經離不開人了。

爸爸去世20年了,我和哥哥都有各自的小家,媽媽住得離哥哥近些,平常燒飯做菜家務,都是她自己。我嫁得也不遠,騎電瓶車10多分鐘。早幾年,我隔三差五回娘家看媽媽,現在差不多每天都在,一個月有20天,我是陪媽媽一起睡的。

媽媽得病是2013年,最初的症狀是腿上沒力氣。

她每天蹬三輪車接孫子孫女上下學。有一天,她感覺踩不動,很吃力,以為車胎癟了,讓哥哥打氣,輪胎打得滿滿的,她還是踩不動。她心裡怕的,可沒敢跟我和哥哥說。

最早指出媽媽得病的,是超市一個服裝導購員。

2013年春天,我和媽媽逛街買衣服,相中一件羽絨服,讓媽媽試試,她好半天都沒穿上。導購員看她解扣子的手不停抖,好心提醒我,你媽這樣子可能是病了。

我當時有點慌,問媽媽這樣子多久了,哪裡不舒服,疼不疼。

媽媽說沒事沒事,不疼不癢,就是沒力氣,慢慢做就好了。

我跟哥哥一說,他也早發覺媽媽不對勁,但說不出哪裡不對。我倆一合計,第二天就帶媽媽去醫院,醫生診斷帕金森症候群,還好是早期。

藥從那時就一直吃上了,副作用也有,常常胸口堵得慌,呼吸不順暢。

前幾年,媽媽生活還能自理,就是行動比較慢。去年冬天,身體越來越不受控制,躺著或坐著,就起不來了。

一天夜裡,她吃完藥睡下,心慌,想起夜,可怎麼也起不來,想翻身,也翻不了。

她心裡著急,可實在沒辦法。還好手機在床頭——她生病以後,我和哥哥一直交待她,手機一定要放手邊,有事就打電話。

那天媽媽給我打的電話——雖說哥哥離得近,但好多事情還是和女兒說方便。

凌晨1點多電話響了,一看是媽媽,我一下就清醒了,問她咋啦。

她說,我難受,起不來……

我趕緊穿衣服爬起來,騎上電瓶車就往娘家趕。

媽媽一見我就哭了,說自己實在是沒了法子,但凡有一點力氣,也不會半夜給你打電話。我也哭了,媽媽太苦。

第二天早上,媽媽還是起不來,要人扶著才能起來。走路還行,穿衣服、洗臉,要花一個多小時。

我越來越擔心,千叮嚀萬囑咐,一有事情馬上給我打電話,不管什麼時候。

後來我接媽媽電話開始多起來,一天五六個是常態。「身上不舒服」「床上起不來」「想洗澡」「藥快沒了」……

我在一家保險公司做銷售,經常跑出去拜訪客戶,那段時間我一接到媽媽電話,馬上把手頭事情放下,往家趕。

有客戶給父母買保險,我就想到自己媽媽。看別人家父母那麼健康,打麻將、旅遊,我想到自己媽媽這麼可憐,心裡就難受。

媽媽是農村婦女,她吃的藥都是進口的,每月吃藥要花1000多塊。

公公婆婆70多歲了,和我們住在一起,他們身體很健康,每天還要下地幹活。

公公婆婆知道媽媽的情況,說她是個可憐人,很支持我照顧媽媽。一個月有20天我晚上不在家,老公知道我辛苦,也支持我。

我想,長期兩頭跑也不是辦法。媽媽這個情況,一人過夜,肯定不放心,天越來越冷了,萬一晚上被子掉了,她又動不了……

以後病情只會越來越嚴重,我也想過一些法子。

一是送去養老院。我打聽過,半自理的老人,一個月要四五千塊錢。我和哥哥條件都不太好,送去養老院我們也不太放心,媽媽自己也不太願意去。

找個住家保姆,我也打聽過,價錢比養老院還要貴一些。

我還想過,在村裡找個年紀大點的女的,夜裡和媽媽一起住,幫忙照看一下,一個月給一兩千報酬。結果也找不到合適的人。

這些法子都行不通,自己媽媽還得自己照顧。今年6月,我從公司辭了職,每天自己家和娘家兩頭跑。

最近我還在想,是不是把媽媽接回自己家住,這樣照顧起來會方便很多。

媽媽現在是半自理,起床、翻身、從椅子上站起來、上下樓梯……除了這些時候身邊需要人,其他時候我還是比較空的。

我是這樣想的,如果能找個同樣需要照顧的老人,吃住都在我家,這樣我多多少少能賺一點生活費,貼補家用,也能給別的跟我差不多情況的子女,解一些後顧之憂。

劉記者,你覺得,這樣行嗎?

方女士媽媽家是一棟自建三層小樓,空間很寬裕。

方媽媽頭髮花白,斜躺在沙發上,手微微顫,視力聽力思維能力都還好,說話很慢,輕聲細語,「唉,我拖累了女兒,以後她還有得苦受……」老人眼中含淚,慢慢抬手去抹。

方女士也跟著哭起來,「爸爸走得早,媽媽這輩子太可憐了。不論如何,我都要照顧好她。

「只要媽媽在,這個家就還在,媽媽不在了,這個家也就沒了……」

方女士最後這句話,讓我想起1999年末的賀歲片《沒完沒了》。葛優演的中巴車司機韓冬,想盡各種辦法,向傅彪演的旅行社老闆阮大偉討要拖欠包車費,甚至共同設計「綁架」了吳倩蓮演的阮大偉女友小芸。韓冬後來跟小芸坦白,這麼做,都是為了救3年前車禍後成了植物人的姐姐。他對小芸說,姐姐命苦,伺候完我媽又伺候我爸,我爸腦血栓,一躺就是好幾年,我姐一天罪都沒讓他受過。我爸臨終時囑咐我,你姐要是有一天躺下了,你一定要好好地,替我們報答她。

電影結尾,韓冬獨自在病床邊,握著姐姐的手說,昨晚我夢見爸媽問我,咱們這個家散了嗎?我說沒有,姐姐在,我也在。爸媽說,那就好……你要是也走了,家裡一個親人都沒了,那叫什麼好日子。最後,韓冬推開窗,小芸笑盈盈站在外面。韓冬說,姐,好日子還是來了……

祝願方女士和媽媽在一起的時光,有更多溫暖的好日子。(應受訪者本人要求,方女士為化名。)

醫生說老人動作特別慢,子女就要注意這個病及早發現非常重要

邵逸夫醫院神經外科副主任醫師牛煥江,同時也是中華醫學會浙江省神經外科分會功能學組副組長,一直從事神經外科臨床工作,有著豐富經驗。

牛醫生說,從方媽媽的患病時長及自理能力來看,應該已經處於帕金森病的中後期了。照顧帕金森病的老人,非常耗費精力體力,日以繼夜,晚上也沒得休息,比如說翻身、上廁所等,都需要人協助。

對於目前方媽媽的病情,牛醫生建議,要定時複查,及時調整藥物用量,如果條件允許,可以進行手術治療,植入腦起搏器,但手術費用比較高。

日常生活中,牛醫生強調了防摔跤的重要性。「帕金森病會有肢體顫抖和僵硬的表現,容易摔倒,一旦摔傷了,就需要臥床休養,一來不容易痊癒,二來對於康復治療非常不利。」

其次要預防併發症,主要是肺炎和血栓兩大類,所以方媽媽在家可以做一些康復訓練,要運動起來,時間長短根據個人情況,不要太累就行。

杭州市第七人民醫院老年精神科大科主任陳斌華說,帕金森病是一種常見的精神系統退行疾病,具體病因目前尚未明確,主要發病於60歲以上老人。帕金森病有一些比較典型的症狀,如震顫、運動遲緩、體位前傾等,震顫就是手抖、腳抖,前期還有一個重要症狀——行動遲緩,可能比震顫出現得更早。

「日常生活中,如果老人吃飯、走路、換衣服特別慢,子女就要注意了。」

陳醫生說,帕金森如果發現早,在病變初期就能通過藥物控制,情況好的話,可以維持七八年。

「其實最大成本是病人的照料,到了後期,很多病人不能自理,而且會出現幻覺或者痴呆,就需要時刻有人在身邊照顧。」

方女士的孝心,陳醫生十分感動,他說還有一點要提醒,帕金森病本身容易出現情緒問題,比如抑鬱,悲觀消極,如果方女士想找其他老人一起照顧,最好也找與媽媽性格合得來的老人。

(原題為:《媽媽在,這個家就還在……杭州42歲女兒辭職照顧得帕金森病的媽媽,一個月有20天陪她一起睡》)

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