我國骨髓捐贈者兩成會反悔 親屬施壓系流失主因

2020-11-23 騰訊網

中華骨髓庫昨天首次面向媒體開放樣品庫 攝影/本報記者 耿蕾

本報訊(記者 劉洋)「由於普通市民對捐獻造血幹細胞抱有過程痛苦、後果嚴重的誤區,不少志願者在家屬和單位施加的壓力下十分矛盾,幾乎快要崩潰。」昨天上午,中華骨髓庫相關負責人在媒體開放日活動中表示,儘管目前中華骨髓庫入庫志願捐獻者已有183萬人份,但其中仍有約20%的志願者會伴隨各方壓力而反悔流失。同時,考慮高昂的治療費用等原因,儘管每年都有六七千人前來配型,配型成功率也高達85%左右,最終也只有700餘人能夠成功進行移植。

昨天上午,中華骨髓庫管理中心召開媒體開放日,首次對外發布2013中華骨髓庫年報,並首次向媒體開放中華骨髓庫樣品庫。據介紹,截至2013年年底,中華骨髓庫總庫容已達183萬人份,累計為臨床提供造血幹細胞3927例,其中向國(境)外捐獻133例,是世界上最大的華人骨髓庫。然而,伴隨著庫容和志願捐獻者的不斷增加,中華骨髓庫也遇到了志願捐獻者不斷出現悔捐、失聯等無奈現狀,目前的流失率約在20%。而造成這些問題的原因,更多則是來自於志願捐獻者身邊親友、工作單位由於對捐獻造血幹細胞過程存在著不小的誤區。

「不少人仍然認為目前採集造血幹細胞、捐獻骨髓需要經歷骨髓穿刺,抽取的過程會對身體造成極大的危害。儘管我們在採集前都會對捐贈志願者做系統的講解,包括如何採集和之後的恢復和影響,並建立分庫主任責任制,開展志願者捐獻工作專題分析會制度和必要的家訪程序,制定有針對性的捐獻動員跟進方案等,但仍有很多人對採集存在巨大的誤區,認為幾年內不能恢復正常體力,甚至有人還認為捐獻後幾年內無法生育。」中華骨髓庫管理中心副主任高東英介紹,儘管前來登記採樣的志願者大多十分積極,但不少最終都難敵來源於家庭及工作崗位的壓力。

「特別是節假日期間,我們不敢給志願者直接打電話,往往通過簡訊的方式進行聯絡,但如果被家屬看到,捐獻中途『夭折』等可能性還是很大的。」高東英表示,受到親屬以斷絕父子關係、戀人分手、解除婚約等要挾,不少志願者直言「快要崩潰」。同時,也有部分曾完成報名、採樣過程的志願者因居住城市發生變動、聯絡方式改變而未及時通知骨髓庫工作人員等情況造成了流失和悔捐發生。

同時,收藏了176.8萬份樣品的中華骨髓庫樣品庫昨日也首次對媒體開放。在300平方米的樣品庫中,存放著115臺最低可提供-86攝氏度超低溫的醫用冰箱。每臺冰箱內最少可存放上千隻單一樣品,並可根據冰箱編號、凍存箱編號、樣品板編號等逐級迅速定位。庫內實行24小時錄像監控,一旦遇到斷電等突發情況,系統報警模塊將自動將故障信息以手機簡訊的形式發送給管理員。

攝影/本報記者 耿蕾

內存

如何採集造血幹細胞

據介紹,實際上,目前的採集技術已採用外周血中採集造血幹細胞的方式,也就是說,捐獻者不再需要手術,整體採集過程只通過血液分離機就可以完成,類似於血站採集血小板。在採集中,只通過捐獻者手臂靜脈處採集全血,通過血細胞分離機提取造血幹細胞,同時將其他血液成分回輸捐獻者體內。採集完成後,輕微疼痛感和不適感也將在幾天內消失。1至2周內,血液中的各種血細胞就可恢復到原有水平。

為了進一步降低大眾對採集造血幹細胞的恐懼,北青報記者了解到,目前,中華骨髓庫正在廣東、上海進行無創唾液採集試點,在山東進行無創口腔黏膜拭子樣本採集試點工作,第一批試點工作預計將於今年10月份完成,並進行全面的評估。評估後,明年將在全國擴大試點範圍。也就是說,今後公眾採集樣本時,或只需使用棉籤在口腔內四個點位擦拭一下,而不再需要抽血採樣,甚至可以通過網站、資訊平臺與骨髓庫聯繫,收到骨髓庫寄送的試紙等工具後,在家可以實現自行採樣,進一步降低採集難度及公眾的心理壓力。

相關焦點

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  • 兩名骨髓捐獻者臨陣反悔 白血病大學生生命告急
    浙江分庫在全國所有骨髓庫的綜合評分中,排名前四,其中最重要的兩個指標是反悔率和流失率。反悔率是指供者進入中華骨髓庫後,有病人和他配型成功,但他不願意提供造血幹細胞了。  有資料顯示,全世界範圍內,造血幹細胞志願者反悔的概率很高,美國媒體報導全美的反悔率近50%,日本學者統計亞洲志願者約60%反悔。中國血液方面的專家認為,中國的情況只多不少。
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    據英國每日郵報報導,美國內華達州的一名男子幾年前患有白血病,在進行骨髓移植手術後,他的DNA發生了變化,部分被他的捐贈者的DNA所替代。來自美國內華達州裡諾市的克裡斯·朗(Chris Long)在警局工作,在骨髓移植三個月後,他發現他血液和精液的DNA都變成了捐贈者的DNA。
  • 中國骨髓捐獻反悔率20% 患者病情或因此雪上加霜
    因此,各國普遍要求在受捐者「清髓」後,捐贈者應該不再反悔,而患者「清髓」前志願者的反悔拒捐,不僅沒有法律責任,在道義上也不應受到譴責。  骨髓在法律上不視為財產  在我國,公益事業法、獻血法對骨髓捐獻並無明確規定,而人體器官移植條例規定「從事人體細胞和角膜、骨髓等人體組織移植,不適用本條例」。可以說,截至目前,有關骨髓移植的立法相對空白。
  • 骨髓捐贈緣何臨時反悔? 別讓捐獻行為「變味」
    由於骨髓捐贈志願者臨時反悔,點燃她生命希望的火種半途熄滅了。這讓骨髓捐贈,特別是骨髓捐贈志願者反悔的現象,再次成為人們關注的焦點。    據了解,我國等待造血幹細胞移植的患者有100多萬,而中華骨髓庫的庫容只有40萬,每年有3萬多人因得不到相配的造血幹細胞死於白血病。在過去4年間,全國骨髓初配成功的有2000多例,但最後成功實施的僅有270例,其中20%是因為捐獻志願者臨時反悔。
  • 妻子骨髓移植當天倆親哥反悔,老公跪求無果,真相是……
    骨髓移植,一般人看到這個名詞就會發抖。膚發血肉繫於骨上,骨的中心不就是骨髓嗎?娟妹噗嗤一笑:「真是服了你,第一次聽說把捐獻骨髓比成空氣淨化器吸灰,不過的確很形象。這個過程到底對供者有沒有影響呀?」淼哥揉了揉肩膀:「造血幹細胞捐贈已經進行了幾十年,目前還沒有由於捐獻造成長期身體健康損害的事情發生。
  • 他的肉體正被捐贈者的DNA「佔領」:骨髓移植後,你還是你嗎?
    出乎意料的結果2014 年,Chris Long 被診斷為急性髓系白血病和骨髓增生異常症候群。隨後的 2015 年,他完成了骨髓移植手術。手術使得他的生命得以延續,但他的身體也在悄然發生變化。圖丨 Chris Long(來源: New York Times)作為一名警察,Chris Long 的骨髓移植手術引起了同事們的極大興趣:這類幹細胞替換手術,會讓他同時擁有兩套 DNA,身體會有什麼變化呢?接受過移植的受體,組織或細胞會被 「取代」 麼?
  • 骨髓是如何造血的?
    血癌往往是由幹細胞內的基因突變開始的,幹細胞本身並不會癌變,但這些突變會擾亂分化過程,結果就產生了惡性血細胞。所以對於晚期血癌,比如白血病和淋巴瘤的患者來說。最有可能治癒的方法,通常是通過同種異體骨髓移植。即把患者的骨髓換成捐贈者的骨髓。首先要從捐贈者的體內採集造血幹細胞,最普遍的方式是通過儀器將捐贈者的血液進行多次循環,使其分離出不同成分,從而將造血幹細胞過濾出來。
  • 骨髓捐贈者「悔捐」背後的誠信問題應正視
    (4月3日《南方都市報》)根據我國《公益事業捐贈法》及現行《造血幹細胞移植技術管理規範》,骨髓捐獻志願者在任何時候可以完全自願地選擇是否捐獻骨髓,其身份資料不得被洩露。這也是全世界正規造血幹細胞捐獻配對組織的通行規定。這也意味著,骨髓捐獻志願者即便是在手術中,選擇放棄都是正當的權利,從這個角度來說,出現供髓者「悔捐」,應當理性看待,不能予以苛責。
  • 骨髓提供者突然悔捐 白血病患兒白白苦等4個月
    核心提示 捐贈者的義舉,感天動地。但捐贈者有反悔的權利,如果他反悔了,受捐人怎麼辦?特別是,當受捐人付出巨大代價,做好了躺到手術床上的一切準備的時候?昨日,4歲的白血病患者程保羅的父母告訴記者,為了做骨髓移植手術,保羅多做了3次化療,苦等了4個月,投入了近30萬元的費用。然而,隨著骨髓捐贈者臨時反悔,希望的火苗被澆滅了…… 本報信陽訊 「為了等這份可以創造第二次生命的骨髓,保羅多做了3次化療,苦等了4個月,投入了近30萬元的費用。如今骨髓供者突然反悔。我們非常理解捐獻者,可前功盡棄,我們陷入絕境,現在該如何是好?」
  • 【科學松鼠會】解析骨髓移植,向未知和恐懼說再見
    前不久,昆明一起骨髓捐獻者反悔事件在媒體上受到多方關注,媒體報導中稱她的反悔「恐加速患者死亡」,一時間輿論壓力極大。骨髓捐獻者臨時反悔,並不是第一次,但這起事件的不同之處在於以下兩個方面。
  • 中國骨髓捐獻反悔率20% 患者因此面臨加速死亡
    新聞背景 前不久,雲南省一名骨髓捐獻者在採集幹細胞的過程中遭遇醫院機械故障,在更換醫院二次採集時反悔拒捐,受捐者因此面臨加速死亡。該事件讓骨髓捐獻者拒捐行為是否應承擔法律責任成為社會熱點問題,至今爭議不休。 我國骨髓捐獻反悔率20% 中華骨髓庫已發展132萬餘名骨髓捐獻志願者,不過骨髓初配成功後,志願者的反悔率達20%。
  • 幹細胞捐獻者手術前反悔 母親抽骨髓救兒
    大一學生吳志輝身患白血病,幸運地與中華骨髓庫兩名捐獻者配型成功,就在他已經做完預處理(經化療摧毀自身免疫力和造血功能)準備手術時,兩位捐獻者一個反悔一個未同意捐獻。為了挽救命懸一線的吳志輝,醫院決定抽取他母親的骨髓和造血幹細胞進行手術,但由於兩人配型屬半相合,隨之帶來的風險和康 復費用大幅增加。
  • 為什麼器官捐贈者和受捐者,一輩子都不能見面?背後真相讓人寒心
    如果不成功,那麼,受捐者的家屬很有可能會找到捐贈者及其家屬。再次請求幫助,這將打擾到他們的正常生活。為了預防這樣的現象,便有了這樣的規定。 因為有些被捐贈者因為手術做的不成功,就會找這些捐贈者的麻煩,到醫院醫鬧,產生了很多不好的影響,本來捐贈者捐贈自己的器官
  • 骨髓捐獻者和被捐者,為什麼一輩子不能見面,知道原因後讓人心寒
    有很多心有大愛的人,會選擇在死後捐獻自己的器官,來幫助需要幫助的人,但對於器官捐獻者的家人來說,這份光榮卻是沉甸甸的,甚至難以接受的一件事。除了器官移植,最常見的移植手術還有骨髓移植。但醫院對於器官移植方面也有一個令人匪夷所思的規定:器官捐獻者與受捐獻者一輩子不能見面。很多人都對這個規定表示詫異?器官捐獻是好事,醫院這麼做的用意又是什麼呢?
  • 骨髓捐獻者悔捐需要承擔法律責任嗎?
    一、為什麼賦予骨髓捐獻者反悔的權利?因此,骨髓捐獻行為就是一種特殊的公益捐獻行為,並不能因為出現了特定受益人時,才認定其是具有社會公益性質的贈與合同。2.贈與合同中的任意撤銷權贈與合同是指贈與人將自己的財產無償給予受贈人,受贈人表示接受贈與的合同。在我國,贈與合同是諾成合同,只要雙方達成合意,合同即成立,並不需要實際交付標的物。
  • 妹妹得白血病,倆哥哥拒捐骨髓!背後的原因讓人心寒
    一位27歲的山西女子患了白血病,需移植骨髓。她兩個哥哥都配型成功了,可在臨近骨髓移植手術時,卻突然反悔。哪怕妹妹的丈夫下跪請求,他們都沒有回心轉意。如果把骨髓比喻成工廠,造血幹細胞就是廠裡的生產兵,產品就是血細胞。   可是,損失了那些造血幹細胞,也會影響健康吧?   其實,從捐獻者體內分離採集的造血幹細胞,一次僅為50~200毫升,還不到人體造血幹細胞總數的1%,相當於一次獻血的量。
  • 我要上觀網|志願者反悔率這麼高,「捐骨髓」真的對身體有害?
    【觀察者網 文/陳雅莉】前幾日,一則「患病妻子骨髓移植當天,配型成功的倆哥哥突然反悔,丈夫跪求嶽父」的消息引發了網絡熱議。18號,新聞裡臨時反悔的兩個哥哥接受採訪時表示,他們放棄捐獻骨髓是因為覺得骨髓移植25%-30%的成功率太低,以及擔心對自己的身體有很大影響。 有讀者認為這兩個哥哥太過冷血無情。