時尚「稀罕臉」的背後可能是基因變異

2020-09-10 Shelly觀潮

前兩天看了一部BBC關於生命孕育的記錄片，在人類受孕的前八周中，基於基因、荷爾蒙和高速分裂細胞的精細活動已經決定了一個人的外貌。所以在這個過程中任何一個微小的偏差或基因變異，就會徹底改寫人的外貌，而這種影響將會深刻伴隨一個人的終身。

Melanie Gaydos 就是這樣一個發生了基因變異的女孩。第一次看到她覺得像個「外星人」：她天生外胚層發育不良，這種罕見的疾病讓 Melanie Gaydos 的面孔、牙齒、指甲和小骨組織異常，她沒有頭髮，整個面部發育與常人不同。而正是這樣一個從小到大被周圍人視為可怕異類而遭到排斥，並且飽受禿頭症的困擾，還有部分因眼疾而失明的女孩，如今卻成為了一位挑戰社會常規審美的超級時尚模特。

童年的Melanie Gaydos生活得異常艱辛，當她談到周圍的人看到她總是被嚇得匆匆逃離時忍不住眼噙淚水，幼小的她不知道自己為什麼會被大眾社會集體Diss，也並不了解自己的身體狀況。直到大約中學的時候，Melanie Gaydos決定去做一個關於遺傳性疾病的生物學報告，才第一次知道她奇特的外貌與外胚層發育不良有關。但是，這一切意味著什麼？這種與生俱來的狀況到底源於什麼？Melanie Gaydos自己以及周邊的人並不理解。

Melanie Gaydos

對Melanie來說生命中最大的挑戰就是接受自己是誰，為了克服這件事她至今還在努力。面對攝像機的Melanie帶著哽咽說她之所以能夠走到今天只是源於內心的強大，因為她對生活無所期待。轉機發生在2010年，Melanie搬到紐約，開始攻讀繪畫和美術的學士學位。在那裡開始遇到許多有創造力的、志趣相投的朋友，包括紐約俱樂部圈子裡的商業時尚攝影師。對於渴望尋找到獨特面孔或不認同社會常規審美的攝影師藝術家來說，Melanie無疑是與眾不同的靈感。Melanie由此有機會從學生暑期兼職和業餘嗜好到走上真正的T臺成為職業模特。此後由於努力她的職業生涯一路開掛，包括與明星攝影師 Tim Walker 合作，為《LOVE》和《i-D》拍攝。 Tim Walker充滿想像力的時裝大片賦予Melanie或魔幻或科幻的獨特美感。

來源：www.boredpanda.com

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成為職業模特後的Melanie Gaydos終於開始有能力追尋「自己是誰」，來自醫生的專業基因生物學報告檢測，確定了她是屬於TP63的內部基因變異，這種病變是前所未有的新型病變。正是在從細胞分裂到胚胎的前幾周裡，這條基因的突變已經決定了她無法逆轉的外貌。或許這就是人生無法把控的生命早期「註定」，也讓她的人生與未來註定與眾不同。也許從此，Melanie Gaydos能夠真正接受自己，當她面對鏡頭笑著說：所以這是屬於我的獨一無二的變異嗎？她應該已經釋然，畢竟這是完全屬於她的無法改變的基因「變異」，而正是這種「變異」讓她成為獨一無二的生命。

來源：www.boredpanda.com

Melanie是時尚圈罕見基因變異的存在，還有一種更為普遍的基因變異是白化病，而這樣的模特在時尚圈並不少見。比如白化病女孩Nastya Zhidkova，這位烏克蘭模特有著因遺傳病帶來的不一樣的美：通透雪亮的肌膚、白色的頭髮和眼睫毛，浪漫紫羅蘭瞳孔，整個形象呈現出雪精靈瓷娃娃般的超級夢幻。

來源：uckyeahnastya.tumblr.com

白化病是一種主要表現為眼睛、皮膚和毛髮等部位色素減低或完全缺失的遺傳性疾病，發病機制主要是因為遺傳性缺陷造成絡氨酸酶的缺乏,這會導致身體無法進行黑色素的合成。目前已發現的至少有16種白化病亞型，分別由不同基因突變引起，多呈常染色體隱性遺傳，人群中白化病基因攜帶率不低，約為六十分之一。

在白化病患病率相對較高的南非，近年來有多位白化病患者被發掘並走上國際時尚舞臺。比如Refilwe Modiselle和Thando Hopa。Modiselle是南非第一位成為專業模特的白化病患者，也是在時尚圈迄今為止最具成就的白化病模特。作為種族歧視下的南非人，Modiselle的白化病變異讓她在南非成長的歲月裡充滿艱辛與偏見。一方面黑人的白化病要承受極度的社會非議與歧視；另一方面南非的白化病患者承受了最多的紫外線輻射，陽光對她們是致命的，有80%白化病患者在30歲之前死於皮膚癌。Modiselle以頑強的生命力和開朗的性格打破了白化病的歧視與魔咒，也最終接納了自己。

Refilwe Modiselle

Modiselle的故事也激勵了另一位南非模特Thando Hopa，她也是第一個登上《Vogue》葡萄牙版封面的白化病患者。不僅如此，Thando還登上了《嘉人》、《福布斯》非洲版和《魅力南非》的封面，與她一同登上該雜誌封面的還有說唱歌手Nadia Nakai和Asanda Sizani。Refilwe Modiselle和Thando Hopa的成功再次說明了「美」的多樣性。

Thando Hopa

不可否認，時尚界永遠在求新求異求變，因為唯有不斷推陳出新或挑戰大眾審美底線才能保證創作的「先鋒性」並吸引眼球，進而完成視覺層面的升級或達成商業層面的成功。從這個角度看，尋找「稀罕臉」的「獵奇」成分確實存在。但從另外一個角度看，時尚界的「反主流」也給了無法選擇的生命一種展示真實自我的途徑，讓這些原本「不幸」的生命有機會綻放出不一樣的光芒。人類社會需要接納審美的「多樣性」，正如Tim Walker所言：美無處不在。有時消弭的事物也同初生的事物一樣美麗，我認為只關注事物欣欣向榮的那一面恰是對美的曲解。

從這個角度來看，時尚界有時也是「政治正確」的。

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