這是「一刻講者」紀慈恩(體驗死亡工作坊創始人)@一刻talks 的分享。
十年前,她在荷蘭為患上肝癌的好友籤署了安樂死的同意書,回國後被安上了兇手的罪名。這段殘酷的青春讓她不得不靠近死亡,通過近十年的成長和蛻變,兩千七百個小時與臨終者的生命融合,為了讓更多的人理解死亡,可以好好地活著而創辦了體驗死亡工作坊,幫助每一個體驗者在死亡面前可以與恐懼握手言和。她說:「當死亡真正來臨,我們都要有尊嚴地和這個世界告別。」
死亡的意義是什麼?
我是一刻talks講者紀慈恩,是一名社會工作者。我主要服務的人群是剛剛來到這個世界,因為先天有病,被父母遺棄的孩子;還有就是身患重症,即將要離開這個世界的臨終者。
我常常會被問到一個問題,就是有很多人會問我說,你天天和這樣的人群生活在一起,你是如何調節自己悲傷的情緒的?我總是不知道該怎麼回答這個問題。因為我總是在想,為什麼我和這樣的人群在一起,就一定要有悲傷的情緒。我想可能是因為大多數人已經認定,死亡是絕望而悲傷的。但是死亡它從來都不是絕望的,至少現在的我來說,不是。
我第一次和死亡近距離的接觸,應該是在十年前。那一年我最好的朋友得了肝癌,那是我第一次如此真實地感受到死亡是真實存在的。所以最終在她的強烈要求之下,在安樂死合法的荷蘭,我籤署了一份安樂死同意書。但是那個時候太年輕,根本沒有智商去問自己一個問題,你一個十九歲的女孩,是否能夠承擔得起對另外一個人生命的責任?但是在那個時候,我覺得我能做的最後一件事情就是放她走。
當然最終我也為我的選擇付出了代價。在她去世以後,很多人對我進行了很多攻擊性的譴責。他們說我是兇手,是我殺了她。於是我終於徹底地淪陷了。所以那一年我得了一種很嚴重的心理疾病,叫PTSD,「創傷後應激心理障礙」。經過了一年半的煉獄般的治療,在由精神鑑定中心所開具的一份已經康復了的一個鑑定書的時候,我流下了恐懼的淚水。淚水是我為我這將近兩年時間走過的這段路而喝彩,因為這段路實在是太難太難了。而恐懼是因為我知道我並沒有康復,因為我對死亡仍然有著非常深沉的恐懼。死亡你曾經這樣無情而殘酷地摧毀了我,我一定要認清楚你的真面目,我要看看你為什麼可以讓我變成過去那個樣子。
所以我當時做了非常冒險的一個決定,就是我要去到離死亡最近的地方,就是臨終關懷醫院。所以在我二十一歲的時候,我成為了一名臨終關懷的志願者。至今已經歷經了八年的時間,服務時長2700個小時,送走了40多位臨終者。我以為我是去跟死亡去對抗的,沒想到,最後我跟它握手言和。我以為死亡是恐懼而悲傷的,但實際上真正讓我們覺得恐懼的,是我們對於死亡的看法。我們在為一個根本不存在的世界做著準備,去耗費了我們最寶貴的那些精力。
我以為死亡是恐懼而悲傷的,但實際上真正讓我們覺得恐懼的,是我們對於死亡的看法。
而真正讓我覺得死亡跟大多數人所說的不一樣,是源自於一個絕症兒童,她是一個因為母嬰傳播的愛滋病兒童。我陪伴過大概四五例這樣的孩子,我覺得他們似乎天生就知道愛滋病是一種什麼樣的疾病,所以她一直非常抗拒和我們靠近。即便我無數次地告訴過她,身體的接觸是不會傳染的,但是她還是跟我保持距離。
大概應該是她生命快要走到尾聲的時候,有一天她問我,死會疼嗎?我說我不知道。我的確不知道,我從來都不會騙孩子,不會給她營造一個所謂美好的世界。我只是跟她說,要不你想像一下。她突然很興奮地跳起來說,我覺得我死了以後,一定會非常開心,非常快樂。我說為什麼呢?她說就像是我們去買漢堡包,我們一定要先給阿姨錢,阿姨才能把漢堡包給我們。你看我現在每天都躺在床上,不能像其他小朋友一樣,在外面玩,我現在就是在付帳啊。所以我覺得我死了以後,一定會很開心,每天都可以在外面玩。
當時真的是眼前一亮。突然有一種,失去光明很久,突然又重見光明的那種明亮。那死亡究竟是不是這樣呢?不知道,也許是,也許不是,只是我們不知道而已。
所以後來我就開始重新地去定義死亡這個概念。我在一次次地回想,我對於死亡的恐懼,究竟來源於哪裡呢?我想了很久很久,我也訪問了很多人,包括臨終者。最終我發現我們對於死亡的恐懼,完全來自於聽說。我們聽我們的父輩說,死亡是一件不吉利的事情,我們不可以談論它,我們的父輩聽上一代這樣說,一代一代這樣傳下來。我們甚至沒有親眼目睹過死亡,就認定它是可怕的。我只是覺得,靠聽說去認定一件事情,是有點虧。所以我帶著這樣的心態在陪伴更多的臨終者。
後來大概過了一個月的時候,那個小女兒她就去世了,她走的那天她躺在床上,插著呼吸機和氧氣管。她在跟我們揮手告別,那個樣子就像是她要遠行一樣。我記得她當時說,「我要走了,我會想你們的,你們一定要記得我喲。」我甚至是從頭到尾都在她身上沒有看到過恐懼和悲傷。那是她第一次允許我們去親近她,去擁抱她。
後來我在她離開以後,我常常會想起她跟我探討死亡的時候那個樣子,我總是在想,為什麼對於她來說,死亡是平靜的,是不悲不喜的,是那個讓我覺得很理想的那樣的一種死亡的樣子呢?我想是因為從來都沒有人告訴過她,死亡是不可以去談論的,它是不吉利的,它是一種毀滅、一種絕望。只是因為她沒有認知,而我們大多數人對於死亡的恐懼,都來源於我們對於它的看法。
我想是因為從來都沒有人告訴過她,死亡是不可以去談論的,它是不吉利的,它是一種毀滅、一種絕望。只是因為她沒有認知,而我們大多數人對於死亡的恐懼,都來源於我們對於它的看法。
在我的所有的服務對象裡,讓我永遠無法忘懷的是一個姓孫的奶奶,她是我2013年的時候送走的一個奶奶。我無法忘懷她的,最重要的原因之一,是因為她總是跟我去談論死亡的話題,因為在很多老人裡面,他們是很避諱去談論的。但是她可以很直白地去跟我談論,甚至可以調侃自己的死亡這件事情。
其實她當時的狀況已經非常的糟糕了,但是醫生跟她的女兒講,如果做放療的話,可以延長几個月。然後她女兒就要堅持讓她母親去化療,她母親是不願意的。有一次我在的時候,我聽到她跟她女兒這樣說,她說死亡是生命一個非常正常的過程,我們要承認它到來了,但是她女兒是不願意接受這個結果的。所以孫奶奶為了不讓她女兒難過吧,就勉強做了一次放療。
死亡是生命一個非常正常的過程,我們要承認它到來了。
但是她年齡太大了,她將近九十歲了,她的身體狀況實在是沒有辦法承載化療給她帶來的那種痛苦。所以有一天晚上她就跟我講說,不,我決定了,我不再進行化療了。我當然很支持她,後來她跟我講說,我為我的孩子辛苦了、為他們著想了一輩子,我都要死了,我總該為自己活一次吧,就算他們不滿意,我也要這樣。她的女兒還是不認同她的觀點,但是她已經非常篤定說絕對不再化療了。於是她女兒逼她一次,她就拿刀片在自己胳膊上劃一道。一直劃到第四道的時候,她女兒才含淚放棄。
我當時真的特別想拽住她女兒,問她一句話,你真的愛你的母親嗎?有太多的家屬說過一句話,就是我怕我今天不給他治療,我將來會後悔。可是我們看著我們的父母這樣痛苦地離開,我們就不後悔了嗎?更多的時候我覺得是我們不敢去算這筆帳。我站在門外看著孫奶奶自殘的時候,我哭了。當然我沒有辦法去幹涉她的家庭來做一個選擇,但是我當時在反問我自己說,作為子女,難道我們真的沒有第二種方式能夠幫助我們的父母好好地離開嗎?我們一定要如此嗎?所以那個時候我覺得,比臨終關懷更重要、更現實的一件事,是幫助大多數人去了解死亡,去接受我們的恐懼,去讓我們認清楚死亡是什麼。
那死亡究竟是什麼呢?我覺得死亡對於我來說是一次告別,但是告別並不意味著絕望。生命是有它的定數,我們要承認,生命到這裡了,我們就應該讓它離開。
很多人會說如果他走了,我會痛苦。所以我經常會問我的學生一個問題,我愛你,是我重要,還是愛重要?我們的親人離開,我們當然會非常痛苦,但是這是你應該解決的問題。他已經身患重症,已經承擔了很多的痛苦,不應該再去承載你應該承擔的那份痛苦。所以這是我為什麼開始做體驗死亡工作坊。我覺得解決死亡的問題,是可以解決很多的問題。死亡並不重要,重要的是活著。
在體驗死亡工作坊裡面,有很多學員到第一天結束的時候會說,我一直在等待著死亡那個最刻骨銘心的時刻到來,怎麼一天下來,還沒有那個時刻到來?我說死亡從來都沒有那個時刻,所有都是我們的看法而已。所以工作坊只是藉由死亡這個話題,讓我們可以明明白白地,清清楚楚地,好好地活著。而當死亡真正來臨的時候,我們可以好好地死。所以如何好好地活,好好地死,才是我想試圖去解決的問題。
那如何好好地活,好好地死呢?我想我們都需要承認,在生和死之間,連接著最重要的一個話題,就是疾病。疾病是我們大多數人都沒有辦法去逃離和躲避的。可是當有一天,我真正去相信,這個世界並沒有別人,所有的問題都是我們自己的問題的時候,我突然得出了一個可能讓國人非常震怒的一個結論,就是疾病究竟是誰造成的?
對,疾病是我們自己製造出來的。無論是因為我們的生活方式、生活習慣,我們的思維模式,還是我們的情緒問題,是由這一切共同製造了疾病。那我們又何必怨天尤人呢?很多時候我覺得,疾病只是一個訊號,它在提醒你,你的生活方式是有問題的,你需要改變你自己了。如果你抓住這個訊號,開始內觀和反思,也許疾病會發生改變。
同樣我覺得我們這個國家也病了,我們同樣得到過訊號,就是霧霾。然而令人遺憾的是,我們仍然在怨天尤人,我們把霧霾的問題推向政府、推向社會、推向別人。但是什麼時候疾病和霧霾會消失呢?我覺得就是我們每一個人,願意為此而負起責任的時候。
所以如果我今天的分享曾經在某一刻觸動過你,那就請你和我一起,就在此時,去認領屬於我們自己的責任。也許外面也有它的原因,但是那不是我們能改變的。我常常的方式是,要麼去改變,要麼去接受。如果我沒有辦法去改變,那我就只能去接受。所以國家究竟是什麼?世界究竟是什麼?我覺得讓這個世界變得更好,是每一個人的責任,而不是某一個人、某一類人、或者某一個職業的責任。
所以,我們要對死亡做哪些功課呢?我覺得我非常不贊成,好死不如賴活著,或者說我堅持的是,任何時候我都不賴活著。無論我是健康還是疾病,我都不選擇苟且地活著。我覺得,死亡從來沒有刁難過我們,我們也不必再對它耿耿於懷。很多人會給我很多的標籤,但是如果你問我如何去形容我自己,我覺得我是一個非常對得起自己的人。我至今為止從來沒有做過一件委曲求全的事情。我覺得我活著的唯一的意義就是,我風風光光地來到這個世界,我坦坦蕩蕩地活著;然後在我告別這個世界的時候,可以有尊嚴地安詳地離開,也不枉費我曾經來過。好,謝謝大家!