醫生從43歲的吳瓊玲身上抽出骨髓,然後輸入到她患有白血病的兒子吳志輝體內。
大一學生吳志輝身患白血病,幸運地與中華骨髓庫兩名捐獻者配型成功,就在他已經做完預處理(經化療摧毀自身免疫力和造血功能)準備手術時,兩位捐獻者一個反悔一個未同意捐獻。為了挽救命懸一線的吳志輝,醫院決定抽取他母親的骨髓和造血幹細胞進行手術,但由於兩人配型屬半相合,隨之帶來的風險和康 復費用大幅增加。
兩捐獻者手術前反悔
去年7月21日,患有急性粒細胞白血病的大一學生吳志輝被父母送到北京空軍總醫院就診。
吳志輝的主治醫生王志東說,經過中華骨髓庫比對,天津和廣東各有1名捐獻者和吳志輝配型成功,屬於全相合。中華骨髓庫和天津的捐獻者聯繫後,對方同意捐獻,吳父還給天津匯款供血採集費3萬元。
吳志輝1月14日進入骨髓移植艙做手術前的預處理,準備22日移植手術。「預處理就是通過大劑量的化療,摧毀患者原有的免疫力和造血功能,等捐獻者的造血幹細胞輸入體內。」王志東說。
讓王志東沒想到的是,18日,中華骨髓庫忽然通知說,就在他們去接天津這名捐獻者注射術前動員針時,對方不同意捐獻了。中華骨髓庫趕緊聯繫廣東的捐獻者,對方也沒有同意。據了解,此次臨時悔捐者也是一名在校大學生。
臨時改用母親幹細胞
王志東介紹,由於吳志輝已做了預處理,自身的免疫力和造血功能正在一步步喪失,如果此時再不進行手術,很快就會因感染出現併發症並導致死亡。「捐獻者同意捐獻後又放棄,這是我們醫院第一次遇到。從醫學上分析,如果吳志輝不做手術,他的生命最多能維持兩個禮拜。」
18日下午,空軍總醫院緊急通知吳勝為夫妻倆趕緊去做血液檢查配型。經過檢查,吳勝為和吳瓊玲均為配型半相合,但吳勝為有肝炎,吳瓊玲患有缺鐵性貧血,比較之後,醫院決定用吳瓊玲的骨髓和造血幹細胞給吳志輝做手術。
王志東介紹,從手術角度,半相合和全相合的手術成功率差不多,都在50%上下,但半相合移植還需抽取骨髓造血幹細胞,而且患者術後免疫重建能力 會大幅降低,排異可能性也更大。從術後康復來看,全相合手術康復期約為6個月,半相合手術康復期會達到8個月,康復費用也會大幅增加。
■ 現場
母親勸醫生「多抽點」
昨日上午10時,吳瓊玲進入骨髓移植艙。醫生從她的骨髓中抽出700毫升骨髓,隨後一邊抽一邊輸入到吳志輝的體內。約40分鐘後,吳瓊玲出了移 植艙,由於她打了麻醉針,需要到病房休息6個小時。截至下午兩點,所有的幹細胞都輸入到吳志輝體內。醫生介紹,手術很成功,今日需要再抽一次造血幹細胞。
吳瓊玲身材矮小,看上去很是瘦弱,而且體檢發現她缺鐵性貧血比較嚴重。不過,昨日手術前,她一再叮囑醫生:「多抽點,為了我兒子多抽點。」醫生表示會根據手術需要採集。
吳志輝的父親吳勝為介紹,為兒子的手術考慮,夫妻倆沒告訴兒子悔捐的事,一直說是好心人捐獻的幹細胞,「我們做父母的,就是希望兒子儘快好起來。」
造血幹細胞捐獻是人道主義救助,我們提倡捐獻者兌現承諾。但沒必要也沒有權力責備悔捐者。吳志輝已做了術前預處理,悔捐者的行為給患者、醫院和家屬都造成了不良影響。希望全社會就此引發反思,傳遞正能量。 ——中華思源工程扶貧基金會副秘書長陶鳴
■ 困境
手術費仍缺15萬
今年剛滿22歲的吳志輝是福建泉州石井鎮人,前年他考上了福建醫科大學的臨床醫學專業。去年7月份,他連續高燒不退,被確診為患急性粒細胞白血病。吳志輝的父親在石材廠打工,母親幫別人做飯,妹妹剛上高中,家裡還有75歲的奶奶,一時間花光了家裡的積蓄。
「醫生告訴我,造血幹細胞手術至少要40萬元,光術前押金就得25萬元,愛心人士東拼西湊也只湊了18.6萬元。」吳勝為透露,根據病友推薦,他聯繫了中華思源工程扶貧基金會求助,該基金會設有專門救助白血病大學生的「思源·骨髓基金」。
前日,中華思源工程扶貧基金會副秘書長陶鳴趕到醫院,送上首期善款6.4萬元。他表示,「思源·骨髓基金」的資助對象是在中華骨髓庫配型成功 的、非親緣造血幹細胞移植的在校貧困大學生。吳志輝的情況原本符合條件,如今雖然因捐獻者悔捐,但該基金會徵得捐資人同意破例提供救助。按醫院介紹吳志輝 目前剩餘的缺口還有15萬元,下一步基金會會繼續想辦法,為吳志輝募捐術後的康復費用。
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中華骨髓庫:捐獻反悔率達20%
悔捐者多擔心影響自身健康,提前告知手術反應可促進捐獻
2005年,中國造血幹細胞捐獻者資料庫(中華骨髓庫)主任洪俊嶺曾公布一個數據,骨髓捐獻的反悔率為20%。7年過去了,洪俊嶺坦言,這個數據仍然沒變。
洪俊嶺認為,解決臨捐反悔問題,根本辦法在於提高人們對科學知識的認知水平和提升人們的愛心。一般拒絕捐獻,主要還是擔心對自身健康的影響。盡 管捐獻造血幹細胞過程中有一些暫時的疼痛、不舒適的反應,但這些可以用自己的愛心去彌補這一塊,「想到自己的付出,能挽救一個人的生命,一個家庭,那有什 麼比這個更光榮自豪的事情呢?」
洪俊嶺說,為了防止臨捐反悔個案的出現,中華骨髓庫會提醒醫院的醫生在配型過程中要有風險意識,除了從中華骨髓庫中尋找配型,還要對病人家屬做好配型的準備,甚至提議他們在臍帶血庫尋找配型,但這只是屬於亡羊補牢的方法。
同時,中華骨髓庫工作人員在進行動員時,把宣傳教育和說服工作的程序提前了。現在工作人員會把所有捐獻者可能認為是負面的東西都提前講透徹一 點,這個還是起了一定的效果,至少反悔率沒有提升。「前期多做一些工作,後期就少擔一份風險,這樣才能真正達到義無反顧地捐獻。」
在降低反悔率的過程中,洪俊嶺說,中華骨髓庫是在跟落後思想、傳統觀念做鬥爭,這也是普及科學、提升愛心,讓人們真正盡到公民社會責任的過程。
■ 疑問1
能否先採血後手術?
如果先對捐獻者進行造血幹細胞的採集,然後再做患者的預處理,這樣能否減少吳志輝的困境?空軍總醫院副主任醫師王志東介紹,這種方法不可行,如果先採集幹細胞,然後再做患者的術前預處理的話,這期間有時間差,需要對造血幹細胞進行冷凍。這對幹細胞的活性有很大的影響。
■ 疑問2
悔捐會否受到制裁?
中華骨髓庫主任洪俊嶺表示,悔捐可能是因為捐獻者邁不過心理坎,這是一種社會現象,人的思想總是會有各種變化的。中華骨髓庫堅決反對悔捐,但單 純的反對沒有太多意義。針對這種悔捐行為,不會有法律制裁,只能是一種道德上的譴責,尤其是患者已做預處理後的臨捐反悔,這也是中華骨髓庫最頭疼的事情。 作為管理機構,中華骨髓庫一直在想辦法降低反悔率。