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節目統籌製作：宋宇
最近一段由東方衛視出品的《致命的舞蹈：我只能看著她的病情日漸惡化，直至死亡》的視頻 在網絡上引發關注，讓「亨廷頓舞蹈症」這個陌生名詞進入大眾視野。
視頻中，家住北京市順義區的崔建國煙一根接一根地抽。他說，「希望這個病將來能被治癒，不要再有人重複我們的悲劇。」
上海瑞金醫院神經內科副主任曹立介紹：「這是一種常染色體顯性遺傳的神經退行性疾病，患者發病年齡多在35到50歲，表現為舞蹈樣症狀、認知和精神障礙。」患者生命持續約10到20年，目前沒有治療方法。
中國亨廷頓舞蹈症協作網調研估測，中國約有三萬發病患者，而攜帶者也就是尚未發病的人，數量遠遠高於發病人群。
崔建國韓愛華夫婦
作為罕見病之一，亨廷頓舞蹈症並不為大眾熟知。在國內患者群中，韓愛華和崔建國夫婦的故事已經成了「傳奇」，韓愛華 1997年發病，在丈夫崔建國的悉心照料下，她已經活了20年。
為了照顧病重的妻子，崔建國用盡了全部的力氣。
2012年，韓愛華病情進入晚期，吞咽成為困難的事。一碗食物必須完全打碎，再一勺一勺送到妻子口中。
吃飯的時候，韓愛華的頭也來回擺動，到嘴邊的流食常隨著兩側嘴角滑落，流到脖頸和枕頭。崔建國耐心擦拭，他計算過，餵完一碗食物需要半小時，餵下去的分量約三分之二。
在國內，醫學界對這種疾病認知不足，許多患者在患病早期 被誤認為是癲癇、抑鬱症、老年痴呆……而這種疾病 一旦出現代代遺傳現象，更是被視為「家族魔咒」。
崔建國的兒子崔允今年29歲。在採訪過程中，崔建國拒絕讓兒子和記者有任何接觸。不僅如此，崔建國也不讓兒子幫忙照顧妻子，甚至把兒子「隔離」出他們夫妻的二人世界，儘可能不讓兒子了解妻子的病情。他坦言，不想讓兒子活在這個疾病的陰影之中。
但是，亨廷頓舞蹈症有百分之五十的遺傳率，這是無法逃避的現實。擔心兒子會發病的心理壓力，折磨得他夜不能寐。
雖然目前可以通過基因檢測判斷患者的兒女是否攜帶有這種患病基因，但大多數的患者和患者家屬都不願意給孩子做這項檢測，他們不想重複面對打擊……
國際上沒有治癒方法，國內醫學界又對這種疾病知之甚少，作為患者和患者家屬，他們無力改變現狀，但他們想為後人做些什麼。死後捐獻遺體供醫學研究，是他們目前想到的最好辦法……
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綜合：新京報、東方衛視
音頻來源：看看新聞
原文作者：趙蕾 、楚華 王一鳴 李維瀟
片花錄製：江楓
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圖片來源：新京報、看看新聞、網絡其他
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