劉麗萍今年48歲,是一位愛滋病感染者,已在山西臨汾紅絲帶學校給一群愛滋病患兒當了15年生活老師。
15年來,這些孩子有的考上了大學,有的走上社會有了自己的工作,有的已經結婚生子。
「我在教這些孩子,他們何嘗不是在教我?我們沒有血緣關係,卻比親人更親。」劉麗萍曾在一年半的時間裡進了三次ICU,孩子們的鼓勵給了她生的希望。
2020年8月24日,接受揚子晚報紫牛新聞採訪時,劉麗萍表示, 「孩子們在我生病的時候嘰嘰喳喳地鼓勵我,這個說『阿姨你還沒看我穿婚紗照的樣子』,那個說『阿姨你還沒吃過我的烤串』,聽著這些我的眼淚都止不住流下來,感覺到了我生存的意義,餘生很長,我還會繼續為學校的孩子擋風遮雨。」
曾以為自己的「末日」到了
走過痛苦日子,獲得「重生」
劉麗萍剪著利落的短髮,一雙眼睛又黑又亮,說話很乾脆有條理,聊天時不時發出爽朗的笑聲,讓人很難把她跟愛滋病患者聯繫起來。「跟每一個感染者一樣,我也經歷了一段黑暗的過渡期,沮喪、絕望,無數次想過結束生命,到後來調整心態,積極面對。」走過那段痛苦的日子,劉麗萍似乎獲得了重生。
劉麗萍告訴記者,她認為自己是1996年因為宮外孕輸血感染愛滋病病毒的。「每個人體質不同,症狀也不一樣,我經過了好幾年的潛伏期,2005年因為免疫系統功能受到破壞,身體抵抗力變差出現症狀後去醫院檢查,醫生說是鵝口瘡。」在醫生的建議下,劉麗萍去當地疾控中心做了HIV抗體檢測,「我的HIV抗體檢測結果呈陽性,也就是說我身體裡已攜帶有愛滋病病毒了。」劉麗萍表情木然地離開了疾控中心,馬路上刺耳的汽車喇叭聲將她從失態的茫然中喚醒,「永遠忘不了那一天,一個被確診患了這種恐怖疾病的人,如同被法官宣布判了死刑等待處決的囚犯一般,那一刻覺得世界末日到了。」劉麗萍怎麼也想不通,一個對她來說很遙遠的疾病怎麼就跟自己扯上關係了。劉麗萍說,愛滋病這個噩夢打破了她平靜的生活,很長一段時間,她都覺得活著沒有意義。「家人的理解、包容給了我很大的力量,不然我真的不知道怎麼撐下去。」
劉麗萍在照顧學校裡的孩子
2005年5月26日,劉麗萍非常清楚地記得那是她第一次走進山西臨汾市傳染病醫院綠色港灣病區的日子。「我去治療,看到有兩個孩子,當時我對愛滋病的傳播途徑還不夠了解,我詢問護士怎麼會有孩子,護士跟我說孩子是通過母嬰傳播的。」
當時,4名愛滋病患兒在綠色港灣病區住院診治,這些孩子因為不被社會接受,不能到學校上學。於是,醫院騰出一間病房,擺上小課桌,由醫生和護士們抽空教他們。劉麗萍輸完液會去跟孩子們聊聊天,「那些孩子都是我的病友,我問他們為什麼都回不了家,孩子們說因為他們村裡的學校不要他們,他們上不了學。」
護士們在教孩子們識字
給愛滋病患兒當生活老師15年
照顧孩子無微不至
劉麗萍在愛滋病病區治療了三個月就決定留下當志願者。「是疾病把我們捆在了一起,也是緣分吧,孩子是最無辜的,他們生下來就只為了能活下去,他們不知道未來是什麼,我就想陪著他們。」剛開始病區裡只有四個孩子,劉麗萍只是做一些心理疏導工作,她說:「醫生護士說十句話,沒有我說一句話管用,因為我們彼此了解對方的心理,我們有共同語言,溝通比較方便。」
劉麗萍在照顧學校裡的孩子
後來,在綠色港灣病區長期住院治療的孩子增加到了16名。2006年9月,醫院成立了臨汾紅絲帶學校,它是目前國內唯一一所專門收治愛滋病患兒的全日制學校。劉麗萍介紹道,現在臨汾紅絲帶學校的學生來自全省甚至全國,學生26人,老師18人,學生多數為孤兒,在校的吃穿住醫療等費用都由學校無償承擔。
劉麗萍說,這裡的孩子,表面上看與普通孩子無異,天真爛漫,實際上他們都是愛滋病攜帶者,不少孩子或是被家人遺棄、或是父母早已離世,在社會上曾經飽受歧視。「有個小姑娘說這裡充滿了安全感,這裡有很多好朋友,家裡的好朋友都不願意跟她玩,這裡充滿了快樂,家裡都是冷漠。」孩子說得輕描淡寫,而劉麗萍聽了心裡很不是滋味,「命運很不公平,為什麼要讓孩子承受這些。」
劉麗萍和學校孩子們的合影
現在學校有三位老師是感染者,其他老師都是非感染者。劉麗萍是孩子們的生活老師,兼同伴教育和心理疏導,「孩子們常年住在學校,我們會把生活區布置得溫馨一些,儘量讓他們感受家的溫暖。」劉麗萍表示,在學校首先教給孩子們的是如何生存,「告訴他們要吃好飯,吃好藥,上好學,孩子們只要每天按時服用抗病毒藥物,身體和正常孩子無異。」因為每個孩子的年齡段不同,患病程度不同,吃的藥都不一樣,劉麗萍會提前把每個孩子一星期的藥物準備好裝進盒子裡,每個月都要和同事去市裡的疾控中心給孩子們領藥。
劉麗萍說,學校裡什麼性格的孩子都有,對付調皮搗蛋的,她自有辦法,「他們跟平常的孩子一樣,有時也會耍點小脾氣,時不時互相鬧點小彆扭,我就要在裡面找一個『臥底』,整天跟他們鬥智鬥勇,不找個臥底,真搞不清楚情況,現在的孩子都太聰明了。」
劉麗萍帶著學校孩子們玩耍
劉麗萍告訴記者,到如今離開學校的孩子有去讀中專的、有去上大學的,還有些已經參加工作了,還有的已經結婚生子了:「15年來,我陪伴著這些孩子,看到他們今天能夠融入社會,真的很開心。」
錯過女兒的成長
自認不是合格的母親
2017年至2018年,一年半的時間劉麗萍進了三次ICU,孩子們多次去醫院探望她,「一個男孩說阿姨我們離不開你,你一定要好好活著,你還沒有吃到我的烤串。還有一個女孩說,阿姨你不能這樣丟下我,因為你還沒有看到我穿上婚紗有多麼漂亮。」孩子們稚氣地說著鼓勵的話語給了她莫大的安慰,劉麗萍說:「為了孩子們也一定要戰勝病魔,雖然沒有血緣關係,可相處起來,我真的把他們當成我的孩子。」
劉麗萍和學校的孩子們一起做遊戲
劉麗萍把學校當成自己的第二個家,她把大部分時間都留給了孩子們。作為母親,她錯過了自己女兒的成長。劉麗萍告訴記者,女兒今年20歲,已經上大二了,談起女兒,她心裡很愧疚,「我都沒有陪著她長大,從女兒五歲起我就在學校做志願者了,我真的不是一個合格的母親。」女兒也曾跟她抱怨過,說過最狠的一句話是「你知道我怎麼長大的嗎?我需要你的時候,你給過我多少愛?」這些話像刀子一樣扎進了劉麗萍的心,她意識到需要多關注女兒內心的想法,她嘗試跟女兒溝通,「我告訴她,雖然我不能長時間陪在她身邊,但我很愛她,我還活著,我還能夠慢慢參與她的人生。可這些孩子可能一輩子都見不到自己的母親,他們沒有這個概念,他們甚至無法開口喊出『媽媽』這兩個字。」
劉麗萍給學校的孩子們上課
女兒長大後開始慢慢理解她的做法了, 劉麗萍繼續說道,「我的女兒是個很善良的丫頭,之前我把孩子們帶回家,她會跟這些孩子一起吃一起住,她有時還會來學校,跟孩子們一起玩。」
日常會注意自己的血液
想一直為孩子們遮風擋雨
「對於孩子們來說,他們最大的痛苦莫過於被歧視。有一次我們請師傅來修門窗,夏天蚊子比較多,那師傅連工錢都不要就跑了。」比起自己,孩子們遭到歧視讓她更加難受。
劉麗萍經常遇到不願同她坐在一張桌子上吃飯的人,她說自己可以理解,會換位思考。劉麗萍說,愛滋病主要通過性、血液、母嬰三種方式傳播,日常交往並不會感染,「洗澡、遊泳、蚊蟲叮咬啊都不會感染的,我跟家人生活了這麼多年就是個很好的例子,我的家人都沒有被感染。」
劉麗萍一直都在服用抗愛滋病抗病毒藥物,它能抑制病毒的複製,「我現在體內的病毒控制在一定的數量,就相當於一個HIV的攜帶者。好好吃藥的話,活幾十年是沒有問題的。」劉麗萍告訴記者,她的有些病友還在農田裡乾重體力活,生活跟普通人並沒有什麼兩樣,她覺得這是人的信念,「你不把自己看成病人,你就不是個病人。」
日常,劉麗萍會特別注意自己的血液,如果身體哪兒破了,她會馬上離開人群,獨自找個地方處理傷口,一定不會讓自己的血液接觸到別人。
劉麗萍說道: 「這15年其實我們走得很艱難、艱辛,但也堅定,孩子們更不容易,我所做的一切都是遵從自己的內心,也就是做了一些力所能及的事情。」
劉麗萍不知道自己還能陪伴孩子們多久,「如果身體允許,到了退休年齡,學校還接納我的話,我會一直待下去,陪伴他們,希望學校能成為他們的港灣,為他們遮風擋雨。」