在不到30平方米的客廳內，成都漸凍症老人龔勳惠的活動空間僅有一張沙發，由於全身癱瘓不能動彈，她只能用眼睛操控電腦並打字上網，正是這根網線，將她與全國各地上萬名「漸凍症」患者緊緊「拉」在了一起。
今年66歲的龔勳惠是一名「漸凍人」，2002年，她被檢查出患上了運動神經元病（也叫肌萎縮側索硬化，別稱「漸凍人」），隨即就是長達17年的病魔抗爭之路。在患病之後，全身幾乎完全癱瘓的龔勳惠只能通過一套殘疾人專用的「全能眼」視控看護系統，通過眼球運動代替滑鼠操作電腦，用眼睛「打字」與人交流。
越來越多的「漸凍人」聽說了龔勳惠的故事，在網絡上，每天都有很多人找她聊天。有些是找她尋求心理安慰，有些是向她請教病情知識，面對這些問題，她都耐心地一一解答。龔勳惠甚至還出了一本自傳書，將自己對抗「漸凍症」的經驗分享給病友，如今，樂觀地活下去與鼓勵幫助病友成了她每天的工作。
被凍住的17年人生
靠眨眼完成15萬字自傳
早上8點鐘起床，吃過早飯後，龔勳惠就來到了她的沙發專座，隨即開始了一天的工作。
雙手自然放在兩邊，全身上下，龔勳惠僅能使用的就是她的頭部和雙眼，緊盯在屏幕的拼音鍵位上，過了一秒鐘，再調整視線到另外一個拼音鍵上，眨眨眼睛，一個字就打出來。靠著微微偏頭、眨眼幾個動作，龔勳惠可以自由操作桌面上的軟體，聊天、購物、上網。可在健全人看來十分輕鬆的動作，對龔勳惠來說卻並不容易。
2002年，龔勳惠開始發燒，原以為是普通感冒，但後續又出現了頭暈、右腿酸軟等其他症狀；2003年，在經常出現吃飯咳嗆、摔倒等情況後，龔勳惠來到華西醫院，最終確診為運動神經元病，也就是俗稱的「漸凍症」。
對大部分漸凍人來說，最絕望的莫過於一步步看著自己的身體下滑，邁向深淵卻無能為力。患病後，龔勳惠的身體從下往上，腳、手漸漸失去了知覺，甚至連舌頭都不能動了。在喪失語言能力後，很長一段，龔勳惠都不能表達自己的想法，躺在床上，只能咿呀咿呀地叫著。平時吃飯，多數時候也是由旁人將菜餵進她的嘴裡，再推到她的後牙座間，讓她自己緩慢咀嚼。
2012年，家裡花費7000多元購買了一臺全能眼視控電腦，利用頭的擺動和眼睛轉動控制滑鼠，有了這套設備的龔勳惠很快就上手了。在網絡上，她聯繫了很多位病友，大家相互鼓勵，甚至還重新炒起了股。
2014年年初，龔勳惠決定將自己的經歷寫成一本書。10個多月的時間裡，她靠著每天幾萬次眨眼，完成15萬字的自傳《美麗凍人———絕症中的堅守》。2015年初，她自費5.4萬元將自傳出版，但在這之後，書的銷路卻成了問題。
後來，成都市錦江區政府出資購買了1800本，解決了出版費用。剩餘的書，賣出去1千多本，一部分捐贈給了中國醫師協會，還有3千多本書籍捐贈給了社區和酒店。賣書籌款的錢，龔勳惠買了輪椅、蠶絲被、羽絨服等東西，給群裡的病友寄過去。
每天只睡不到5小時
患難夫妻堅守度過難關
從1976年結婚至今，楊存瑞與龔勳惠度過了43個年頭了，從部隊轉業後，楊存瑞就一直從事會計工作。妻子患病後，由於治病的開銷很大，尤其在頭幾年，基本上在北京、石家莊等地看病，為了治病，他們還賣掉了一套房和一間鋪面。「都是早年賣的，其實並沒有賣多少錢。」
但為了減輕家中的負擔，楊存瑞仍舊堅持打工，最多的時候，一人要做三份工作，有時要忙到很晚才回家。回家以後，他就接過保姆的工作，繼續照顧妻子。由於四肢不能動彈，有些時候龔勳惠手腳會脹痛，皮膚會發癢，楊存瑞晚上就會幫妻子按摩，撓痒痒。將這些事情全部弄完，基本也快凌晨2、3點鐘了，然而到了早上7點，楊存瑞又會起床，開始了新一天的工作。
在說起這些經歷的時候，楊存瑞臉上帶著笑容，似乎一點也不覺得累：「這些都習慣了。」在悉心照顧下，如今的龔勳惠除了無法動彈以外，身體其他器官都很健康，精神狀態也好了不少，他告訴記者，現在妻子的病情已經穩定了下來，也不會再繼續惡化了，能繼續保持這樣的狀態，就非常滿足了。
在平時的生活中，楊存瑞也並不把妻子作為病人來看待。工資卡都交給妻子保存，今天午飯吃什麼，家裡還缺了哪些東西，都交給龔勳惠來安排。在家中的一個角落，還放著一疊紙箱子，這些都是妻子從網上網購後剩餘的包裝，「家裡面的大多數事情都由她來管。」
傳遞正能量
每天花15個小時與病友交流
6月21日是世界漸凍人日，同時也是龔勳惠的生日，生日當天，微信群裡的朋友們紛紛發來了祝福，也有網友諮詢病情，龔勳惠也逐一耐心地回答。
2013年5月，龔勳惠建立了「中國漸凍人之家」QQ群，6年時間，當初建立的QQ群早已發展壯大，在龔勳惠的微信裡，還有十多個有關「漸凍症」群聊。群裡面有漸凍患者、家屬、志願者等。
每天，龔勳惠都會花上10多個小時在電腦上，早上8點鐘開機，晚上11點鐘下機，她與病人交流，分享這麼多年的抗病經驗，給他們帶來信心。
楊存瑞告訴記者，在患病初期妻子也恐懼過，但後來逐漸變得堅強。很多病人也是如此，往往因為身體逐漸癱瘓失去與外界交流的平臺，無人交流，日復一日地陷入愁思與恐懼中，也是擊潰病人的重要因素。
在完成自傳後，龔勳惠一直在做這些事情。龔勳惠還經常自掏腰包去幫助群裡的困難病友，在電視機旁的一個抽屜裡，放著一疊厚厚的快遞單，北京、上海、廣州……..都是她為全國病友寄東西後留下的紀念。「我希望通過自己與病魔抗爭的經歷，鼓勵病友，也希望更多人了解『漸凍人』群體。」龔勳惠表示。
來源：成都殘聯
編輯：徐晶