荊楚網消息（記者 楊柳、蒙雪 通訊員 蔡敏、田娟）「冰桶挑戰」風靡全球，這也讓更多的人開始關注「漸凍人症」（肌萎縮側索硬化，簡稱ALS）。「該病無法治癒但是可以治療」，8月22日，從事相關疾病治療研究多年的武漢同濟醫院神經內科主任醫師張旻痛心地表示：在國內相關藥物沒有醫保支付的情況下，一年約5萬元的費用讓很多患者負擔不起、消極放棄治療。
張旻告訴記者，近年來她明顯感覺到同濟醫院接診的「漸凍人」越來越多，平均每周門診她都會接診兩三個病人，但很多人在門診確診後就離開了，後續治療情況如何也無從得知。據同濟醫院最近研究數據顯示，該院139例ALS病例中，男性79例女性60例，患者最小為19歲，最大為75歲，三分之二的患者集中在40歲-60歲。
「八成以上的患者生存期只有三到五年，而病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素，如重金屬中毒等，都可能造成運動神經元損害」，張旻表示，面對這種罕見病，醫生也充滿了無力感。由於現階段對這一致死性疾病缺乏特效治療，導致不少患者及家屬四處求醫，花費了大量的經費接受了很多不正規的治療，「在這139例患者中，嘗試過無效治療的高達79%，我希望患者能相信科學少走彎路，無效治療只會浪費我們的精力和經濟，應該把這些分配到正確治療中」。
2012年，張旻在京山義診時遇到了一年前在同濟醫院確診為ALS的患者：38歲的劉先生。當時由於家庭經濟困難，他放棄了治療。僅一年過去，劉先生出行完全要靠輪椅，吞咽困難，基本無法進食，營養狀況非常差，不久便離開了人世。
「得這種病，人是清醒的，有自己的思維，有自己的情感，但眼見自己身體一點點地喪失行動力，最後絕望的死去，這是非常殘忍的。因為延續生命如此痛苦，花費也非常巨大，沒有強烈的求生欲望，患者大多很快放棄了」，張旻呼籲，希望社會、醫療機構以及政府能夠更加關注和支持包括肌萎縮側索硬化症在內的罕見病。
疾病小貼士：
肌萎縮側索硬化（ALS）是運動神經元病（MND）的一種，後一名稱英國常用，法國又叫夏科（Charcot）病，而美國也稱盧伽雷氏（Lou Gehrig）病。我國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。它是一種不可逆的致死性運動神經元疾病，病變主要侵犯上運動神經元（大腦、腦幹、脊髓），又影響到下運動神經元（顱神經核、脊髓前角細胞）及其支配的軀幹、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進行性變性疾病。
能早期確診的患者，可以通過藥物治療，部分延緩病情的進展。目前唯一通過美國食品藥物監督局（FDA）批准的藥物是「力如太」，目前治療費用一年約5萬元。隨著病程發展，患者從手腳不能動，變成難以吞咽。此時就需要營養支持，多需要進行經皮經內鏡胃造瘻術。當患者開始呼吸不順時，可使用一般氧氣或可攜式呼吸機，如果進一步呼吸衰竭，則需氣管切開，使用人工呼吸機。