「基因編輯嬰兒」當事人回應質疑:雙胞胎的降生一切正常|鈦快訊

2020-12-02 鈦媒體APP

圖片來源@視覺中國

鈦媒體快訊 | 11月26日消息:南方科技大學的生物學家賀建奎在今天宣布,一對名為露露和娜娜的基因編輯嬰兒於11月在中國健康誕生。這對雙胞胎的一個基因經過修改,使她們出生後即能天然抵抗愛滋病。這也是世界首例免疫愛滋病的基因編輯嬰兒。消息一出引發廣泛熱議,探討其技術背後巨大的風險和擔憂,更有圈內人士指責稱,「這不是創新,這是用全體中國科學家的美譽度,去換你與你團隊的知名度」。

外界對這項基本編輯技術的主要爭議集中在:為何可以跨過倫理審查?審批試驗的深圳和美婦兒科醫院是莆田系醫院,但院方回應稱該事件不屬實;愛滋病預防是否有必要通過基因編輯?是否具有科學意義?賀建奎身兼商人和科學家,持有七家企業股權。

針對爭議,第一財經的最新報導稱,基因編輯嬰兒涉事醫院院方表示,醫院與此事無關,不認識賀建奎,「很無辜」,但是對嬰兒是否在此出生,該院人士沒有承認也沒有否認。她說:「我們本來就是生孩子的醫院,萬一別人要選擇來我們這裡生,我們也不能拒絕吧,不能因為接生了一個孩子,就給我們扣個屎盆子。」

同時還有媒體採訪到為賀建奎提供志願者招募的愛滋病公益組織。據了解,去年3月,賀建奎通過北京愛滋病公益組織「白樺林」發布該項目臨床試驗志願者招募信息。「白樺林」負責人白樺接受新京報記者採訪時表示,2017年3月前後南方科技大學副教授賀建奎主動聯繫自己,介紹自己的研究項目,並表示希望通過「白樺林」招募臨床試驗志願者。以為該項目是南方科技大學的一項科學研究,部分出於對賀建奎南方科技大學副教授身份的認同,答應了他在病友群轉發招募信息的請求。

但就在今日晚間,南方科技大學發布公告稱,此項研究工作為賀建奎副教授在校外開展,未向學校和所在生物系報告,學校和生物系對此不知情。並認為對於賀建奎副教授將基因編輯技術用於人體胚胎研究,生物系學術委員會認為其嚴重違背了學術倫理和學術規範。

南方科技大學針對該事件發表聲明

而針對外界的質疑和批評,賀建奎在今晚做出了回應,露露娜娜的降生「一切正常」,除了防止HIV感染的基因外,沒有其他基因被修改——她們和其他孩子一樣安全和健康。

他還稱:「基因手術目前仍然是一種治療性技術。真正愛孩子的父母是不會通過基因手術去增強胎兒智商、改變頭髮或眼睛的顏色。這都應該被禁止。我知道我的工作會有些爭議,但我相信這些家庭需要這個技術。」

但對人類基因的編輯是不是打開了「潘多拉的魔盒」,爭論和探討沒有停止。針對賀建奎的「大膽」項目,浙江大學生命科學研究院教授王立銘在得到發文《緊急發聲:為什麼基因編輯嬰兒在今天不可原諒?》,痛斥可能帶來的風險。

文中稱,修改CCR5基因的方法對抗愛滋病不是什麼新鮮的主意,它的確給很多醫生和科學家提供了對抗愛滋病的思路,同時這一基因操作只會影響到患者一個人的身體,不會遺傳給後代,不會擴散到其他人。但是這一技術一旦從治療走向預防,意味著巨大的風險。

一方面是這項基因操作給剛出生的孩子帶來的好處實在微乎其微,相反付出的代價卻是各種根本無法預測和治療的遺傳疾病風險。從人類社會的角度而言,如果一部分的孩子接受了基因編輯技術的改善,他們就可能從外貌到智力各個方面都佔據競爭優勢,並且可以遺傳,其他的孩子可能永無翻身之日。

此次事件也引發生物學界的震動,26日下午,中國科學技術大學畢國強、西川大學華西醫院蔡續雨、北京大學羅歡等122位生物醫學領域科學家發表聯合聲明稱,這次試驗只能用「瘋狂」來形容,並表示堅決反對和強烈譴責。

生物科學家在聲明中表示:這項所謂研究的生物醫學倫理審查形同虛設。直接進行人體實驗,只能用瘋狂形容。CRISPR基因編輯技術的脫靶問題不解決,直接進行人胚胎改造並試圖產生嬰兒的任何嘗試都存在巨大風險。

此項技術早就可以做,沒有任何創新,但是全球的生物醫學科學家們不去做、不敢做,就是因為脫靶的不確定性、其他巨大風險以及更重要的倫理。這些不確定性的可遺傳的遺傳物質改造,一旦作出活人就不可避免的會混入人類的基因池,將會帶來什麼樣的影響,沒有人能預知。 確實不排除可能性此次生出來的孩子一段時間內基本健康,但是程序不正義和將來繼續執行帶來的對人類群體的潛在風險和危害是不可估量的。

與此同時這對於中國生物醫學研究領域在全球的聲譽和發展都是巨大的打擊,對中國絕大多數勤勤懇懇科研創新又堅守科學家道德底線的學者們是極為不公平的。

技術是一把雙刃劍,基因改造打開的是潘多拉魔盒還是阿拉丁神燈,拷問的不僅僅是技術本身,而是社會的審查和科學工作者對技術安全嚴謹的態度。(鈦媒體編輯劉煒心綜合自科技日報、第一財經、新京報、得到、本來科技)

以下為賀建奎的回應:

露露娜娜的降生「一切正常」

幾周前,兩個可愛的小女孩在中國出生,她們的名字叫露露和娜娜,現在她們和媽媽葛女士,爸爸馬先生一起平安出院回家。

葛女士通過常規試管嬰兒技術懷孕,但有一點不同的是:在丈夫的精子被注入卵子後,我們還立刻注射了一點點蛋白質和指引信號來做基因手術——在露露和娜娜還是單細胞時候,去關閉愛滋病毒進入並感染人體細胞的大門。

幾天後,在露露和娜娜被放回葛女士子宮之前,我們通過全基因組測序評估了基因手術的效果。結果顯示,手術正如預想的那樣安全的進行。

在我們的密切監護下,葛女士懷孕狀況一切正常。我們通過B超和血液檢查監測胎兒發育情況。露露娜娜出生後,我們再次對他們的全基因組進行深測序。而這再次證實此次基因手術的安全性:除了防止HIV感染的基因外,沒有其他基因被修改——她們和其他孩子一樣安全和健康。

當馬先生看到他女兒的時候,他告訴我「我下半輩子有了牽掛,也有了期盼,要為太太和女兒好好生活。」

「為了他們,我願意接受指責」

正如你所見,在許多發展中國家,歧視更加深了病毒感染的破壞性。來自社會、工作、醫療等無所不在的歧視,讓馬先生和葛女士憂慮,他們無法接受孩子被捲入充滿恐懼的世界。

馬先生的一番話讓我理解了一些新的東西。一次基因手術可以拯救兒童免受如囊性纖維化或愛滋病毒等疾病對生命的威脅。不僅可以讓孩子在健康的生活中獲得平等的機會,而且還能為整個家庭帶來新希望。

我也是兩個女兒的爸爸,我想不出更美好的禮物:讓這些夫婦擁有一個充滿愛意的家庭。我想說,媒體曾報導首例試管嬰兒露易絲·布朗的出生,當時一度有些爭議。

但四十年來,法規、社會道德與試管技術一同發展,並幫助800多萬兒童來到這個世界。試管技術切切實實給無數家庭帶來福祉。現在,我們的基因手術則是幫助少數家庭的新試管技術。

對於少數兒童,早期基因手術可能是治癒遺傳性疾病和預防疾病的唯一可行方法。我希望你能同情他們。馬先生家並不想要定製寶寶,他們只想讓孩子能預防疾病並且平平靜靜茁壯成長。最後我想強調,基因手術目前仍然是一種治療性技術。

我認為真正愛孩子的父母是不會通過基因手術去增強胎兒智商、改變頭髮或眼睛的顏色。這都應該被禁止。我知道我的工作會有些爭議,但我相信這些家庭需要這個技術。

為了他們,我願意接受指責。我們發布了一些更簡單的視頻,希望您能更多地了解我們的工作,更希望您能支持我們。您也可以訪問我們實驗室的網頁,如果您想寫信給露露和娜娜或者給我,請發郵件到這個電子郵箱HeJiankuiLab@gmail.com。

選擇基因手術因其「安全」且「有醫療價值」

您可能好奇我們為什麼使用基因手術,去預防HIV,而不是去研究致命疾病?兩個原因,首先是安全,其次是在真實世界有醫療價值。

作為一名科學家和兩個女孩的父親,安全性是我所有問題裡面關注的第一要點。我們選擇被了解最充分的基因之一——CCR5。

實際上,有一億人天然就擁有一種使CCR5基因失效的遺傳變異保護他們抵禦HIV。這些人非常健康。我們的手術,在天然變異的起始點準確切斷DNA。

數十年來,許多臨床研究用藥物模仿天然變異,這包括美國第一例基因手術臨床試驗,試驗被證明是安全的。

同時,抵禦愛滋的基因手術需要儘可能簡單,簡單到僅僅敲除幾個DNA序列。

雖然修復一個破碎的基因,去治療更多像家族性癌症或肌營養不良的疾病是有益的,但實現起來更複雜。目前,美國的研究表明尚未有這種修復能在胚胎層面取得良好效果。

其次,我們最終選取HIV作為首個治療對象是基於現實世界的醫學價值。愛滋病仍然是一種致命的危害性極大的傳染病,仍然亟需醫學突破。

去年,有一百萬人死於愛滋病,新發感染數量依然三倍於聯合國2020年抗艾目標。沒有疫苗或治癒方案,終生如一日的服藥會帶來健康風險。在許多國家,歧視更加深了病毒感染的破壞性。僱主可能在員工感染HIV後解僱他們,醫生拒絕治療。CCR5基因手術,雖然不適用於一般公眾,但可能對一些受影響或非常高風險的家庭有價值——保護他們的孩子免受相同的命運。

2017年美國國家科學院認為,這種類似於疫苗的疾病預防是符合倫理的基因手術應用。

「堅信倫理將站在我們這邊」

把孩子叫做「定製寶寶」是錯誤的,這對有遺傳疾病的父母來說是一種詆毀,這是在試圖製造恐懼和厭惡的情緒。

孩子並非被設計,而這也不是父母的意願。這些父母攜帶著致命的遺傳疾病——而這通常是兩萬個基因中的一個微小錯誤導致的。如果我們有能力幫助這些父母去保護他們的孩子,我們就不能見死不救。

關於如何幫助這些家庭,我們進行了深入的思考,我們堅信歷史(倫理)終將站在我們這邊(原文:We believe ethics are on our side of history)。

一如七十年代的露易絲·布朗(首例試管嬰兒,編者注),同樣的恐懼和指責將再次出現。既然,現已公認輔助生殖技術對家庭有益,那麼基因手術在未來二三十年後也將會是合情合理的。

況且, 無論是胎兒還是成人的基因編輯,都不會減少父母對孩子毫無保留的愛與責任,無論孩子是疾病或健康。

我們拒絕基因增強,性別選擇或是改變皮膚和眼睛的顏色,因為這並不能算是對孩子真正的愛。

我們草擬了胚胎基因手術的五個基本準則(分別為:悲憫之心、有所為更有所不為、探索你自由、生活需要奮鬥、促進普惠的健康權,對應的英文為:Mercy for families in need/Only for seriousdisease, never vanity/ Respect a child’s autonomy/ Genes do not define you/ Everyonedeserves freedom from genetic disease;編者注),並誠摯的邀請您評論這些準則,去確保這些技術將會被用來做有益的事情。

請您在聽到指責聲音的時候不要忘記,還有許多沉默的家庭,他們眼睜睜的看著孩子飽受遺傳疾病的痛苦。沒理由讓他們繼續承受苦難。他們可能不是倫理中心的負責人,沒辦法讓紐約時報去援引他們的話,但是,他們人雖微,言不輕。因為,他們命懸一線。

相關焦點

  • 學術界密集回應基因編輯嬰兒:堅決反對 強烈譴責!
    近日,科學家賀建奎宣布,全球首例免疫愛滋病的基因編輯嬰兒於11月在中國誕生,這一消息引發各界廣泛質疑。27日,科技部、中國科協、中國科學院先後回應了基因編輯嬰兒事件:明令禁止、堅決反對。  基因編輯嬰兒面臨多重質疑  目前學界和公眾對於基因編輯嬰兒的質疑主要集中在以下方面:  質疑一:敲除CCR5基因後對兩個嬰兒來說是否安全?  質疑二:這一技術的倫理和道德問題。
  • 賀建奎回應基因編輯嬰兒質疑:抵禦愛滋病僅需敲除幾個DNA序列
    這對雙胞胎的一個基因經過修改,使她們出生後即能天然抵抗愛滋病。何建奎表示,「和其他的孩子一樣,兩個可愛的中國女孩幾個星期前哭著來到這個世界,他們現在和爸爸、媽媽一起平安回家了。」基因編輯嬰兒誕生的消息由賀建奎團隊對外發布,但事態發展顯然超出了他們的預期。學校、醫院、專家學者紛紛發表聲明對該研究表示譴責,國家衛健委也表示將會進行深入調查。
  • 「基因編輯嬰兒」降生,這部1997年的電影預言了恐怖的後果
    11月26日,來自中國深圳的科學家賀建奎宣布,一對名為「露露」和「娜娜」的基因編輯嬰兒於11月「健康誕生」。這對雙胞胎的CCR5基因經過人為修改,出生後「即對HIV病毒免疫」。晚上國家衛健委也就此事做出回應:我委高度重視,立即要求廣東省衛生健康委認真調查核實,本著對人民健康高度負責和科學原則,依法依規處理,並及時向社會公開結果。
  • 「基因編輯嬰兒」引發爭議 外媒:或影響整個基因庫
    (原標題:「基因編輯嬰兒」激起千層浪 海外媒體:或影響整個基因庫)參考消息網11月28日報導海外媒體稱,北京下令對一名中國科學家宣稱實施了世界首例基因編輯嬰兒一事展開調查。此事將是突破性的醫學首創,但招致各方猛烈抨擊。
  • 「基因編輯嬰兒」 案宣判!賀建奎一審獲刑三年,罰款 300 萬
    在此過程中,賀建奎等人偽造倫理審查材料,招募男方為愛滋病病毒感染者的多對夫婦實施基因編輯及輔助生殖,以冒名頂替、隱瞞真相的方式,由不知情的醫生將基因編輯過的胚胎通過輔助生殖技術移植入人體內,致使 2 人懷孕。目前,已經有 3 名基因編輯嬰兒先後降生在這個世界上。
  • 基因編輯嬰兒續:專家分析賀建奎報告手稿,稱其為「蓄意的謊言」
    2018年11月26日,南方科技大學副教授賀建奎宣布兩名經CRISPR編輯基因的雙胞胎女嬰降生,出生後即能天然抵抗愛滋病病毒HIV。此事在全球引起軒然大波,專家及網友對此次研究的倫理問題提出質疑,此後相關部門對涉事人員進行處理。
  • 一對基因編輯雙胞胎引發軒然大波
    浙江在線11月27日訊(浙江在線記者 陳偉斌)11月26日,據人民網報導,我國深圳的科學家賀建奎在第二屆國際人類基因組編輯峰會召開前一天宣布,一對基因編輯嬰兒於11月在中國健康誕生。這對雙胞胎的一個基因經過修改,使她們能天然抵抗愛滋病。
  • 「基因編輯嬰兒」事件為何爭議如此巨大?專家解析疑問
    張瑤 攝「基因編輯嬰兒」事件持續發酵11月26日,一篇名為《世界首例免疫愛滋病的基因編輯嬰兒在中國誕生》的報導,在國內掀起軒然大波。報導稱,來自中國深圳的科學家賀建奎宣布,一對名為露露和娜娜的基因編輯嬰兒於11月在中國健康誕生。
  • 兩部委回應「基因編輯嬰兒事件」調查結果
    中新網1月21日電 1月21日,科技部和國家衛健委就「基因編輯嬰兒事件」調查結果作出回應。1月21日,廣東省「基因編輯嬰兒事件」調查組公布調查結果,調查組初步查明,該事件系南方科技大學副教授賀建奎為追逐個人名利,自籌資金,蓄意逃避監管,私自組織有關人員,實施國家明令禁止的以生殖為目的的人類胚胎基因編輯活動。
  • 「基因編輯嬰兒」事件震驚社會,官方啟動倫理調查
    據人民網報導,「世界首例免疫愛滋病的基因編輯嬰兒」出生了。報導稱,11月26日,來自中國深圳的科學家賀建奎在第二屆國際人類基因組編輯峰會召開前一天宣布,一對名為露露和娜娜的基因編輯嬰兒於11月在中國健康誕生。這對雙胞胎的一個基因經過修改,使她們出生後即能天然抵抗愛滋病。這是世界首例免疫愛滋病的基因編輯嬰兒,也意味著中國在基因編輯技術用於疾病預防領域實現歷史性突破。
  • 追問「世界首例愛滋病免疫基因編輯嬰兒」
    這對雙胞胎的一個基因經過修改,使她們出生後即能天然抵抗愛滋病。這是世界首例免疫愛滋病的基因編輯嬰兒。然而,我們再次回顧文章開頭的新聞:賀建奎宣布,一對名為露露和娜娜的基因編輯嬰兒於 11 月在中國健康誕生。與目前這項技術的全球進展不同,「人類早期胚胎遵守 14 天規則」被賀建奎親手打破,這對雙胞胎已經誕生。
  • 「基因編輯嬰兒」事件發生 48 小時後,這是賀建奎給出的回應 | 愛...
    「基因編輯嬰兒」事件發生 48 小時後,這是賀建奎給出的回應 「全球首例基因編輯嬰兒誕生」的新聞讓第二屆人類基因組編輯國際峰會受到了前所未有的關注,按照會議安排,事件的主角賀建奎將於
  • 基因編輯嬰兒在國際上也「炸圈」了 各國怎麼看?
    這件事情的起因是當日上午發布的一則消息:來自中國深圳的科學家賀建奎在第二屆國際人類基因組編輯峰會召開前一天宣布,一對名為露露和娜娜的基因編輯嬰兒於11月在中國健康誕生。這對雙胞胎的一個基因經過修改,使她們出生後即能天然抵抗愛滋病。這是世界首例免疫愛滋病的基因編輯嬰兒。該消息一出,立刻在我國引起了無比廣泛的關注,在朋友圈迅速刷屏,10萬+此起彼伏。
  • 基因編輯嬰兒事件:CRISPR雙雄在港同臺發聲
    在國際峰會召開前一天,中國南方科技大學副教授賀建奎宣布,一對名為露露和娜娜的基因編輯雙胞胎姐妹於 11 月在中國健康誕生。這對雙胞胎姐妹尚處於胚胎未植入母親子宮時,研究團隊對其 CCR5 基因進行編輯修改,使她們出生後即能天然抵抗愛滋病。這是世界首例免疫愛滋病的基因編輯嬰兒。
  • 基因編輯嬰兒,引發軒然大波……
    11月26日,一篇名為《世界首例免疫愛滋病的基因編輯嬰兒在中國誕生》的報導,引發軒然大波。
  • 基因編輯是什麼意思?基因編輯技術應用在哪裡
    11月26日,來自深圳的科學家賀建奎宣布,一對名為露露和娜娜的基因編輯嬰兒於11月在中國健康誕生。由於這對雙胞胎的一個基因被編輯,她們出生後即能抵抗愛滋病。不過,「基因編輯嬰兒」一事宣布後引來多方質疑,質疑的內容集中於該項研究涉及的倫理問題、必要性和安全性。
  • 科技部:明令禁止基因編輯嬰兒
    針對此事中科院等多部門同日回應 超130名愛滋病研究者聯名反對「免疫愛滋病基因編輯嬰兒出生」消息爆出後,引起社會極大關注。昨天,科技部、中國科協生命科學學會聯合體、中國科學院多個部門進行回應。科技部表示,本次「基因編輯嬰兒」如果確認已出生,屬於被明令禁止的,將按照中國有關法律和條例進行處理。此外,超130名愛滋病研究人士發出聯名信進行堅決反對。
  • 鬼才導演把賀建奎基因編輯嬰兒事件改編成了科幻...
    2018年11月26日,南方科技大學副教授賀建奎宣布一對名為露露和娜娜的基因編輯嬰兒於11月在中國健康誕生,由於這對雙胞胎的一個基因經過修改,她們出生後即能天然抵抗愛滋病毒HIV。這一消息迅速激起軒然大波,震動了中國和世界,大多數人都在質疑是誰給了賀建奎修改生命的權利?
  • 賀建奎基因編輯實驗破產,他「創造」的嬰兒跟正常嬰兒有何不同?
    2018年底,南方科技大學副教授賀建奎的一項研究和實驗震驚了整個世界,他採用人工編輯基因的方式「創造」了一對雙胞胎,並聲稱這對被經過基因編輯的雙胞胎可以免疫愛滋病毒。
  • 「基因編輯嬰兒」案,判了!生下的雙胞胎女嬰該怎麼生存?
    對於這個結果,廣大網友在感到「罪有應得」的同時,也紛紛為成為「試驗品」而誕生的無辜嬰兒感到擔憂:這件事雖然過去一年了,但作為一個媽媽,我今天看到「基因編輯嬰兒」這幾個字還氣憤不已。我們來回憶一下整個事件:2018年11月26日,微博頭條新聞發布了【世界首例免疫愛滋病基因編輯嬰兒】的消息:由科學家賀建奎主導的「基因編輯嬰兒項目」,在至少7對夫婦的受精卵上修改了一個名叫CCR5的基因,使其出生後即能天然抵抗愛滋病。並且其中一對夫婦的雙胞胎嬰兒已在中國誕生,取名露露和娜娜。