堂吉偉德(
出生僅70天,江西女孩欣欣被確診為重型地中海貧血。6年來,這個農村家庭靠著每15天一次的輸血維持著她的健康。今年3月,她終於等來了一次徹底治癒的機會,在中華骨髓庫中,有人和她配型成功,且答應捐獻。然而,在欣欣住進廣州市兒童醫院「移植倉」,為這次手術接受了6天化療之後,供髓者中途「悔捐」。(4月3日《南方都市報》)
骨髓移植是造血幹細胞移植的一種,能重建患者正常造血與免疫系統,是根治重型地中海貧血病的不二之法。徹底治癒的過程,就是一個漫長的等待過程,因為骨髓移植的配型成功機率很低,也只有配型成功之後才有機會被推上手術臺,從而獲得走出病房獲得新生的機會。江西女孩為獲得移植的機會等了6年,好不容易經過精心的前期準備,多方籌集了手術所需要的數十萬元費用,住進了醫院「移植倉」並接受化療之後,「供者悔捐」讓一切又回到了原點。
輸回孩子的造血幹細胞,繼續採取保守治療,然後再等待下一個合適的捐獻機會。這是患者和家庭的無奈,也是造血幹細胞移植所面臨具有風險。儘管志願者悔捐的概率相當較低,但並不意味著就不會出現或者發生。恰是可能出現的悔捐案例,以及由此給配型成功的患者所帶來的失望與痛苦,才更需要面對如何防範並減少志願者悔捐的發生,並以個案為切口進行系統性的解剖。
捐獻自願,不捐也是一種自由權,這符合道德規範,也符合法律規定。《公益事業捐贈法》及現行《造血幹細胞移植技術管理規範》都明確規定,骨髓捐獻志願者在任何時候可以完全自願地選擇是否捐獻骨髓,其身份資料不得被洩露。《志願捐獻造血幹細胞同意書》的承諾與約定,不具有法律效力也沒有道德層面的強約束,更多需要靠捐獻者的道德自守與自覺作為基礎。不過,任何情況都會發生變化,捐獻志願者從「志願」變成「不志願」,同樣也是一種可能的存在,不能因為之前人家同志捐獻就高度認可,也不能因為其悔捐就否定一切。遊戲規則既然尊重自願,道德饋贈與獲得就會有必然的風險。
完全自願與充分的隱私保護,目的是為了激活捐獻的熱情,培育更為深厚的土壤。降低流失率和反悔率的有效辦法,應當有技術與道義兩個方面的努力,或者說有標本兼濟的措施。最直接的辦法,則應以完善時下的捐獻登記機制,每一位志願捐獻者在登記時,除了要讓捐獻者認真了解血液科學知識和相關常識,熟悉捐獻流程,了解捐獻的風險與所受到的影響,還要準確的告訴捐獻者悔捐給對方所帶來的傷害,再輔以案例說明和做好親屬的思想工作,以此固化捐獻者在配型相合時果斷捐獻的決心,變弱動員為強動員。在此基礎上,應當建立常態化的跟蹤與對接機制,比如配型之後的常態性聯繫,在鞏固和強化其捐獻意願的同時,在實施手術之前應當建立一個確認機制,或者給捐獻者一個了解受供對方情況的機會,在既有的規則框架內最大化個人的道德遵循感。
悔捐是生命不可承受之重,但又無以避免,數據顯示,全世界範圍內,骨髓捐獻志願者最終「臨陣脫逃」的概率非常高,美國媒體報導全美的拒捐率高達近50%,而日本學者統計亞洲志願者中則有約60%最終拒絕捐獻。有人提議應當增加志願捐獻者的法律約束,這顯然是一種道德綁架,背離了「自願」的初衷。其實,真正的流程優化可以效仿「自願獻血」的宣傳和動員機制,還應注重對志願者的溫情服務,在注射動員劑和採集過程中全程安排人員陪同,通過無微不至的服務,避免讓捐獻者因感覺自己不受重視而心生悔意。同時,以臍帶血作為實物保存的替代方案,也應為應對志願者「悔捐」的選項之一。