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文 | 爾詩文
編輯 | Yin
很多人記得2014年的冰桶挑戰，但大多不知道這個活動的主要目的是為「漸凍人」（肌萎縮性脊髓側索硬化症患者）籌款，呼籲社會關注這個群體。
我的弟弟小文身患進行性肌營養不良，也是「漸凍人」的一種。它有很多分支，最常見的是杜氏肌營養不良DMD和貝式肌營養不良BMD。小文患的是症狀最嚴重的DMD。
DMD又名假肥大性進行性肌營養不良，是一種致死性X-伴性隱性遺傳性肌肉疾病。患者從三四歲開始步態異常，從10到12歲起逐漸喪失行走能力，二三十歲間死於心肺功能衰竭，目前尚無有效的根治手段。
弟弟小文從六七歲開始走路異常，媽媽發現他走路經常摔跤，便帶著他去醫院檢查。醫生說：「這個病治不好，目前國內乃至全世界都沒有藥醫治。」
/ 1 /走出家門前坪，左拐上坡，坡上就是我和弟弟讀書的小學，常人走路上坡約一分鐘。 可就是這短短不到100米的路程，阻斷了弟弟的學習之路。二年級後，隨著病情加重，弟弟不得不退學在家。
剛患病那陣子，弟弟摔倒之後，他可以靠自己站起來。先是翻身俯身至四肢撐地，隨後雙手撐在大腿上方，再發力站立。漸漸地，弟弟摔倒後需要藉助外力支撐才能站立起來。這個外力是一根木棍。再後來，弟弟摔倒後已不能靠自己和木棍站立，需要別人的幫忙。
輟學之後，弟弟的活動空間只剩下家這片小小天地。弟弟有一個專用的四角靠背木製椅，這是他得病初期的移動工具。弟弟用雙手扶住椅子左右兩邊，利用腰部和肩膀的力量，一左一右慢慢地移動。後來弟弟可以利用椅子很麻溜地移動至家中一樓的任何角落。
弟弟經常一個人在家看電視，偶爾會有鄰居到家裡串門，和他聊聊天；有時弟弟的同學會到家中陪他玩，一般都是和弟弟打牌，基本都是弟弟輸給他們。媽媽都是任由他們合夥贏弟弟的錢，媽媽說：「輸錢都是小事，只要有人陪弟弟玩就好！」有一次，如往常一樣，弟弟又輸錢了，小夥伴們拿著贏來的錢跑到小賣部買了零食回來，吃得很香。弟弟當時十來歲，也是愛吃零食的年紀，但小夥伴們顧著自己吃，自始至終都沒有給弟弟分一點。這一幕正好被媽媽撞見，她強忍住眼中的淚水，讓弟弟的同學們不要再來找弟弟玩了。
弟弟確診後，家裡拿出了全部積蓄給弟弟治病。長沙，北京，上海，廣州，只要聽說哪裡可以治，爸媽都會帶著弟弟去。弟弟是一個堅強的男孩，那時候的他才10歲，又粗又長的針管經常扎在他的腿上，但爸爸說弟弟從來沒有哭過。我看到弟弟腿上的針孔，很是心疼。鄰居奶奶曾問過弟弟：「小文，你治病也痛吧？」弟弟說：「沒關係，只要能治好我，只要能走路就可以！」
不知不覺中，弟弟的「漸凍」症狀越來越嚴重。他的雙腿已完全不能靠自己挪動，上身基本僵硬，只能輕微地前傾後仰，頭也只能小幅地左右轉動，雙手無法自己抬起放下，僅剩幾根手指可以自己控制，但也嚴重變形，五指不能伸開或握拳。
弟弟有一張桌子，桌子高約60cm，桌面下方10cm處有一根連接兩個桌腳的橫槓。每天起床，媽媽幫弟弟穿好衣服，並將他抱到床邊專屬靠背椅上，隨後，媽媽會把桌子挪到弟弟前，幫弟弟把雙手放在桌面上，把電視機遙控器、弟弟在讀的書和一根筷子放在弟弟手邊。之後弟弟便開始他一天的生活。
因為這個病，弟弟特別怕冷，每年一入秋，媽媽就會為弟弟準備火爐取暖。平日裡弟弟用雙手翻頁看書，冷的時候，弟弟就拿著筷子，再把手放在桌子下烤火，暖和些後，弟弟先用右手食指勾住橫槓，左手挪至右手下，用筷子把右手頂上去，右手才能慢慢地到達桌面。接著，弟弟把右手往左邊移動，左手將筷子豎起，右手拉住筷子另一頭，用右手一下一下將左手拉至桌面，然後再開始看書，每天都是如此。
弟弟生病後，爸爸媽媽沒有再外出打工，家裡的經濟情況隨之一落千丈。那時姐姐已讀高中，我也即將升初中，都正是花錢的時候，爸爸媽媽還要贍養爺爺奶奶，因此，沒讀過多少書的爸爸選擇了去工地幹活。因為學過木工，爸爸靠技術在工地上裝模，比幹苦力的農民工稍稍好點，但也是無比辛苦。湖南的夏天特別長，溫度很高，烈日炎炎之下，爸爸為家人而努力支撐著，這一支撐就是二三十年。
/ 2 /弟弟二十歲那年，拿出積攢多年的壓歲錢，說想要一個手機。恰好我的諾基亞手機他用著順手，便說要這個，讓我自己再重新買一個新的。手機的具體型號我忘記了，可以登錄QQ ，可以瀏覽網頁。自此，弟弟開始了有網絡的生活，他用手機讀小說，用QQ 結識了很多網友。弟弟的世界打開了，不再是家裡那小小的一間房和一臺電視機。
弟弟認識了幾個網友，有一個是年長的女老師，還有一個是同齡的女孩子。弟弟會和她們聊天，聊生活，聊內心的想法，她們會詢問弟弟的情況，會開導弟弟、關心弟弟。有段時間，弟弟經常會和那個同齡女孩子打電話聊天，我還曾對弟弟說：「你讓她來我們家玩，車費開銷我報銷。」其實我知道她不會過來，一個女孩子怎麼可能會到一個陌生的地方見一個網友？後來弟弟的手機壞了，號碼沒及時保存，還因為忘了QQ密碼而和她失去了聯繫。弟弟為此遺憾了很久。
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我曾鼓勵弟弟炒股，他也願意嘗試，想藉此為爸媽分擔。我於是給弟弟買了三本炒股入門書，弟弟開始了自學炒股之路。 遇到不認識的字詞，弟弟會一一標記好，等我回家就問我。那一年，弟弟每天都在看炒股的書，累了就看會電視。
我最初建議弟弟學炒股，是想給他找一個目標，找一件可以做的事情，日子能夠過得充實些。但弟弟在學習炒股上花費了很多時間和心血，似乎是為了證明自己並非完全沒用，為了證明自己即便癱瘓動不了也可以掙錢為爸媽分擔。其中有一本書，弟弟認真學習了很多遍，最後甚至可以倒背如流。「書讀百遍其義自見」，用在弟弟身上再適合不過了。自學期間，弟弟同時學著看股線圖。我在自己名下為弟弟開了一個證券帳戶， 弟弟在有把握的時候就將他的壓歲錢給我，讓我存入帳戶綁定的銀行卡。
一開始弟弟怕虧錢，只用幾百元購入股價一兩元的股票。掙了一點錢後，弟弟又買進了一些保守股。從那以後，我每次回家，弟弟都會對我說「股票漲到多少多少了」、「這次股票跌了一點」。那一年，弟弟炒股掙了2000元，不僅弟弟很高興，爸媽也特別自豪，每當有鄰居、親戚來串門，爸媽都會說起「小文今年炒股票掙了2000多元呢。」這時候，弟弟都會笑著對他們說：「嗯咯！」雖然回答簡短，但我知道，小文是真的很開心。
精神世界的日漸豐富並沒能阻止弟弟病情的惡化。弟弟最開始癱瘓的時候，可以靠椅子快速挪動，到後來只能慢慢地用椅子挪動，再後來就不能靠自己挪動了。隨著時間的推移，弟弟睡覺時也開始很難靠自己翻身，媽媽最初每晚起夜一次給弟弟翻身，後來起夜四五次給弟弟翻身，媽媽越來越辛苦，弟弟越來越痛苦……
姐姐需要媽媽幫忙照顧侄子，弟弟每晚睡覺離不開媽媽幫忙翻身，媽媽的辛苦弟弟都看在眼裡。而姐姐因為當年遭遇生病變故，變得不會說話，生氣時說出的每一句話都刺在媽媽痛處，氣得媽媽不禁罵姐姐，而姐姐一聽媽媽罵她，又會更加變本加厲地反擊。姐姐有時候會故意氣弟弟，不願意幫弟弟，聽到弟弟說「幫我把手放到桌子上」、「幫我拿點紙擦鼻涕」，姐姐會說「懶得拿」。
每天在家面對姐姐和媽媽爭吵，弟弟曾為此哭過一次。姐姐坐在旁邊也哭著說：「如果我可以自己帶小孩，我也不會天天在家住，我知道自己的病情，每天要吃藥，晚上還不能帶著jia jia（侄子）睡。」
爸爸說他記得弟弟這一生哭過兩次，而這兩次哭，也是弟弟僅有的兩次因為患病而表露內心深處的痛苦。還有一次，是弟弟在表弟Tao面前流淚。
舅舅家的表弟Tao是一個從小讓父母放心的男孩子，雖然只讀了職高，但他積極上進，憑藉自己的努力在杭州立足了腳跟。Tao 每次回老家，都會來我家看弟弟，過節過年的時候也會給弟弟錢以表心意。
小文曾對Tao 說：「羨慕你們，可以到處去看，到處去玩。」Tao 說：「也累呢，壓力大，在外面工作也不容易。」我不清楚弟弟與Tao後面的具體對話，但爸爸說，弟弟和Tao聊著聊著就哭了，他是發自內心地羨慕Tao，這個與他同齡的表弟，卻與他有著截然不同的命運。
/ 3 /2013年農曆五月二十日，侄子出生，那一天全家都沉浸在喜悅中，姐姐也因為生下侄子而變得開朗很多。儘管我和爸爸、弟弟都隱隱擔心侄子是否帶有「漸凍人」基因，但喜悅還是蓋過了擔心。這一年，弟弟23歲。
在老家，小孩出生一個月要辦滿月酒。滿月酒的前一天，我，爸爸，媽媽，弟弟四人在家，晚上看電視聊天的時候，弟弟讓媽媽把他錢拿出來，說：「明天侄子滿月酒，幫我拿500元給他。」過年過節親戚給弟弟的錢，都是媽媽幫他收著，花了多少錢，剩多少錢，弟弟心裡都清楚，最多時弟弟也就攢了2000元左右。媽媽說：「要不你就別拿了咯。」爸爸也說：「是的，你就別拿了。」弟弟說：「我要拿，我做舅舅的雖然身體不好，掙不到錢，但這也是我的心意，俗話說娘親舅大！」
我特別能理解弟弟，第一次做長輩，很希望能為侄子做點什麼，可因為這個病，終究什麼都做不了。侄子出生後，弟弟一直很擔心，祈求侄子不要遺傳這個病。
侄子漸漸長大，他會懂事地幫弟弟把手推到桌面上，有時侄子也會調皮，故意把弟弟的手拿下來，然後又幫他拿上去。有侄子陪伴的那三四年，我相信弟弟也是開心的。
我參加工作後一直關注著「漸凍人」這個群體，很想為他們做些什麼，可由於自己攜帶這個病的遺傳基因甚至直接影響生育，我的內心湧動著自卑和不安，讓我不敢付出行動，只是默默關注。
有一天，我在罕友匯QQ 群，看到一個寶媽講述他兒子在幼兒園的生活，幼兒園每周有一節滑輪課，而作為DMD 患者，她兒子的運動能力、平衡能力、腿部肌肉力量，都不如同齡人。為了不讓兒子心裡難受，她給兒子買了一雙輪滑鞋，本想讓他在旁邊穿穿，因為他不能運動。但有一次她發現她兒子在老師一對一的幫助下學習滑輪，身體整個彎曲，雙手撐在雙膝，雙腳卻不能抬起，最終無法像其他小孩一樣學習輪滑。
但這個孩子還是幸福的，至少這個學校願意接收他，也有老師願意幫助他。關注這個群體很久，我知道有很多學校知道小孩患這病後就將其拒之門外，也有老師會故意將孩子安排在最後排，還有些老師很刻薄地對待這類小孩。
這個病是罕見病，在中國獲得的關注極少。國外有專門針對這類兒童的學校和機構，對於殘疾兒童有政策和幫助，社會對於這個病關注大，治療也比國內開始得早。患者普遍可以活到35歲以上，有的甚至能活到40歲，而國內大部分患者只能活到18-30歲。生活中，這樣的家庭和患者很難被理解，什麼問題都只能憋在心內，不敢和他人訴說。
有的家庭生了患兒之後，如果得知是基因突變則還好，如果知道是遺傳自母親的基因缺陷（DMD女攜帶基因是正常的，但生小孩有很大遺傳風險，必須做產前診斷或者試管嬰兒篩除致病基因，生女孩有50%完全健康、50%攜帶基因的可能性，生男孩有50%健康、50%患病的可能性。），有的丈夫甚至會因此和妻子離婚。
今年過年前，去醫院了解幾次之後，我決定做試管嬰兒，篩除致病基因，阻斷DMD遺傳。老公在知道我家族的遺傳情況後，選擇和我一起面對，對此我很慶幸也很感恩。做家族基因檢測分析時，本來計劃只檢查我和媽媽的，但姐姐執意要檢查她和侄子的基因，確定侄子是否患病。我一開始是拒絕的，因為根據我對侄子的觀察，猜測侄子和弟弟小文患了一樣的病，擔心確診後，姐姐和姐夫會承受不住。
檢查後，姐姐和媽媽催我去拿結果。去年11月就拿到結果的我，一直騙她們還沒拿，過完年，她們又催了幾次。四月，我決定告訴她們，一起面對這一切。
醫院發來結果的那天下午，四點半左右，我正和同事坐在一輛車裡從外地往回趕。雖然早已猜到結果，但在收到檢驗單的那一刻，我的淚水還止不住地流。坐在後座的我，努力不讓同事知道我在哭，也沒辦法和任何人訴說。我感嘆命運的不公，我心疼我的家人，為我那可愛聰明討人喜歡的侄子感到難過。
在縣城接了爸爸一起回家，寒暄了幾句，就問起我侄子的檢測有結果了沒？我說：「和弟弟一個病。」爸爸說：「我就知道有，走路墊腳，摔倒後要撐膝蓋扶東西才能起來。已經快五歲了，力氣還沒表弟一歲多的兒子大。」爸爸有點自責，他說弟弟小文曾怨爸爸在姐姐懷孕時沒帶姐姐去檢查。我安慰爸爸：「過去的已過去，我們無法改變，現在我們唯有面對這一切，向前看。」
我告訴爸爸，現在國內外一直有科研團隊在專攻這個病，我們要抱有希望，也許幾年後這個病就可以治療了。我還告訴爸爸，我一直關注這個群體，我知道現在侄子要開始站立斜板，吃激素藥來緩解病情，我決定找個時間帶侄子去北京看醫生，開藥回來給侄子吃，儘量讓侄子多走幾年路，有藥的時候才能有最佳治療狀態。
晚上侄子睡了之後，姐姐和媽媽又在催我把結果早點拿回來。我實在不知道怎麼開口，嘴上說著「好，到時候拿回來」，內心很糾結，真的不忍心把實情告訴媽媽和姐姐。當晚，爸爸去了姐姐的房間，告訴她：「結果拿回來了，有病。」我本以為姐姐會挺不住，可姐姐沒有哭，比我想像的要堅強。這也許就是為母則剛吧！媽媽得知後則是不願相信。侄子基本是由媽媽帶大的， 她撫摸著侄子，親吻著侄子的臉，一邊說著：「jia啊，我的jia啊，怎麼辦啊？ 生得這麼乖巧，懂事，聰明，卻……」
爸媽和姐姐討論後，決定暫時不把侄子的情況告訴姐夫和他爸媽，因為親家爸爸和媽媽也是苦命的人，怕他們承受不住。姐姐說還要去生個小孩，一定及時做產檢，想著生個健康的不攜帶疾病基因的小孩，讓以後的生活有個奔頭。
那天晚上，我說：「如果我們家註定要經受這麼多，就只能去面對，去承擔！如果以後我不能生個健康的小孩，我會放手，讓老公擁有正常的家庭。」媽媽說：「你說什麼？放什麼手？」我說：「你不用管，我的事情你們不要操心，我會自己處理。」可說完之後，我立馬後悔了，我不應該說這些來增加爸媽的思想包袱。
其實爸媽一直擔心我生小孩的事。我和老公結婚已經2年多，我一直沒懷上，中藥調理、西藥治療都沒有效果。媽媽曾給我算命，算命先生說我命格硬，自己懷不上，懷了也保不住，必須要找個算命先生送子。我一直相信科學，但聽到這種說法後我竟有些動搖。
第二天早晨醒來，媽媽問侄子幼兒園有沒有小孩欺負他？教室在二樓，問侄子是不是自己走上去的？還是爬上去的？我讓媽媽別問了，但媽媽還是問了很多遍。侄子說：「我自己上去的。」我看到侄子用手背揉著烏黑透亮的眼睛，感覺像是哭了，我覺得侄子或許是明白的，他不願面對自己沒力氣、不能跳、跑不贏別的小孩的事實。
姐姐如往常一樣，送侄子上了幼兒園的校車。我也驅車前往上班。一家人依然默契地選擇堅強，又開始了日常的工作和生活，可每個人的內心都不輕鬆。
/ 4 /2016年臨近年末，外婆過生日，我剛好有時間回家，在家時，我與弟弟自拍了幾張照片，看照片的時候，我明顯發現弟弟的頸部已經僵硬，他的頭部已不能正常左轉，只能左偏一點，面部僵硬地斜看著鏡頭。
這次拍照，我留下了七張照片，而這也是我長大工作後與弟弟僅有的七張合影。
第二天，我臨走前，弟弟和我說他最近手臂疼得特別厲害。我給他揉了一下，問他：「以前都沒這麼痛過嗎？」他說：「是的。」我又問：「最近才開始的嗎？」他說：「是的。」然後很自然地對著我笑。
對話之後，我隱約覺得弟弟的病情加重了，但我不敢向弟弟直說。臨出門前，我對媽媽說：「媽，小文手臂突然疼，你要注意下！」媽媽說：「應該沒事吧！」
我曾和弟弟說，我們的新房子已經裝修好了，到時候結婚的時候帶他去新家住幾天，推著輪椅出去轉轉。我說：「城市的人大多比較開明，禮貌，有素質，對於殘疾人不會有異樣的眼光。而且進入有殘疾車道，有電梯，不用擔心出入不方便。」弟弟笑了笑，說：「不好，還是不去。」
政府曾經給殘疾人發放過輪椅，弟弟一次都沒有用過，他不願意坐在輪椅上讓爸媽推著他出去，他害怕別人的關心問候，他害怕別人好奇的眼神，他不願面對別人的同情。癱瘓後，家是弟弟十多年來的唯一天地。
進行性肌營養不良患者，每感冒一次病情便會加重一點，特別是患病後期，感冒對病情的影響更加大。弟弟從十七八歲開始，每年冬天都會感冒一次，一般會持續半個月，嚴重的時候，媽媽會請村上的醫生到家裡來給弟弟打針。
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2016年，入秋後，考慮到爸爸出去做事都是騎摩託車，特別冷，我給爸爸買了件衝鋒衣，弟弟看了也特別喜歡，也讓我給他買一件。這是20多年來，弟弟唯一一次讓我給他買衣服。衝鋒衣買回來的時候，已是十一月，此時弟弟已經開始穿棉服。
2017年元旦前夕的某一天，陽光明媚，弟弟和媽媽說：「給我穿那件新衣服，衝鋒衣咯。」媽媽說：「穿這件衣服嗎？會冷呢，別感冒了！」弟弟說：「沒關係，不會冷呢，天氣這麼暖和，都出太陽了。」媽媽被弟弟說動了，想著應該沒事，就給弟弟穿上了，還為弟弟準備了火爐烤火，但不幸的是，弟弟還是感冒了。
這次感冒期間，弟弟已經不能自己吃飯了，需要媽媽餵他吃，但還是一口飯嚼很久都吞不下去，左邊嚼一下，右邊嚼一下，在嘴裡左右嚼幾次才能勉強吞下去。在這之前，弟弟從來沒有過這種症狀，媽媽問弟弟：「小文，你是怎麼了，怎麼飯都吃不下去了？」弟弟故作輕鬆地說：「不曉得，沒事呢。」
媽媽後來說，這個時候起，其實弟弟應該開始感到自己將很難熬過這次感冒，但是他什麼都沒說，一個人承擔著所有痛苦。
弟弟都已經這麼嚴重了，感冒吃藥也沒見好轉，可媽媽什麼都沒有跟我提。也許媽媽不願意相信弟弟的病情惡化了，也沒想過弟弟會離開我們，內心覺得弟弟還會陪伴我們幾年。
弟弟去世那天，爸爸也在家裡，見到弟弟的狀態，爸爸內心很憂傷，覺得弟弟可能難以熬過這次感冒。媽媽已經連續幾個晚上沒怎麼睡覺了。這天，爸爸陪弟弟坐到了12點，讓媽媽睡了幾個小時。弟弟沒有玩電腦，就一直坐著，因為他很難受，可他並沒有和爸媽說，而是全部憋在心裡。晚上12點多的時候，弟弟對爸爸說：「去睡咯，我也睡了。」爸爸說「好」，然後把媽媽叫起來，安頓弟弟睡覺。媽媽把弟弟抱到床沿坐著，站在弟弟前面，用身體抵住弟弟，以防弟弟掉下去，這時候的弟弟已經是全身僵硬。媽媽給弟弟脫完衣服，安頓好弟弟睡覺，自己也躺下了，可躺下沒多久，媽媽就聽到弟弟發出「嗯，嗯，嗯」的聲音，似乎是很難受，媽媽起來去看弟弟，問弟弟怎麼總是嗯嗯，是不是不舒服，弟弟說：「沒有不舒服。」媽媽繼續躺下，然後弟弟又「嗯嗯嗯」了，媽媽又起來看弟弟，弟弟就讓媽媽把他扶起來靠在床頭，弟弟讓媽媽站遠一點，他想偏轉頭看媽媽一下，可弟弟頭部已不能偏轉，於是弟弟讓媽媽站在床的另一頭，這樣他就可以直視媽媽，弟弟凝視了媽媽一下，什麼都沒說。弟弟此時應該是在和媽媽告別，他不想媽媽擔心，最後一刻把所有的疼痛留給自己承受。
過了一會，弟弟又讓媽媽放他躺下，沒多久，弟弟又發出「嗯嗯嗯」的聲音，媽媽不放心，又起來了，問弟弟怎麼了，弟弟什麼話都沒說，然後媽媽摸弟弟的背，發現弟弟後背全部汗溼了，對於特別怕冷的弟弟來說這很不正常，媽媽又接著問：「文啊，你怎麼了，你告訴媽媽啊？」弟弟吃力地回答媽媽：「沒事呢，你睡了。」一會，看弟弟沒發出聲音了，媽媽就去睡了，媽媽也累了，眯了一下，凌晨三點左右，媽媽發現弟弟去世了，媽媽跑到樓上哭著叫爸爸：「文死了，文死了。」爸爸立即跑到樓下看弟弟，發現弟弟真的去世了……媽媽三點一十給我打了十來個電話，因為靜音我沒接到，媽媽把電話打到我老公那，說讓我接電話，電話裡媽媽告訴我：「文死了。」聽到這個，我尖叫一聲，老公立馬起身開燈，問我怎麼了，我哭著說：「弟弟去世了。」我們馬上簡單收拾點衣服，連夜趕回家。
剛到家，我看到姨父在大門處燒紙錢，我走到房內，看到了爸爸，爸爸眼睛通紅，眼神中沒有任何光彩，我抱著爸爸說：「怎麼辦，怎麼辦？」隨後我看到弟弟躺在床上，用被子蓋著，我跪在床沿痛哭……給弟弟入殮時，我看了他最後一眼。
弟弟去世後幾天，我登錄他的QQ ，想了解生前弟弟的內心想法，可什麼都沒有。但我發現我是弟弟的特別關注，那一刻，我的淚水又一次止不住地流。
（本文編輯自作者的每日書）
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