攝影師李欣賞用鏡頭將養育孩子的酸甜苦辣記錄下來,只願我們都能透過自閉症患者的雙眼看看世界。
我在Facebook(面簿)分享兒子生活點滴的照片時,時常看到這樣的評語:「我覺得俊樂看起來很正常啊。」
外人有這樣的反應並不奇怪。畢竟,作為一名攝影師,我的職責是把美好的畫面呈現出來;身為一名父親,我下意識把孩子可愛的一面展現出來。
「自閉症是可以痊癒的,不必擔心,更何況,自閉的孩子大多都具有很特殊的才藝。」
周圍不少朋友不時都向我說出這種安慰和鼓勵的話,但是這其實無法幫助我減少養育俊樂的壓力,反而讓我產生更多顧慮:到底有多少人真正了解自閉症?
如果大家只是從電影劇情認識自閉症,誤以為所有自閉人士都是具有特殊才能的天才,那才真的令人擔心。
一般人從經典電影如《雨人》(Rain Man)所認識到的自閉人士,不是有超強記憶力,就是有繪畫天分,再不然就是一個音樂奇才,無需看樂譜,信手拈來就能彈奏巴哈、貝多芬的名曲,但事實上,只有非常少數自閉患者具有這種蓋世才藝。
記得有一次,我和太太帶著俊樂到自然保護區散步,俊樂因為無法理解和接受路途上的一些變化而鬧情緒,他這一鬧就鬧了整整三十分鐘,洪亮的哭聲響徹整個自然保護區。
他當時之所以哭鬧,是因為保護區內公共廁所的水喉出了問題,他完全無法明白和接受這個變化。
周圍路過的叔叔阿姨嘗試了解他哭鬧的原因,好心想要試試看是否能幫忙哄俊樂靜下來,可是由於俊樂語言表達能力有限,而我也不知道該從何講解,於是唯有向他們報以感激的微笑,拿起手機開始拍下俊樂哭鬧的畫面。
當時心理感覺很無奈,不過我在想,與其為此難過、發脾氣,還不如把這一幕拍攝下來,放上面簿與朋友分享。
照片上載到面簿之後,很多朋友寫下了安慰和鼓勵的留言,我也趁這個機會向大家解釋,導致自閉兒情緒失控的原因。
我原本在報社擔任攝影記者,六年前辭掉了工作,改當自由攝影師。這對我來說是一個重大的改變,因為我不單放棄了自己熱愛的工作,還要適應沒有固定收入的生活。我需要花時間建立客戶聯繫網,同時也要兼顧孩子的各種需求。
這些生活壓力一直沉重地壓在我的肩膀上。每當我難以平衡工作和家庭的需求時,我都會提醒自己:莫忘初衷。
當初毅然決定離開工作崗位,是為了能撥出更多時間教導和陪伴患有自閉症的兒子,因此需要靈活安排工作時間,以便能夠定期帶俊樂上語言和職能治療課程,以及安排一些對他的心智發展有益的活動。
一天下午,我帶著他到住家附近的公共泳池上遊泳課。下課後,我與他一起躺在兒童泳池裡,我仰望著天空看著白雲飄過,剎那間,我突然明白什麼是生活。
我看著身旁在嬉水玩樂的俊樂,他時而開心大笑,不順心時就放聲大哭,純真自然而又無憂無慮。
照顧這個孩子的過程中,我學會放慢腳步,學會思考生活。
常聽人家說:凡事有得必有失,也確實如此。自閉症關上了俊樂與他人溝通的那一道門,卻也開啟了讓我們獲得家人朋友扶持的那一道窗。