慢天使的完美蛻變—記錄發育遲緩孩子康復歷程

我是湖北十堰一位寶媽，做過五年教師，三年多外貿，進而又自己做了幾年生意，雖然這裡有幾次角色轉換，但還算一帆風順。2016 年是我人生中最灰暗，最難熬，也最難忘的一年！生意在這一年賠的一塌糊塗，老公辭職一年也沒找到滿意的工作，我卻在這艱難的日子意外懷孕了，人們都說36懷孕是好運的開始，於是在老公強烈的堅持下，我決定留下這個孩子！大寶也特別喜歡這個即將來臨的寶寶！

直到39周+2出生，產前檢查一切正常，剖腹產出生後被擠壓頭顱出血帶臉色發紫，住溫箱一周，出院被定義為高危兒。這也是我噩夢的開始……

四個月前基本正常，一次吃糖丸後感冒咳嗽導致肺炎，住院後被護士發現個頭偏小，下肢無力，雙手斷掌。醫生懷疑是否基因突變，檢查DNA後沒有異常。後又經過一系列檢查之後，確診為缺血缺氧性腦病，於是開始打腦細胞營養針。原本想進行醫院的電療康復，因咳嗽喘無法進行。醫院一直讓等待，等到天氣轉暖再給孩子康復……

再後來又做了核磁檢查腦外間隙增寬，雙腿無力。無法康復等待是最無助的，在我一直堅持之下老公才答應從湖北老家來到北京醫院，專家診斷之後又查了遺傳代謝，沒有問題，又確診為發育遲緩，還是需要康復。醫院的人工康復每周只能安排三節課，每節課30分鐘。電療其他的康復，對我兒子來說就是受刑一樣，無法進行。

路過神州兒女兒童康復中心，進去諮詢了一下，沒有什麼特別的，專家也不是醫院坐診的，但她們的專家據說是康復經驗豐富，都是臨床結合實踐總結出來的康復經驗，只要堅持康復，效果顯著。

孩子剛來康復中心的樣子

之後又找到了北京所謂國內頂級兒童康復專家鮑奶奶、任爺爺評估，結論都是發育遲緩。她們也只能做康複評估，根本不會親自給你孩子做康復訓練。

然後就在他們那裡上了兩天課，康復師的手法和專業程度還算不錯，然而遇到孩子哭鬧，他們卻無法很好的哄孩子，有康復師居然拿芭比娃娃給我們演示操作過程，課時費一天四節課居然高達一千多元，每月的開支無法想像。

回頭又來到神州兒女，他們的創始人黃梅萍主任親自接待評估，也確實細心、認真也很專業，提出的建議都讓人信服。結論一樣發育遲緩。然後也安排了課程，我想看看手法和康復師的耐心程度，結果還不錯，收費確是其他康復機構的一半還少。因為擔心效果，我要求一天一交費，沒想到上了一周課，孩子突然能坐了（因為都說孩子是七坐八爬，我兒子9個多月了剛會翻身，根本坐不穩），然後我們才一次交10天的康復費用。

再後來我發現，這裡很多孩子也都去過其他康復機構康復過，最終留下來康復的原因和我們一樣，這裡的康復老師有耐心，會哄孩子，孩子開心了，自然而然願意配合康復，效果也是明顯可見。

孩子練習爬行

從走進康復中心我就問他們主任，我兒子需要多久能健康回家，黃主任很認真的說：你們這些家長，都太心急，康復是一個漫長的過程，不像打針吃藥，兩天就見效。但如果你兒子每天都來康復，半年就可以回家。

之後我們就每天堅持來康復，根據黃主任制定的康複方案，每天能多上就多上幾節課。然而事與願違，兒子免疫力不高，有時候一個月有一半時間都在醫院，甚至有時候一個月只能康復一周。

在醫院，醫生都把孩子病症說的害怕，但自從來到神州兒女，隨時都在看著孩子進步，心裡總在想，只要孩子健康了，也不枉一家人都為他四處奔波……幸運的是，從兒子接受康復開始，9個多月會坐，13個月會爬，15個月站起來了，18個月能扶牆走，20個月獨立走路，22個月完美畢業回家！

孩子練站

回憶起這一段艱辛的康復歷程，往事歷歷在目：2017年5.5日我們找到北京醫院附近的神州兒女，從此開始了漫長的康復道路！黃主任認真看了孩子的核磁膠片和相關檢查報告，並仔細看了孩子的肢體等，感覺孩子下肢力量弱，肌力低，不持重，髖關節外旋，腳不著地，腰背部力量也弱，坐時有些弓背，於是建立了孩子檔案，現場錄了評估視頻，當晚就根據孩子的情況指定了一系列合理有效的康複方案，後來考慮到孩子因為孕晚期缺氧肺發育不好，反覆肺炎，剛剛從北京醫院出院，身體抵抗力差又特意安排了推拿按摩課。上課的第一天，孩子哭鬧的很，黃主任告訴我要帶孩子喜歡的玩具和吃的，好好哄孩子配合康復老師，效果很快的，於是我決定使出渾身解數儘量讓孩子適應新的環境，好好配合！

呂美真老師很會逗孩子，課也上的不錯！剛開始孩子哭鬧，呂老師就讓我抱著孩子，去走廊活動腳踝（孩子總是蹬腿，腳踝有些緊），孩子剛來中心時坐的有些弓背，老師們耐心地教我糾正孩子的坐姿，增加孩子腰背部力量，就這樣訓練了10天，孩子明顯地坐直了！訓練剛剛有些氣色，孩子又肺炎了，康復只好暫停。去北京醫院輸液幾天，孩子又瘦弱了，身體虛弱，一運動就滿頭大汗！蔡老師熱心的教我怎樣給孩子捏脊提高免疫力，認識止汗止咳的穴位，怎樣按摩頭部，肩胛，腳踝等，慢慢地孩子就適應了，哭鬧的時間越來越少。五月份因為孩子生病的原因只上了九天課，孩子卻有了很大進步。

孩子站起來了

六月份孩子已經坐的很好了，開始訓練四點撐，每天練習腿部綁沙袋，鍛鍊孩子腿部力量，還有跪位平衡，剛開始孩子手一接觸到地面就大哭，呂美珍老師會拿出早已下載好的貝瓦兒歌等哄孩子，還有新奇的玩具和零食，總之她熟悉了孩子的性格，慢慢地琢磨出一套適合孩子們的課程，就這樣到七月份孩子四點撐也不那麼哭鬧了，自己可以支撐好久。通過按摩課，孩子的免疫力也有所提高，出汗沒那麼多了，肩胛和腳踝也沒那麼緊了，通過鍛鍊孩子的四肢力量也有所提高！孩子的認知也有一定的提高，但是和同齡人相比還是有點差距，於是在劉郎平主任的建議下，我們又加了語言認知課和一節pt，但是由於孩子胃食管反流，心臟卵圓孔未閉合等原因，孩子還是反覆感冒並出了幼兒急疹，所以六七月份整整兩個月我們才上了一個月的課！但是孩子的進步卻突飛猛進！

八月份孩子終於上了一個月的課，沒有缺勤，四點撐可以支撐好久，就是還不太會倒腿，所以剛開始只會倒退和轉圈爬。擔心北京的冬天很冷，孩子肺功能又不太好，儘量在夏天抓緊點，於是在我的懇請下，黃主任連續上了兩天的課，8.30日這天（孩子康復第74天）孩子在黃主任和呂美珍老師熱心，耐心，愛心地訓練下自己四點爬起來了，體位轉換也很順暢，我們全家無比高興！都說孩子多爬爬對大腦發育，前庭平衡等都有很多好處，會爬能讓孩子更加聰明伶俐，對認知語言智力也大有裨益！孩子會爬幾天後就爬的很好，迅速，穩健！果然一個月後孩子的智力有很大提高，通過石老師的語言認知訓練，按摩口腔等孩子會說的詞句越來越多，和大人的互動也越來越多，連續三次上了神州兒女的進步榜！

考慮到孩子的身體免疫力差，為了能早點畢業，春節回家過個團圓年，黃主任特意安排了劉玲娟主管上了半個月課，9.28日孩子爬著爬著忽然站起來了！雖然姿勢不太好，但是畢竟第一次站起來了，我心裡萬分激動！接著就是訓練跪和跪走，孩子剛開始推著花生球和屜背架等都不願意，後來慢慢引導推著小推車跪走也很迅速了！

孩子能靠牆獨立站立

因為10月孩子又咳嗽感冒，所以到11月第一周，孩子總共上了四個多月的課，但是已經可以靠牆獨站一小會兒了！就在11.4號孩子站立時右腳還有點外翻，訓練了六天重心已經轉移到右腿，右腿力量明顯增強！12月份寶寶可以站立好一會兒！2018年1月份寶寶可以扶走，右腳有點外撇。2018.2月份寶寶回老家一個月，3月份上了半個月課寶寶可以放手走了，4月份外八字得以矯正！5月份鞏固一下走姿，完美畢業。寶寶能完成他的完美蛻變離不開神州兒女黃主任，劉主任、劉主管，呂美珍，蔡老師，崔老師，石老師，張老師等康復師」懷著五心服務宗旨訓練和引導，我們堅信寶寶一定能走好完美人生的第一步！進而走好今後漫長人生的每一步！

我們是發育遲緩的慢寶寶，我們輸在人生的起跑線上，但是我們卻會堅定穩健地走下去，我們將笑著走向完美的人生，我們是贏家！

今天我們來北京求醫一年兩個月了，孩子走的很好，語言認知倍棒，體質也好了許多！去年的5.5日我們幸運地選擇了神州兒女，遇到了這群非常有愛心，、耐心、細心、誠心、信心十足的康復師！孩子只康復了半年多（由於反覆咳喘，我們來了一年，只有一半的時間上課），孩子由弓背坐到獨立行走，由什麼也不會說到能說四五個子的短語，由什麼也不懂到能聽懂所有指令，懸了一年多的心終於可以放下了！上天在我們的人生道路上設置了一個劫難，我們勝利地闖過了這個劫難，我能說我是女神嗎？回首這過去的一年多，太多的酸甜苦辣，太多的汗水和淚水，感慨萬千……每個人的一生或許都有一段坎坷泥濘的路，熬過了這段黑暗，我們終將迎來黎明！這段灰暗的日子將永遠激勵我克服困境，勇往直前！感謝親朋好友鼎力相助，感謝所有的醫護人員和好心人，感謝大寶和父母的默默付出，感謝堅強勇敢，永不放棄的自己！更要感謝的是神州兒女的黃主任，劉主任和各位優秀的康復師們，讓發育遲緩的慢寶寶回歸家庭，回歸社會，度過一個不一樣的六一，一個快樂的童年！

孩子已經走路很好了

2017年過去了，人生給我設了一道巨大的坎，開心過，幸福過，彷徨過，絕望過，到現在的平穩心態，這條酸甜苦辣的路上，相遇的所有貴人，幫助我，陪伴我，銘記於心，沒有太多想要說的，2018新的一年，執歲月之筆，用時光做紙，以勤奮為墨，用希望做硯，鋪展開來，畫一幅春暖花開的好日子，腳踏實地走好每一步！我依舊相信所有的美好，都會向我走來!人生要走很多條路，有筆直坦途，有羊腸阡陌；有繁華，也有荒涼。無論如何，路要自己走，苦要自己吃，任何人無法給予全部依賴。沒有所謂的無路可走，即使孤獨跋涉，寂寞堅守，只要你願意走，踩過的都是路。你以為走不過去的，跨過去後回頭看看，也不過如此。不迴避，不退縮，未來終將到來。

經常有人說生活辛苦，快要熬不下去了。怎麼這麼難啊，前面是不是會更難，我真的快要熬不下去了。 「熬不下去」是「放棄」的代名詞，「熬不下去」，意味著你要把你的堅強與勇敢揉碎，踩在腳底；意味著你要從山上走下去，再也見不到山頂的風景。 而熬下去，你會看見光明在某一個階段，我們總會覺得自己是全世界最辛苦的，藉此證明快要熬不下去的真實性，總覺得往前多走一步，腳忍受的疼痛就更多其實生活也就那麼回事，熬過去或許真的就成功了很多時候我們堅持不下去，是因為我們看不到終點，覺得自己不行，不夠優秀與勇敢而事實上那些熬過去最後成功的人，只是比我們多堅持了一段路而已也許你再多熬一會，就能明白一個道理：熬不下去的時候，恰恰就是成功的開始！和我一樣命運的寶媽們，寶寶在與病魔鬥爭，我們要與命運鬥爭，堅持不懈的努力，風雨無阻地康復，你會看到一個完美蛻變的可愛天使，加油！

淳淳媽媽

2018年5月底隨筆