「5年生存率」並非指只能活5年 腫瘤病童家委會用經驗宣教同伴

　　東方網通訊員楊靜、記者劉軼琳4月14日報導：「5年生存率是不是等於只能活5年？不是！其實5年不復發就極少復發了，也就是治癒了！」對於兒童腫瘤，因為多種原因，人們的認知誤區依然普遍存在。4月15日至4月21日是全國腫瘤防治宣傳周。今天，上海交通大學醫學院附屬新華醫院小兒血液/腫瘤科宣布成立新華醫院兒童血液/腫瘤家長委員會，以通過同伴教育的形式，更好地消除患兒家長的恐懼及對兒童腫瘤的認識誤區，推進患兒和其家庭對於疾病治療的信心。

　　人們對兒童腫瘤認知普遍存在三大誤區

　　進入21世紀，兒童疾病譜已經發生改變，其面臨的主要健康殺手依次為：意外傷害、腫瘤、發育畸形和感染。惡性腫瘤已成為導致兒童死亡的第二位主要病因。常見的兒童惡性腫瘤為白血病、腦腫瘤、淋巴瘤以及包括神經母細胞瘤、腎母細胞瘤、肝母細胞瘤、橫紋肌肉瘤、生殖細胞腫瘤、骨肉瘤、尤文氏肉瘤/原始神經外胚層腫瘤、視網膜母細胞瘤等在內的實體腫瘤。這些實體腫瘤約佔所有兒童惡性腫瘤的60%左右，必須通過化療、手術、放療、免疫治療或造血幹細胞移植等多種手段聯合治療。

　　「腫瘤已經成為兒童健康的第二殺手，但是人們對其認知依然存在三大常識性誤區：一是，誤認為腫瘤是老年病，小兒不得惡性瘤；二是，誤認為小兒腫瘤治療也活不到成人；三是，誤認為5年生存率=只能活5年。」上海交通大學醫學院附屬新華醫院小兒血液/腫瘤科主任袁曉軍教授說。她解釋說，其實2002-2010年上海市戶籍兒童惡性腫瘤的分布顯示，兒童實體腫瘤約佔了所有兒童惡性腫瘤的60%左右；但兒童惡性腫瘤的治療效果遠遠好於成人腫瘤；如果是5年不復發就極少復發了，也就是治癒了。

　　MDT可提高兒童腫瘤治癒率，但依然有人迷信偏方

　　數據顯示，1960年全世界小兒白血病基本上無治癒；1990年兒童急性白血病治癒率已達到70%～80%；2006年低危組急淋的5年治癒率已達到90%。而兒童實體腫瘤的整體治療卻落後於白血病。據悉，2009年新華醫院成立了兒童實體瘤協作組，現已發展成為由小兒血液/腫瘤科、小兒腫瘤外科、腫瘤放療科、病理科、醫學影像科、核醫學科、超聲診斷科、中醫科、康復科9個學科共同組成的新華醫院兒童腫瘤學科群（MDT）。現每年收治新發實體瘤病童約300例。多學科聯合診治模式，大大提高了腫瘤患兒的長期生存率。

　　「但是，患兒的治療情況與家長和孩子對於疾病治療的配合密切相關。出於恐懼等各種因素，儘管兒童腫瘤治癒率不斷提高，但是迷信偏方的家長，甚至有的家長『心太大』，認為小兒惡性腫瘤可以自愈。」袁曉軍教授說。對此，2018年施誠仁教授和袁曉軍教授主編出版了《兒童腫瘤的認識與防治》一書。旨在幫助社會公眾普及有關兒童腫瘤的科學常識，正確認識兒童腫瘤的診斷和治療。

　　醫患協力，腫瘤病童家委會助力科普

　　2016年全國腫瘤防治宣傳周期間，新華醫院成立了「More Love ,More Hope」醫患微信群。兩年來，家長可在群內就兒童治療的問題和困惑進行討論，醫護人員定期給予解答。同時新華醫院醫務社工部通過志願服務和協助困難家庭申請救助基金等工作，為患兒家庭提供了全方位幫助。據了解，超過500多名患兒家屬通過這一微信群進行交流，極大地幫助了新發病童家庭樹立了科學治療的信心。

　　今天，新華醫院邀請了100組兒童家庭，包括有目前正在接受治療的腫瘤患兒、以及曾經在新華治療現在已經完全康復的兒童家庭，宣布正式成立新華醫院兒童血液/腫瘤家長委員會。據介紹，目前首任新華醫院兒童血液/腫瘤家委會會長是一名已治癒患兒的奶奶，這位奶奶是醫務人員出身，副會長分別是身為大學教師和企業家的患兒家長，他們都曾切身體會過彷徨和無助，經歷過種種磨難，所以非常願意幫助其他家長們。「我們成立患兒家長委員會的初衷是，在醫護人員提供醫療服務、解惑答疑的同時，更希望那些熱心公益服務、有過同樣經歷的家長，能夠把他們的『經驗』分享給更多的家長，這必將大大地減輕患者家庭尤其是新發病家庭的焦慮。」袁曉軍教授說。

　　上海交通大學醫學院附屬新華醫院小兒血液/腫瘤科主任袁曉軍教授介紹，多學科聯合診治兒童腫瘤的模式的優點在於，可通過臨床與影像科、病理科合作，使患者得到及時診斷；通過腫瘤內、外科、放療科合作，使患者獲得最合理治療；通過反覆聯合評估，可使患兒在整個治療過程中能得到合理的調整；可使不同學科間的介入時機更為合理，如手術及放、化療時機；此外，通過多學科聯合門診，可使整個治療過程更為經濟。