赴美看病服務機構和生元國際了解到,由加州大學洛杉磯分校領導的一項研究表明,推特不僅對病人來說是一個有用的資源,對醫生和研究人員也是如此。
「乳腺癌社交媒體」的首字母縮寫——;2011年首次出現在推特上。它由兩位癌症倖存者創建,用於為乳腺癌患者策劃每周的信息聊天。幾周後,迪安娜·阿泰(Deanna Attai)博士成為了該小組的主持人之一。
我們醫生可以從在線患者社區中學到很多東西。利用這種經驗金礦將確保我們在設計研究時,我們提出的問題實際上與病人相關,對他們很重要。」
Deanna Attai,該研究的第一作者,加州大學洛杉磯分校大衛格芬醫學院外科臨床助理教授
研究發現,從2011年1月1日到2020年1月1日,#BCSM被超過75,000個獨立Twitter帳戶使用了超過83萬次,產生了40億次印象。
僅在2019年,該話題標籤就被使用了14.56萬次,比2011年的2.77萬次增加了424%。
這項研究發表在今天的《以病人為中心的研究和評論雜誌》上,旨在幫助研究人員了解圍繞著Twitter聊天成長起來的社區的影響。報告顯示,隨著社交媒體在日常生活中的崛起,#BCSM越來越受歡迎,越來越多的乳腺癌患者轉向網絡社區尋求支持和教育。
#BCSM已經不僅僅是每周虛擬會議的掛鈎。標籤使乳腺癌患者很容易找到支持和有用的內容;以及他們的家庭成員、病人支持者、醫生、研究人員、記者和其他人獲得好的信息。
「BCSM在線社區自成立以來經歷了巨大的增長,因為它幫助滿足了在平臺上尋找信息和支持的患者的需求,」Attai說,他也是UCLA Jonsson綜合癌症中心的成員。
「但它也幫助我們醫生從病人的角度獲得了洞察力,讓我們更好地了解他們的許多問題。」我們經常在非常不同的環境下診治病人。與我們在診療室的交流相比,在線交流能更原始、更直接地了解患者的真實經歷。」
Attai說,該平臺還為專業人士提供了機會,實時糾正錯誤觀念,為乳腺癌患者提供指導,引導他們找到可靠的資源。
為了收集有關使用#BCSM的數據,研究人員使用了Symplur,這是一個關注醫療保健的分析程序,通常用於研究Twitter上的趨勢。
該研究還發現,使用該標籤的醫療專業人員(包括醫生)數量大幅增加,從2011年底的96人增加到2019年的3000多人。
該研究指出,#BCSM標籤的包容性——;它不受性別或診斷階段的限制;可能是它的流行的原因。
但它的廣度也可能會限制在線社區的可持續性,因為隨著癌症治療繼續變得更加個性化,人們可能會越來越多地尋求與自己的臨床情況更加一致的支持團體。
該研究的其他作者是麻薩諸塞州洛厄爾綜合醫院的馬修·卡茨博士和紐約生命科學技術公司Medidata的艾麗西亞·斯特利。
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