我顫抖但我不怯懦 聽帕金森病友痛述抗病30年

2019-04-12 11:30 |浙江新聞客戶端 |記者 徐小翔

陳沂說，自己得和這個DBS共度餘生了。

4月11日，是第23個「世界帕金森病日」。帕金森病的成因如何，手抖就一定是此病的症狀嗎？該如何護理與治療？

4月10日，記者專程採訪了一位有著近30年帕金森病史的長者陳沂。聽說，不久前，他剛寫下6000字的長文——《我和帕金森病這30年》。說實話，見到陳老本人時記者還是頗為意外的，老人思維敏捷，手不抖，走路也挺快，與普通人唯一的區別是，陳老先生上身較僵硬，面部表情也稍顯呆板。

「我其實很願意與大家分享自己的經歷。」陳沂說，相比多數帕金森病患者，他覺得自己稱得上幸運了。如今，74歲的他仍然能站能走，生活基本上能夠自理，甚至還能從事一些基礎的家務活。寫字能力和語言表達能力雖然日漸衰退，但思考能力尚存。

陳沂說，之所以願意把自己在近30年來個人抗衡帕金森頑疾的經驗和感受整理成文，現在拿出來分享，主要是想通過文字給有同樣經歷的帕金森病患者做個參考，同時也想請專家指點一下，讓更多人樹立克服恐懼、戰勝病魔的信心。

（一）

上世紀80年代末

學生說我的板書越寫越小了 我才知道自己得了「帕金森病」

我生於1945年，上世紀80年代末期，在浙江大學任教期間，有學生指出我的板書寫字太小，看不清。如果從那時算起的話，至今，我患帕金森病應已近30年了。

現在，我當然知道是帕金森病使我寫出的字體越來越小，但當時，誰能知道這與名叫「帕金森」的疾病有關係？以後，我在一位醫生朋友的提醒下才逐漸意識到，原來帕金森病是一種屬大腦和神經系統方面的疾病，會嚴重影響患者生活質量。一旦得病，便不可逆轉，若不予以控制，後期對患者與家人的生活，將造成嚴重的幹擾和傷害。

以我個人而言，我的「抗帕第一期」，約有20年時間。期間，我全靠服藥來抗衡我的症狀。我在得悉確診帕金森病後，曾在當地醫院開出美多巴、息寧、柯丹、溴隱亭、金剛烷等充足的藥物，藥目繁多，劑量不一。但可以肯定的是，期間，我的症狀進展並不嚴重。這應該與我大量服用口服藥物有關，使我在相對較長的「第一期」裡平靜地度過了尚有一定質量的生活。

由於帕金森病狀初期表現都較輕微，患者自己未必意識到自己患上了帕金森病。經醫生朋友指導，我還學會了一套確診帕金森病的「自檢法」。

根據帕金森病患者對這類口服藥具有「立竿見影」的敏感性，正好用來確診帕金森病患者。方法如下：先讓測試者口服一粒美多巴，比如，50毫克/片，約1至2小時後症狀消失或減輕了，則可初步定為帕金森病患者。繼續觀察，4至6小時後，若「症狀」又開始逐漸恢復起來，則十之八九為帕金森病患者。此處所舉的測試數據，只供參考，具體的觀察、測定和操作時段長短，將因人而異、因時而異、因藥而異進行。

陳沂思維敏捷，手不抖，走路也挺快。

【專家解讀】

寫東西越來越小也是前兆嗎，帕金森的非運動症狀有哪些？

牛煥江（中華醫學會神經外科分會功能組副組長、浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院神經外科副主任醫師）：

帕金森病人出現寫字變慢變小，稱為「小寫徵」，是帕金森病患者手部和手臂肌肉強直的表現。若已經有明顯的症狀就不能認為是前兆了，是運動障礙的表現之一。當然，診斷帕金森病目前的核心臨床表現還是運動遲緩，表現為動作慢、隨意運動減少，尤其是開始動作的時候。非運動症狀多表現為情緒低落、焦慮、睡眠障礙、認知障礙、疲勞感、便秘等。

從專業醫生角度如何看待陳沂的「自檢法」？

彭國平（浙江省醫學會神經病學分會委員兼青年委員會副主任委員、浙大一院內科專家）：

病友所述的實際上就是對個體左旋多巴的反應性，這也是帕金森病診斷標準中很重要的一條支持診斷標準。在臨床上這種方法也被稱為診斷性治療。

不過，不建議使用這樣的自檢，因為帕金森病表現多樣，自檢的盲目性很高，美多巴也並非只對原發性帕金森病有效，當發現有震顫、僵直等表現時，建議到帕金森病專科醫生處就診。

（二）

2010年7月

裝上DBS可以走路了 有種涅槃重生的感覺

我是2010年7月，生平第一次安裝 DBS（腦起搏器）。之前，雖口服藥量增多，但外出跌跤次數仍不斷增加。直到有一回，我在外連跌幾跤，把左肩關節跌成脫臼，我意識到了需要裝DBS。經在上海某醫院住院精心測試，準確定位電極後，又觀察了一天，結果還是比較理想，這才開始動手術安裝DBS。手術成功。之後，醫生建議我試著把手術前的口服藥數量減掉一半以上。我真這麼減了，結果發現，我的行動利索多了，我外出跌跤次數明顯減少了。可見我的症狀是得到控制了。

2014年5月，我的「抗帕第二期」經過3年零10個月，因安裝的腦起搏器電池即將耗盡，我又第二次入院做了將DBS取舊換新的手術。當時，全球只有一家外國公司能生產DBS。這時，我從浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院神經內科了解到，國內進口了一款歐洲的「抗帕」新藥「妙樂柏」（國內名稱「森福羅」）。此後，我一直服用從醫院開出的這「一老一新」兩款藥（老藥，美多巴250毫克/片。新藥，妙樂柏0.75毫克/片。）並且將其他藥全部停掉。在相對平靜的、裝有DBS的日子裡，我度過了這段難得的時光……

在常人看來，從「第一期」上升到「第二期」，不就是安裝了一隻DBS嗎？但對一個帕金森病患者來說，這幾乎是枯木逢春般的轉折和重生。只有在「第一期」裡，曾深受帕金森病「症狀」折磨過的患者，才能切身體會到這隻小巧精緻的DBS，對於還巴望像正常人那樣活下去的生命是多麼重要！

安裝DBS手術的情形是這樣的。一切檢查和準備工作完畢後，上午動手術，把DBS植入體內，下午從全麻中甦醒過來，渾身便感到手腳突然輕鬆起來，驚喜地發現自己可以起身下床了，可以下地走路。雖然這一切都在預料之中，但我仍感到喜出望外。至今，我換過3次DBS，每一次我都嘗到了那種難得一遇的驚喜交加、喜極而泣的感覺。

【專家解讀】

哪些人適合做DBS手術？

彭國平：選擇合適的患者是DBS手術成功前提。2012年，由中國帕金森病腦深部電刺激療法專家組制定並發布了《中國帕金森病腦深部電刺激療法專家共識》，有詳細的帕金森病患者植入DBS的入排標準。

一般來說，符合英國帕金森病協會腦庫原發性帕金森病或中國原發性帕金森病診斷標準。遺傳性或各種基因型帕金森病，對復發左旋多巴反應良好的。病程5年以上，確診的原發性帕金森病患者，以震顫為主，經規範藥物治療震顫改善不理想，且震顫嚴重影響患者生活質量，如患者強烈要求儘早手術以改善症狀，經評估後可放寬至病程已滿3年以上。

年齡上，最好不超過75歲。老年患者進行受益和風險的個體化評估後可放寬至80歲左右，以嚴重震顫為主的老年患者可適當放寬年齡限制。對複方左旋多巴曾有良好療效，已經進行了最佳藥物治療，目前不能滿意控制症狀，療效明顯下降或出現嚴重的運動波動或異動症，影響生活質量或藥物難治性震顫，或對藥物不能耐受。

藥物「蜜月期」一般有多久？

牛煥江：早期患者可以通過服用抗帕金森藥物獲得較好的控制症狀，左旋多巴複方製劑的有效期一般為4至6年，此階段被稱為「蜜月期」，之後藥效就會逐漸減退，並出現藥物的遠期併發症，如劑末現象、開關現象及異動症等。通過藥物的調整，部分患者仍能維持較好的日常生活能力。

這時候，可以通過在患者腦內特定的神經核團植入電極來緩解帕金森病症狀，但不是所有的帕金森病人都可以手術，在術前應進行嚴格的評估，如進行美多巴衝擊試驗等，確保手術療效。

依靠「腦起搏器」，陳沂依舊過著有質量的生活。

2014年第3次更換DBS電池

每當電池用盡，整個人就突然僵硬，是最恐懼的時候

2017年8月，我進入「第二期」已經7年了，一直過著平靜的生活。但我最害怕的就是DBS電池的電源突然耗盡，這對於像我這樣已裝了DBS的患者來說是極其痛苦和無助的。因為，整個人就像突然被「凍住」一樣。這種由於DBS從正常工作狀態，突然進入停機狀態的突變，使患者猶如時光穿越，一下子回到「第一期」。患者立即返回到四肢顫抖不已，全身僵直無力的狀態。生活小事，如進食、喝水、絞毛巾、掀被子等全都做不到了，更別說起床、走路了。

2010年時，當時全球唯有一家外國公司能生產DBS，推銷時他們號稱電池可以管用4年，結果3年10個月後，就必須更換電池。第二次，更是只用了3年5個月還不到。怎麼辦？這時再靠口服藥行嗎？實際上，我已經把每天的服藥次數由3次增加到7次，但有效時間實在太短，效果有限。

這時，我的大腦雖能思維，卻無法指揮身體各部位的活動與配合，剛剛吃過藥，但很快藥性就過去了，又什麼也動不了，意識越清晰，心理越焦慮，內心越苦楚。晚上，厚重的被子壓得我大汗淋漓，但我卻依然無力掀動被子。床邊喚人的警鈴就在身邊，雖然明白，也想伸手去按鈴，可我一點都沒法動彈。只能一個固定的僵硬姿勢，直挺挺地躺著，睜大雙眼，望著窗外，苦盼天亮……

大約一周後，我又被送進浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院。醫院安排我做了生平第3次植入DBS手術，換了另一隻國產DBS。於是，我的這場可怕的經歷，又一次消失了，從我的「第二期」重新又穿越回「第一期」。生活一下子又變得那麼平靜了，那些可怕的、受盡磨難的日日夜夜的一切，待到新DBS植入我體內之後，又都悄悄地歸於平靜。從此，我對於突然失去DBS將造成的嚴重後果，確信不疑並心有餘悸。

【專家解讀】

關於帕金森病目前主流的治療方法有哪些？

彭國平：帕金森病目前主流的治療方法仍然是藥物治療。當然一些非藥物治療，包括運動療法、康復療法、特殊飲食療法（低脂飲食、生酮飲食等），可以作為輔助。尚有針對患者非運動症狀的很多治療方法。比如睡眠障礙的認知行為療法、康復療法。

其他治療方法還有核團毀損術，由於併發症多，遠期療效不佳，已較少應用。

哪些人不宜做DBS手術？

牛煥江：對左旋多巴無反應或反應不良，繼發性帕金森病或帕金森症候群；明顯的認知障礙；無法治療的抑鬱症或其他精神病；不願或無法配合手術及術後隨訪；整體健康狀況不佳；神經外科手術風險大或手術禁忌。

患者可以自行調整DBS嗎，還是每次都需要到醫院？

牛煥江：DBS術後首次開機以及開機後症狀波動明顯時還是建議到醫院由專科醫生來進行參數調整，雖然目前也有遠程程控，但有一定的局限性，也許5G網絡應用後會有所改善，由醫生設定範圍，病人在家進行調整。

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