6年盼來骨髓移植,最後一刻遭遇「悔捐」…女童大哭!幸好…

2021-01-09 瀋陽晚報

今年6歲的江西女孩心心(化名),才70天大的時候就被確診為重型地貧,從小就要接受定期輸血和去鐵治療。父母早早為心心在中華骨髓庫建檔,因為造血幹細胞移植是治癒的唯一希望。

2017年10月,心心在中華骨髓庫配型成功。但40萬元手術費用成了另一道坎。心心父母在向身邊親友借遍,又通過網絡平臺籌款後,終於籌到了大部分費用。一家人懷揣著希望來到了廣州,心心住進了廣州一家三甲醫院的移植倉,3月23日,開始接受造血幹細胞移植前的化療「預處理」。一旦進入此狀態,患者的免疫力就會下降到接近0,以利於造血幹細胞的植入。

捐獻的日子敲定在今年4月2日。但是,就在入院接受捐獻前一晚即3月28日,這名配型合適的志願者「悔捐」了。據媒體報導,當敏感的心心得知這個消息,瞬間哭了。

最新消息,中華骨髓庫迅速啟動了應急處理預案,為其尋找第二名高分辨配型全相合的捐獻志願者,目前已經找到,相關後續配型再次確認、體檢、動員等工作正在緊張而有序的開展。「目前在落實中,」相關醫生表示,希望別再讓孩子失望了。

兩次推遲捐獻

在孩子做了「預處理」後說不捐

中華骨髓庫管理中心醫療服務部相關負責人對媒體記者確認,首位志願者原定於4月2日為欣欣捐獻造血幹細胞,按照採集技術規範,準捐獻者應於正式捐獻前5天入院,每天接受1到2次「動員劑」(重組人粒細胞刺激因子)注射,但在入院的前一晚,即3月28日,這位捐獻者「悔捐」。

記者了解到,最初確定的第一名骨髓捐獻志願者並不是在廣東分庫找到的,第二名志願者也是在廣東以外找到的。

由於捐獻者身份保密原則,醫生和心心的家屬並不知道頭一位配型成功者的悔捐原因。一名科室醫生對記者表示,或許是有什麼我們不知道的難處,「但是這個人開始說推遲,再推遲,結果推遲了兩次,最後孩子都做了化療預處理了,才說不捐。孩子太可憐了。」

在造血幹細胞移植之前,醫生需要給患者作大劑量化療,以抑制免疫,有利於造血幹細胞的植入。因此在進入移植倉後經過「預處理」的患者,免疫力幾乎為0,假如在此狀態下等待下一位配型合適且願意捐獻的供者,感染風險極大。因此,醫生為心心採用自體回輸的方案,恢復到入倉前的狀態繼續等待。

記者了解到,去年底到現在,心心所在的醫院科室已經遭遇了兩例「悔捐」。此前的一例小患者,在骨髓庫配型到了「全相合」的供者,在供者悔捐之後「那個家庭都要崩潰了」。後來小患者用其母親的「半相合」造血幹細胞進行移植手術,遺憾的是,手術失敗了(造血幹細胞移植中,「全相合」是最理想的供者)。

骨髓庫配型成功不易

志願者:珍惜配上的緣分

骨髓庫:申請時做到深思熟慮,捐獻時義無反顧

中華骨髓庫廣東分庫相關負責人表示,以前,由於造血幹細胞捐獻知識普及未充分,每年的捐獻個案又那麼多,確實無法避免臨時反悔的情況。不過,隨著捐獻工作逐漸深入民心,這種情況已經大幅減少,比如廣東分庫,近幾年都沒有出現捐獻反悔的情況。相關負責人指出, 造血幹細胞捐獻志願者,在登記入庫時,確實需要認真了解血液相關科學知識,熟悉捐獻流程,做好配偶與直系親屬的思想工作,儘量做到與患者配型相合時,捐獻能順利進行。

中華骨髓庫公布的數據顯示,至今為止,中華骨髓庫庫容總計2654636人份,捐獻造血幹細胞例數8171例。今年1月~3月,患者申請查詢人數79198人,捐獻造血幹細胞例數257例。

捐獻造血幹細胞的志願者夢辭(化名)表示,從目前情況來看,「悔捐」的志願者只是很少數,申請查詢人數接近8萬人,成功捐獻257例,說明能配型上的比例還是很低的,「兩個人的造血幹細胞能配型上、有這個緣是不容易的,所以,加入骨髓庫需要謹慎,不要因為一時衝動而兒戲。你一旦配型上,就可能是唯一可以拯救一個生命的希望。讓患者和家屬看到希望後又毀滅這個希望,是很殘忍的。『預處理』後又得不到捐獻,對患者身體也有很大影響。」但她同時表示,捐獻造血幹細胞是基於自願原則,即使對悔捐者感到憤怒,也需要理智,避免道德綁架、網絡暴力的產生,「這也是非血緣關係造血幹細胞捐獻者和被捐獻者之間要實現『互盲』的原因之一」。

當骨髓庫檢索到某位志願捐獻者與需要進行骨髓移植患者的HLA配型相合時,骨髓庫管理中心及其分支機構的相關工作人員,會迅速與配型相合的志願捐獻者聯繫,向其說明情況,若確認該志願捐獻者的身心狀況符合繼續履行捐獻承諾時,會向其開展再動員工作,並且說明捐獻和採集方法及採集過程中可能遇到的問題和解決的辦法,希望其繼續履行捐獻造血幹細胞的承諾,並予以配合。「假如那段時間確實無法捐獻,希望是在骨髓庫人員找到你的時候就提出。」夢辭表示。

中華骨髓庫在官方網頁呼籲,申請時做到深思熟慮,捐獻時義無反顧:「世界上每個骨髓庫都存在著一定比例的造血幹細胞捐獻者臨捐時反悔和流失。降低流失率和反悔率有效的辦法是,每一位志願捐獻者的登記時要認真了解血液科學知識和捐獻造血幹細胞的常識,熟悉捐獻流程,做好配偶和直系親屬的思想工作,再填寫《志願捐獻造血幹細胞登記表》,以保證有需要進行造血幹細胞移植的患者與其配型相合時能夠義無反顧地實施捐獻。」

每一次捐獻

骨髓庫與醫院都有第二套方案備應急

造血幹細胞捐獻,是出於人道主義向危急患者伸出援助之手,需要做到充分的知情同意,但要說明的是,捐獻可以動員,但不會「逼捐」,更不能進行道德綁架。出現臨時反悔,沒有懲罰規定,更不會追究其法律責任。

為了讓捐獻從配型至入院,最終實現捐獻與移植,儘量減少臨時反悔情況,廣東分庫與其他分庫一樣,都會有專門的志願者、工作人員一直跟進、陪伴與做好準備工作,隨時溝通。患者入院後,更是嚴防出現反悔。因為患者入院後,做好了移植準備,如果捐獻不能順利進行,對於患者心理、身體狀況都是一個重大的打擊。

不過,儘管少見,但臨時反悔確實可能發生,那能怎麼辦呢?廣東分庫相關負責人表示,公眾也無須過分擔心,每一次捐獻,其實骨髓庫、移植醫院都會有第二套方案以備應急的。此次事件迅速找到第二名捐獻志願者,正是這一應急方案奏效。

首先,移植醫院方面,當向骨髓庫提出申請時,就會被要求提交應急方案,一旦出現臨時反悔,醫院須做好自體造血幹細胞移植,或者親緣造血幹細胞移植的相應準備。前者至少能讓患者先期回到移植前狀況;後者一般是配型半相合,雖然移植效果沒有全相合那麼好,但也是造血幹細胞移植的成熟方案。

其次,骨髓庫方面,也會有第二套方案。志願者入庫時,如今已經做到了高分辨配型,因此除了第一位捐獻者,第二位捐獻者也能迅速找到。需要第二位志願者「補位」捐獻時,只需要再次確認配型、體檢、捐獻動員等,這個流程也會加快進行。

比如,一般高分辨配型需要15天,這時可以加快至34天。體檢結果一般需要一周時間,B超等影像結果可立即出來,排查傳染病等結果需時長一點。

近百種嚴重致死性疾病

可靠造血幹細胞救命

造血幹細胞移植可治療惡性血液病,骨髓功能衰竭,部分非血液系統惡性腫瘤,部分遺傳性疾病等近百種嚴重的致死性疾病。

其中包括白血病、重型地中海貧血、惡性淋巴瘤、再生障礙性貧血、骨髓增生異常症候群、多發性骨髓瘤、急性放射病、骨髓纖維化、陣發性睡眠性血紅蛋白尿、自身免疫性疾病、實體瘤、先天性疾病或遺傳性疾病等。

根據造血幹細胞採集途徑不同,可分為骨髓血造血幹細胞移植、外周血造血幹細胞移植、臍帶血造血幹細胞移植。中華骨髓庫目前主要通過外周血採集造血幹細胞。

捐「骨髓」並不是真的抽骨髓

經過再動員確認志願捐獻者各方面的情況,均符合繼續履行捐獻條件,並願意履行捐獻外周血造血幹細胞的承諾時,由專業人員負責再次抽取血樣,然後將血樣送到中華骨髓庫指定的高分辨檢測配型實驗室進行HLA高分辨配型複合檢測,當高分辨配型複合檢測確定該志願捐獻者的HLA與需要進行造血幹細胞移植患者的HLA配型相合,符合移植條件要求後,骨髓庫會請志願捐獻者籤訂捐獻同意書及捐獻協議書,並由資料庫管理中心及其分支機構安排到指定醫院進行採前體格檢查。

進過採前體格檢查、注射造血幹細胞動員劑後,就到了採集外周血造血幹細胞的環節。和許多人想像的「抽骨髓」不一樣,現在骨髓庫大多採集的是外周血造血幹細胞。

當外周血液中造血幹細胞的密度,達到了理想狀態時即開始(一般在注射造血幹細胞動員劑的第五天)採集。

採集造血幹細胞的過程,就象獻血時一樣,在捐獻者的手臂肘部靜脈血管上穿刺,然後對在血管中流動的血液進行分離,從中提取外周血造血幹細胞。

其過程與捐機採血小板一樣,只是需要注射動員劑及針頭保留在血管中的時間比採機採血小板的時間更長一些(全過程約3小時~5小時),處理(分離)的血量更多一些。

採集的數量根據患者和供者的體重和移植所需造血幹細胞的量而定。每次採集造血幹細胞混懸液大約200毫升左右。一般每個治療量造血幹細胞懸液內含5克~10克造血幹細胞。

採集結束拔針後,按醫生要求繼續觀察和休息,休息1個小時後無異常症狀即可在採血室周圍進行舒緩性活動。其它注意事項與捐獻機採血小板的注意事項基本相同。

來源:廣州日報全媒體文字記者伍仞、何雪華

新媒體編輯:董雋子

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