健康時報
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如果你正在看一部精彩紛呈的電影，卻因為網絡原因，讓原本流暢的旋律和畫面變得異常卡頓，這種感覺嚴重影響觀看體驗，也許你會直接關掉電腦做其他事。而這卻是炎症性腸病患者的生活日常——嚴重時可能每天要反反覆覆去30多次廁所，外出時要提前看好路線，尤其是廁所的位置。生活就這樣被不斷的按下暫停鍵，時間被切成不規整的碎片。
預計到2025年，我國炎症性腸病（IBD）患者將達到150萬人。目前，國外專科醫生對IBD的研究已不亞於腸道腫瘤。而在中國和日韓等國家，炎症性腸病的患病人數正與日俱增。但我們對它的了解還遠遠不夠。
炎症性腸病是一種原因不明、由異常的免疫所介導的腸道炎症，這種炎症反覆發作，甚至會伴隨患者終生。炎症性腸病包括兩種疾病，一個是潰瘍性結腸炎（簡稱UC），另一個是克羅恩病（簡稱CD）。這兩種疾病很容易被混淆，但有著本質上的區別，潰瘍性結腸炎就像是牆壁的「粉刷層」壞了，病變腸壁的粉刷層看不到正常的黏膜，潰瘍一般不深，不會引起穿孔、瘻管或狹窄。與之相對的是克羅恩病，雖然克羅恩病也表現為腹瀉、黏液血便及腹痛，但克羅恩病為全腸壁的病變，也就是說「整個牆壁」壞了，潰瘍很深，容易穿透腸壁引起穿孔、瘻管，全腸壁增厚或疤痕形成容易引起狹窄或梗阻。
「三十年以前，我們都沒有看過炎症性腸病。可是三十年以後，就完全不是這樣子了。我剛剛從英國回來的時候，去我們醫院檢索了一下，把醫院過去50年的病歷全部翻出來，只找了不到50例的炎症性腸病。可是現在，可能一周診斷和治療的患者，都不止50例。中國第一例的潰瘍性結腸炎病的報導，是在1956年，比西方整整晚了100年。」中華醫學會消化病學分會炎症性腸病學組組長吳開春教授回顧IBD在國內的發展歷程時不禁感慨。
病情帶來的是多重的磨難，身體上的打擊是最直接的，很多人不得不休學，辭職，理由在很多人不明真相的人看來相當任性——因為肚子痛、腹瀉。實際上他們真的病的很嚴重，好比腸道變成了一根硬「管子」，無法再吸收水分，也不能正常運送排洩物。
另外，由於它可以累積到小腸，會影響消化和吸收，導致營養障礙。如果在兒童或青少年時期發病，就可能影響發育，導致發育遲緩、停滯。有些十幾歲的患者，個子可能只有五六歲的孩子那麼高。心理上的考驗也總讓患者「臉紅耳赤、難以啟齒」，會突然不受控制地想要排洩。還有一個無法繞開的話題那就是經濟負擔，炎症性腸病目前仍然無法徹底治癒，有些患者甚至被折騰幾十年，長期服藥帶來的經濟負擔也讓很多家庭難以喘息。
和父親同時患病，
爸爸總把好藥留給我吃
因為家裡有兩個克羅恩病患者，趙咪回憶整個青春期時都帶著無奈和心酸。克羅恩病的典型症狀在她上初中時就有了，中間反覆走過不少彎路直至大學才終於確診，並按照規範方案進行治療。
青春期的女孩子本就多愁善感，疾病讓她在敏感中又增添了幾分自卑。「那段時間我很委屈，人家小姑娘都好好的，就我是這個樣子，可能十幾分鐘或者半小時裡要上無數次廁所，從房間走到衛生間上完再回房間這樣周而復始，穿脫衣服都到了讓我精疲力盡的狀態。」
趙咪的生活照
在她診斷、治療的過程中，她清楚地記得，當時急診病房是在防空洞裡面，特別的冷。爸爸把身上所有能脫下來的衣服都給瘦小的她蓋著，所有吃的、用的都給了她。可能就是那段時間過度疲勞、焦慮，原本隱匿了幾十年沒有被重視的病情突然來勢洶洶，爸爸最後也被確診為克羅恩病。
「我一直是在綜合性大醫院裡面治療，爸爸一直是在基層小醫院治療。就像我是被派出去進修的那一個，然後他拿著我進修生的課本，在當地『學習』。」疾病帶來了巨大經濟負擔，原本在單位擔任要職、在家裡是頂梁柱的爸爸，一下子倒下來了，由於長期在家休整，幾乎沒有收入，這種心理上的落差讓爸爸變得沉默寡言。
為了節省更多錢，爸爸想方法把女兒在大醫院的整個治療方案照搬過來，拿到基層醫院進行治療。雖然都是克羅恩病，但是疾病有很大的個體化差異。不過在那個年代，基層醫院的醫生們對克羅恩病一無所知，既然大醫院的專家說這樣的治療方案可行，那就照搬過來，總比不治療要好。這樣的取捨，無奈中也帶著無畏，因為這種方法既不科學又非常危險，長期不規範地使用大劑量的激素會導致很明顯的後遺症，出現嚴重的骨質疏鬆以及營養失衡。她回憶，小時候最害怕的就是她和爸爸同時發病。但有很長一段時間，就在她大學剛剛畢業那一兩年裡面，父女倆經常同時住院，一個人狀況不太好，另一個人就馬上受到影響。
正常情況下，別人家裡都是買了好吃的大人不捨得吃，把最好的留給小孩，而他們家是「有了進口的藥、好一點的藥給我吃，然後差一點的藥是我爸吃。」後來爸爸經常開玩笑說家裡看病用掉的錢，最起碼是兩三套房子的錢了。
原本前途光明的留學生，
現在最大的心願就是畢業
原本在加拿大讀大三的Josh，有著非常清晰的人生軌跡，前途一片光明。像很多電影情節都會出現的戲劇性轉變一樣，他的生活因為「肚子痛」而被按下暫停鍵，這個劇情連自己都沒有辦法說服，他不相信「肚子痛」能把他的生活擊碎。
Josh在潛水
「得了這個病非常痛苦。」因為已經休學一年，不想再拖，Josh帶病又回到加拿大繼續完成學業，期間聯繫國內的主治醫生遠程指導，強撐了大概一個學期，但病情好像越來越嚴重了，一天要去三十多次廁所，而且便血很嚴重。那時候學校裡還在上課，每當小組討論的正激烈精彩時，他卻要不停的去廁所。
其實那個時候他還是不願意相信自己是潰瘍性結腸炎，也因為對疾病本身並不了解。在他依舊強撐的過程中，有一次半夜不停的上廁所，回到房間時感覺整個人都虛脫了，心跳加快特別嚴重，趕快聯繫了國內醫生，被告知必須馬上接受規範系統的治療，如果再拖下去是比較危險的。
Josh在跑步
最後他妥協了，乖乖回國接受治療，但他變得封閉很多，「我在最嚴重的時候是沒法出門的，哪怕只去小區附近轉一下，我都會特別恐慌。恐慌周圍沒有廁所。當時還和朋友開玩笑說可以給患者們開發一個小程序，專門定位全城的廁所。」
直到有一天他看到一位和自己境遇相同的患者說的一句話：雖然這個病是終身的，會影響你的生活，但沒有什麼會阻止你去做想做的事。於是他開始摸索出與疾病的相處之道。既然劇情改變了，那就按照這條劇情線努力生活，也可以精彩紛呈。現在他最大的心願就是畢業，「我是95後，但我的同學都已經是00後了」。
如果不是一年前那場手術，
我就和女朋友結婚了
「如果不是一年前那場手術，這個月底我將和相戀六年的女朋友結婚了。」在網絡社區「虎撲」上有三位著名的克羅恩病患者，NBA球員小拉裡.南斯、歐米爾.阿西克，還有一位就是A Ca。其網名「天光要吃好」是溫州話「好好吃早飯」的意思，像極了一句簡單叮囑，卻也因太過稀鬆平常而被我們忽視。
好友為A ca 畫的卡通形象
因為突然生病，才發現那些理所應當的幸福才是最為可貴的。作為克羅恩病患者，讓他陷入尷尬境地的是「傍晚腹痛晚飯後放屁，一個月有一半時間腹瀉，一年便血幾次。」 這個曾經的足球隊隊長也因此不得不「退役」做個宅男，他太需要一個精神支柱來告訴他，那些因為疾病失去的原本屬於他的幸福，通過他的不懈努力還是可以一個一個尋回來的。
一開始他和很多患者一樣，家裡想儘可能找一些治癒的案例，或是一些有幫助的偏方來治療。但是後來他漸漸發現這個病其實是公認無法徹底治癒的，所以也沒在這上面做太多糾結。「就把它當成一個慢性病，一個一直陪在身邊的朋友。」
心態的轉變就發生在某種生物製劑失效之後，一種被大家稱為神藥的藥，在他身上沒什麼用。那時候他認識到，要靠自己了，就不太把這當回事了，而是去接受它。後來他有幸加入了新藥的臨床試驗，使用體驗很不錯，從十一月結束臨床試驗到現在，依然讓他覺得整體狀態都挺好。
一切都隨著身體狀況的好轉而好起來了。和生病前幾乎沒什麼變化，只不過是吃的小心了，社交活動少了；只不過他不再是以前那個熱愛運動，每周都要健身、打球、遊泳的青年了；只不過他為了不讓父母「丟臉」從來不敢在熟人面前談論病情。
炎症性腸病患者的困境：
亂治誤治的現象嚴重
IBD患者的治療總是出現困境，疾病比我們想像中要聰明和狡猾。目前用於治療中重度炎症性腸病的方案有糖皮質激素，免疫抑制劑和腫瘤壞死因子（TNF-α）抑制劑1，但患者治療仍不達標。
在2019年8月發表在BMC Gastroenterology雜誌的文章中，由北京協和醫院錢家鳴教授牽頭的多中心克羅恩病（CD）登記研究統計了2015到2017年全國14家大型醫院的真實數據。參與登記研究的14家醫院均為國內大型三甲醫院，其不規範治療的比例依然很高，可想而知基層醫院的亂治誤治現象會更加嚴重。
目前在我國不同醫院、不同流派、不同醫生之間，對IBD正規治療重要性的認識存在很多問題，因此建立IBD診治規範，提高診療質量、改善患者預後勢在必行、迫在眉睫。為了建立及實施炎症性腸病中心質量控制，國家相關協會也作出一系列舉措，讓更多患者得到最規範合理的治療方案。希望未來，能夠有更多針對IBD患者的利好政策。
但我們也應看到IBD患者的困境已不僅僅是某個群體要獨自面對的挑戰，它背後連接的百萬個家庭不該孤立無援，需要全社會共同關注、共克時艱。而對整個IBD患者群體的關注、幫他們解決一系列切實有效的問題，讓他們更好的回歸生活，正是一個社會發展和進步的標誌。
參考資料：
薛林雲, 歐陽欽, 黃中華, et al. 近20年中國IBD研究進展——20年文獻總結[J]. 國際消化病雜誌(4):63-65.
原標題：《痛苦的炎症性腸病：醫院過去找不到50例，現在一周都不止50例》
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