別讓臨床試驗成為無錢治病的人們最後的「救命稻草」

2021-01-16 梧桐樹之聲

90後的小榮2017年被診斷出滑膜肉瘤,一種罕見的惡性腫瘤,每4萬人中僅有一人有患病機率,病人的五年存活率為20-50%。確診後,他先後在山東、北京進行治療,頻繁的化療和手術,很快花光了家中東拼西湊的20萬,但癌細胞還在擴張、轉移、反覆。


小榮生病後,為了照顧他,母親辭掉了工作,全家僅靠著父親在外打工掙錢。小榮的父親是建築工人,一天的工錢有一百四五,即使不眠不休地工作也無法承擔小榮高額的治療費用,為了籌措治療費,小榮還嘗試過眾籌,但效果渺茫。

在絕望之時,他在病友群裡了解到了一項針對他所患疾病的藥物臨床試驗項目。臨床試驗,是指任何在人體上進行藥物的系統性研究,以確定藥物的療效和安全性。幾乎所有藥物在上市前都要進行臨床試驗。由於臨床試驗的藥物有很多的未知效果,所以具有一定的危險性,但好的一面是試驗參與者不需要支付費用。因此,一般來說願意參加臨床試驗的,一類人是已經無藥可治的,還有一類人就是買不起藥的。

小榮可以說是完全符合這兩個設定,得知自己符合條件有機會參與試驗後,他毫不猶豫的籤署了《試藥知情同意書》。進入試驗組後,醫院不僅給每個試藥者做定期檢查,還提供免費藥品,小榮只需要每天做好身體狀況的記錄,醫院還給他分配了臨床試驗協調員,每周進行回訪。

本以為抓住了「救命稻草」,但故事的發展卻沒能如小榮預想的那樣美好。

有人說癌痛是世界上最疼的,因為它的疼痛是無時無刻的,而試藥後的小榮卻承受著加倍的痛苦,高血壓、尿蛋白、大口大口的咳血,這次試驗的靶向藥對小榮的副作用很大,雖然小榮自己認為,和活命比起來副作用算不得什麼,但最終卻被醫生出於安全考慮認定不能再繼續使用該藥物了。

被拒絕後,小榮一臉苦笑,但他仍然沒有放棄尋找下一個試驗組,哪怕只有萬分之一的希望,他還是想儘可能的延長自己的壽命,他說,自己可能無法為父母養老送終,但他還想有機會看著他們慢慢變老。

小榮,可能只是成千上萬被疾病所困的患者中的一個。最近上映的電影《送你一朵小紅花》,也講述了有關癌症病人的故事,許多癌症病人渴望生命,想要擁有未來,卻又因自己給家庭造成了巨大的負擔而變得矛盾和絕望。重病或絕症、無藥可治或無錢可治,都會將病人和整個家庭拖進深淵。


小榮母親也曾幻想過,她說小榮從小身體可棒了,不吃藥不打針,如果沒生病,小榮能掙錢、我能掙錢、他爸能掙錢,雖然掙的不多,但是夠一家人生活就挺好。這大概也是所有大病患者的心願,但當人這麼想的時候,就已經遲了。

為什麼不能再早一些,為自己和家人考慮,做好保險保障呢?也許有保險抵消風險,我們就不用為了節省治療費用而參與未知、危險的臨床試驗,不必因為一人患病而拖累全家。買好定額賠付的重疾險,和能夠報銷醫療費的醫療險,乃至身故賠付給家人的壽險,減輕家人的負擔,起碼,還能給自己、給家人一份保障。

鳳鳴梧桐  •  蹡蹡之音


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