「泡泡男孩」:一生被隔離在泡泡裡,12歲死前媽媽才第一次觸摸他

2020-12-05 史鑑滄海

裡克特曾經說過:"人的一生只是一剎那。所以我們要珍惜它,在世上一天就要過好一天,切莫虛度了年華。"從我們出生的那刻起,我們人人也都面臨著死亡,這是無法避免的結局。可擔心死亡無用,不如珍惜眼前的生活,把每一天的日子都過得有意義。

命運從來都不公平,悲歡離合的劇情每天都在世界上的各個角落裡上演,生與死,從來都不是對立的。有的人身體健康庸碌於世,有的人身患絕症微笑向陽,生命的結局總是有喜有悲。

在美國,有一個"泡泡男孩",他12歲才走出隔離罩,在死亡前第一次觸摸到了媽媽……他是個普通的小男孩,四肢健全、笑容可愛,但他也是個特別的小男孩,絕症讓他的生活變得不再平靜。

誕生,註定了悲劇的結局。

1971年9月,維特爾出生在美國德克薩斯州的一家普通醫院,孩子是父母愛情的結晶,本來應該大喜的日子,卻因疾病蒙上了一層陰影。維特爾出生不足十秒,便被放進了無菌透明的塑料隔離罩中,一放便是十二年之久。

原來,剛剛出生的維特爾被發現身患SCID,即嚴重聯合免疫缺陷,這種病是人類最嚴重的先天性免疫缺陷。維特爾的體內沒有任何的免疫系統,沒有能抵禦細菌和病毒的能力,所以對他來說,隔離罩外面的世界很危險,處處致命

很多患有SCID的嬰兒在出生時就夭折了,在維特爾出生前他還有個哥哥,也是身患此病,但卻在七個月時夭折了。維特爾的父母信奉天主教,當再次懷孕無法墮胎,只能冒著風險將他生下來,不幸的是,維特爾也患有SCID,這仿佛一個驚天巨雷,讓維特爾的家庭不再平靜。

專家表示,若想治療此疾病,目前唯一可行的辦法便是移植骨髓,但不幸的是,經過檢測,維特爾的父母和姐姐的骨髓都與他不匹配,與他相匹配的骨髓也遲遲未找到……

就這樣,維特爾身陷絕境,但家人和醫生都不願意放棄,於是他們決定,讓維特爾一直居住在無菌透明的隔離罩中,活在這個泡泡裡維持他的生命。維特爾作為身患SCID的患者,註定了成為醫學的試驗品,在醫學界探索SCID這項疾病的道路上做出犧牲。

成長,在艱難中極力鬥爭。

就這樣,維特爾在無菌隔離罩中漸漸長大,他一直都只能呆在裡面,家人只能透過罩子看著他的一舉一動,沒有過撫摸親吻,維特爾就這樣長大了。與此同時,醫學界關於SCID的探索仍在繼續。

維特爾的故事被媒體報導被大眾所知,大家都很關心這個特殊的男孩,憐惜他的不幸,都叫他"泡泡男孩"。日復一日,維特爾艱難地長大了,他和普通孩童一樣對新奇的世界充滿了好奇,但他和普通孩童也不一樣,他無法離開隔離罩去觸摸外面的世界。

維特爾的主治醫師思前想後,彼時恰逢美國航天登月計劃,他受到啟發,在與美國天空署聯繫後,為維特爾量身打造了一身特殊服裝,只為圓小男孩的夢。在維特爾五歲那年,他穿著那一身太空服,終於走出了隔離罩。

他新奇地望著身邊的種種,小心翼翼地觸碰,所有的東西對於他來說都是那麼新奇,甚至還可以和姐姐一起玩水槍。維特爾的父母看著他的一舉一動,激動得熱淚盈眶。

但是這樣也治標不治本,這套太空服在使用六次之後便被閒置了,因為這套衣服穿著步驟複雜,還需要專業人員幫忙完成繁瑣的出艙連接和穿衣步驟。沒辦法,維特爾重新回到了隔離罩中生活。

漫長的治療還在繼續,醫學界對SCID的了解越來越深入,但卻依舊未找出合適的治療辦法,依舊一籌莫展。外界對泡泡男孩的關注越來越少了,人們失去了耐心,就連維特爾的主治醫師,也相繼離開。身陷痛苦,未來遙遙無期,但維特爾的家人依然陪伴在他的身邊。

維特爾不是醫學試驗品,也不是一隻被關在隔離罩中的小白鼠。生命在他眼中是珍貴的,他多麼想活下去啊

離去,被死亡帶進了天堂。

在1983年,事情終於有了轉機。新的醫學成果問世,即移植成功不配型的骨髓。維特爾也有了新的主治醫師,他決定利用這項新的醫學辦法治療維特爾。那年冬天,維特爾被推進了手術室,他被移植了姐姐的骨髓幹細胞。然而,禍不單行,手術後維特爾的情況卻並沒有好轉,他發著高燒,看起來十分痛苦。

醫生們盡全力搶救,卻依舊無法挽回維特爾漸漸流逝的生命。臨終前,維特爾的母親泣不成聲,她第一次撫摸到了自己的孩子,也是最後一次。維特爾在媽媽的懷中,呼吸漸弱。

原來,被移植給維特爾的骨髓中有一種潛在的致命病毒,進入維特爾脆弱的身體之中大量繁殖,導致了他的死亡

維特爾,這個與SCID病魔鬥爭了十二年的勇敢男孩,還是被死亡帶去了天堂。2001年,根據維特爾經歷改編的電影《泡泡男孩》問世,大眾又想起了這個勇敢的男孩,他身上的勇氣,他的艱難,深深觸動了所有人。

孟德斯鳩說過:"能將自己的生命寄托在他人的記憶中,生命仿佛就加長了一些。"醫學界會永遠記住這個勇敢的"泡泡男孩",他艱難地活過一次,點亮了SCID治療的曙光。

維特爾的母親接受採訪時說:"每一對失去孩子的父母都會問自己,孩子短暫的一生對這個世界有意義嗎?今天,科學用現實的成果告訴我,有。"如今,醫學發達起來,SCID不再是難以攻克的絕症,有百分之九十的孩子在經過骨髓移植後都能在陽光下嬉笑奔跑,快樂生活。

正如維特爾墓志銘上所寫的:"他從來沒有觸摸過這個世界,但這個世界被他觸動。"

文/盛弘

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