6月1日，中國醫師協會第十四屆「融化漸凍的心」社會服務項目發布會在石家莊召開。圖為發布會現場。 記者張淑會攝
河北新聞網訊（記者張淑會）漸凍人症，即肌萎縮側索硬化症，英文簡稱ALS。患者會出現四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉無力和萎縮，像身體的某一部分被凍住一樣，俗稱「漸凍人」。漸凍人症，是被世界衛生組織列為與愛滋病、癌症等並列的五大絕症之一。
6月1日，中國醫師協會第十四屆「融化漸凍的心」社會服務項目發布會在石家莊召開。發布會上，中國醫師協會對河北省7名符合條件的貧困「漸凍人」免費辦理了一年的藥物援助。同時，國內20多位知名神經內科專家，對河北省多名「漸凍人」提供了診療、用藥指導等幫助。
目前，河北省有多少「漸凍人」，其治療狀況如何，他們面臨哪些困難？記者就此進行了採訪。
ALS病因不明，治療難度大，不能治癒但可治療
「『漸凍人』早期症狀表現為肌肉無力，容易跌倒。隨病情發展患者四肢肌肉逐漸萎縮，直至完全喪失運動能力。晚期患者不僅全身癱瘓，因吞咽困難、營養失調，且無法自主呼吸，生活極其痛苦。」中國醫師協會會長張雁靈介紹，ALS是一種漸進且致命的疾病，病情發展迅速，患者的平均生存期只有3—5年。
據統計，目前，我國有「漸凍人」約十萬名，登記的「漸凍人」超4000人。「我們醫院是國家漸凍人救助服務示範基地，現有在醫院登記的『漸凍人』130餘人。」河北醫大二院神經內科專家介紹，全省還沒有一個準確的統計，但肯定遠遠高於這一數字。
目前，ALS病因不明，治療難度很大。河北省人民醫院神經內科專家說，國際上雖對ALS還沒有治癒辦法，但對延長患者存活時間，提高生活質量已有了比較明確的治療、護理方案。
為推動社會關注、關愛、關心「漸凍人」，中國醫師協會從2005年就在全國發起了「融化漸凍的心」社會服務項目，每年在各地醫院開展藥品援助、醫療輔具救助、義診等活動。
在此次發布會上，中國醫師協會提出，今後將向漸凍人症患者及其家屬提供八項長期支持性服務，包括建立所需援助患者的個人檔案並長期隨訪，全年開通400—065—0623救助熱線提供諮詢服務，提供資金、藥品、無創呼吸機援助，為患者提供綠色通道等。
患者呼籲儘快將ALS治療納入省醫保
對很多「漸凍人」患者來說，「融化漸凍的心」項目無疑是雪中送炭，減輕了他們治療負擔，增強了治療信心。
在發布會上，記者採訪了石家莊「漸凍人」患者張女士。1999年，張女士被確診患有ALS。「患病前幾年，由於經濟困難，我們曾一度放棄治療。」張女士愛人的侯先生介紹說，他們在2005年得到了「融化漸凍的心」項目救助，重新燃起了生的希望。
但並不是每個患者都能像張女士一樣，及時得到救助。
「對於ALS，社會上很多人並不了解，即便是專科醫生，也有人對ALS疾病本身認識不夠，不能對病人提供有效治療。」有專家介紹，此前我國一直沒有將包括漸凍人症在內的神經肌肉疾病納入大病醫保目錄，使得高昂的醫療費用報銷非常困難，很多ALS家庭因此陷入困境。
直到2017年，在中國醫師協會等社會各界的呼籲推動下，國家才將治療ALS的利魯唑藥物正式納入大病醫保目錄。此後，又將其納入罕見病目錄。
「這對我們患者來說，絕對是個好消息，可大大減輕用藥負擔。」河北省多名「漸凍人」家屬反映說，雖然國家將其納入了大病醫保目錄，但全國各地執行情況並不一樣，其門診、住院報銷比例也不盡相同。目前，河北省還沒有將其納入大病醫保目錄。
要「融化漸凍的心」，需要社會各方發力。對此，專家呼籲河北省有關部門儘快落實國家有關文件精神，將治療ALS的藥品納入省大病醫保目錄，從根本上減輕他們的醫療負擔。同時，希望呼籲醫院、企業等對「漸凍人」患者多一些關注、關愛、關心，改善他們的生活質量。