121個疾病首批納入中國罕見病名錄 患者關注醫保支持

2020-12-01 財新

　　【財新網】（實習記者 劉登輝 趙今朝）鐮刀型細胞貧血病、遺傳性多發腦梗死性痴呆、肝豆狀核變性、新生兒糖尿病……這些看起來十分陌生的名稱有一個共同點，它們都出自中國首批被國家認定的罕見病名錄。

　　這個名錄的出檯曆時兩年，共收錄121個罕見病。區別於以往民間發布的罕見病名錄，此次國家衛健委等5部門聯合印發的《第一批罕見病名錄》系中國官方發布的首個罕見病名錄。

　　對於罕見病患者來說，名錄的出臺意味著中國罕見病的相關政策又向前走了一步。民間機構罕見病發展中心主任黃如方說： 「此次罕見病名錄的發布主要目的還是為了推動整個社會對罕見病的重視，以及為各部門參與罕見病問題解決的時候提供參考。」

　　名錄如何制定

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