帕金森患者常不由自主地手舞足蹈,如何爭取更多自由的一天?

2020-12-05 澎湃新聞

76歲的李女士受帕金森疾病折磨將近8年,廣場舞無法跳了,近段時間她更是難以控制自己的軀體,常不由自主地手舞足蹈,強烈羞恥感常令她情緒崩潰。

今年7月,她前往上海交通大學醫學院附屬新華醫院看了神經內科劉振國主任的專家門診,中西醫結合的治療方案一定程度減少了她的異動症狀。

運動併發症是帕金森患者失去生活自理能力,甚至致殘的主要原因之一。為更好地規範和管理帕金森患者的治療效果,減小運動併發症對患者的影響,上海首個中西醫結合治療的帕金森一站式診療中心10月25日落戶新華醫院。

劉振國說:「對帕金森患者而言,哪怕是多爭取一天的生活自理能力,也是一種勝利。」

上海首個中西醫結合治療的帕金森一站式診療中心10月25日落戶上海交通大學醫學院附屬新華醫院。(新華醫院供圖)度過藥物「蜜月期」後,運動併發症機率高對於帕金森病患者來說,在度過藥物治療效果的「蜜月期」後,發生運動併發症的機率非常高,主要分為「症狀波動」和「異動症」兩大類。

「症狀波動」的典型症狀之一「劑末現象」,即每次用藥的有效作用時間縮短,症狀隨血液藥物濃度發生規律性波動。

另一個典型症狀是「開關現象」,即身體活動「開關」開著,患者就能動,可一旦「關閉」,患者明顯無法運動,最關鍵的是,誰也不知「開關」何時開何時關,開多久關多久。

「異動症」則表現為運動過多,常見於面部肌肉、頸、背部、四肢簡單重複的不自主動作,或肢體像舞蹈樣擺動不受控制。這種不自主動作幅度可以很大,很容易造成受傷或殘疾。

劉振國說:「運動併發症的治療效果不佳,明智的選擇只有預防其發生。因此在這樣的情況,帕金森一站式診治的管理模式孕育而生,這令這一疾病的管理治療更加規範。」

我國帕金森病患者已達250萬,預計每年將新增10萬人

今年7月,新華醫院牽頭出臺了《帕金森運動併發症中西醫結合診治專家共識(2020)》,專家共識指出,目前西醫對於運動併發症的治療優勢體現在臨床分型及循證證據較為充分明確,但缺乏對疾病整體治療的理念。

而中醫整體觀念和辨證論治的理念,正是對西醫治療不足的有效補充。共識指出,中西醫結合治療帕金森運動併發症的啟動時機應貫穿疾病全程,既可加強西藥對運動症狀的改善作用,同時對運動併發症中的非運動症狀(如疼痛、感覺異常、抑鬱、焦慮、靜坐不能以及重複刻板動作等)改善更加顯著。

劉振國說,帕金森患者需要長期的管理體系。一方面需要長期的監測,不僅包括監測各項顱腦情況的指標,還有步態測試、色覺及嗅覺檢測等,及時了解疾病的發展進度;另一方面還需要不斷調整治療方案,中西醫結合,藥物與運動康復結合等等,讓患者可以更長時間的保持自己的生活自理能力和質量。

新華醫院方面透露,該院帕金森病一站式診療中心設有:量表評估室,肌電圖/震顫肌電圖室,神經電生理檢查室,睡眠監測室,專家會診室,心理諮詢室等。配置有嗅覺檢測、色覺檢測,步態評估系統,多導睡眠分析儀,震顫分析儀,經顱磁刺激儀等,能夠一次性完成帕金森病的早期診斷和中晚期評估,開展運動、非運動症狀及運動併發症一體化幹預,針對不同患者進行個體化、精準化診療。

上述專家透露,我國帕金森病患者已達250萬,隨著老齡化的加快,預計每年將新增病例10萬人。然而,接近15%的患者在患病2年以上才去醫院就診,錯失了早期幹預治療的最佳時機。帕金森病雖然尚無法完全治癒,但如果早期發現、系統治療,可控制病情並延緩進程。

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  • 帕金森病患者長期僵硬對身體的危害
    帕金森病患者下肢僵直常伴有陣發性痙攣,行走時可伴有足趾痙攣並伴有疼痛。腰背部疼痛的患者常伴有屈背樣站立姿勢,當站直或躺下後,疼痛緩解;坐位背部前傾常更加明顯,伴有疼痛加劇,這反映出身體姿勢和肌肉僵直是疼痛的主要原因,還可以表現為頸肩部疼痛、頭痛、手臂酸痛。
  • 帕金森患者應知道
    帕金森病一種進行性的常見於中老年的神經系統變性疾病。這種病還有隱匿的特性。在疾病發展初期只是可能存在輕微程度的顫抖,隨著疾病發展僵硬、行動緩慢可能會體現出來,最後嚴重時患者治能靠人照顧。而且如果長期臥病在床還可能產生抑鬱、害怕等消極的心理,身體也產生一些肺部感染、口腔炎等併發症。
  • 帕金森沒那麼可怕,如何與帕為伍?
    數據顯示,帕金森病病人的壽命並沒有明顯減少,但是漫長的病程卻異常痛苦,嚴重影響患者的生活質量。調查數據顯示,約八成帕金森病患者認為患病對其工作和社會交往妨礙較大;約七成帕金森病患者在患病之後感到心情抑鬱,孤單寂寞;已知六成帕金森病患者會發生抑鬱。
  • 帕金森病患者飲食需要注意什麼?
    那按照這個邏輯,是不是就意味著飲食對帕金森病患者不重要?想怎麼吃就怎麼吃?並不是!!雖然飲食不能直接對帕金森病的症狀產生正面或負面的影響,但我們可以在維持帕金森病患者較佳營養和身體狀況的前提下,通過調整飲食,使藥物治療達到更好的效果。帕金森病患者吃什麼?
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    二、可穿戴 「新」技術可改善帕金森病患者的步態   除了診斷技術的「新」發展外,改善帕金森病患者的步態問題也有「新」技術的支撐。據悉,新型B型單胺氧化酶抑制劑(雷沙吉蘭)可能具有神經保護作用和較好地改善患者晨起的僵直狀態,新型多巴胺受體激動劑(普拉克索緩釋片、羅匹尼羅緩釋片、羅替戈汀皮貼劑等)不僅可以更平穩地控制帕金森病症狀,而且可能對患者睡眠有明顯獲益;且一天一次,依從性更好。   中山一院神經科陳玲教授指出,這些新型藥物可單用,是治療帕金森病的一線用藥。
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  • 帕金森15一20年如何治療
    核心提示: 帕金森是一種常見的神經退行性疾病,多見於老年朋友的身邊,該病患者的運動症狀較為明顯,患者的運動過緩,且產生了靜止性的震顫,考慮到患者的病程較長可採用中藥進行調理, 近些年來帕金森病頻頻出現,非常多的老年朋友成為了多發人群,導致老年人的生活質量下降。