20到39歲腫瘤發病率增長80%,我們該如何面對疾病與死亡?丨21讀書

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　　日常生活中，因為忙碌或者太過沉重，疾病與死亡相關的話題，經常被有意或者無意地暫時放到一邊。直到它們敲響我們自己或者身邊親友的門，很多人才會被動開始思考相關的問題，關於生存，關於生命的意義，關於怎樣活著才算不負此生，等等。

　　遺憾的可能是，有時候疾病和死亡給我們留的時間太少，可能我們還沒反應過來，就已經失去了生命中一些寶貴的人或者東西；有時候疾病留下來的時間又很長，我們疲於應對，導致生活越來越偏離原本正常行駛的軌道。

　　人類90%以上的疾病是無法治癒的。如果是這樣，如果疾病和死亡避無可避，我們至少可以提前練習與它們相處的方式。

　　21讀書

　　來源丨本文內容綜合選自《生死之間》

　　編輯丨陳思；實習生 思純

　　圖片來源丨圖蟲創意

　　如果疾病和死亡避無可避，至少我們可以練習與它們相處的方式。願你沒有遺憾。

　　題記

　　2018年12月25日，一篇名叫《百億保健帝國權健，和它陰影下的中國家庭》的文章刷屏網絡，天津權健被推上了輿論的風口浪尖，以權健為代表的傳銷欺詐亂象得到了高度關注，並引發了保健品行業的大體檢。

　　最終，有關部門對權健涉嫌組織、領導傳銷活動罪和虛假廣告罪立案偵查。權健控制人束某某等18人被依法刑拘。

　　許多人拍手稱快，但很少有人知道權健案幕後的英雄：偶爾治癒團隊。

　　除了權健案，榆林產婦自殺案發生後，偶爾治癒還曾推文探討過無痛分娩的中國現狀，喚醒公眾意識，甚至推動政策出臺。

　　作為知名網際網路醫療平臺丁香醫生旗下的深度報導團隊，偶爾治癒恪守專業，致力於記錄人與疾病、衰老、死亡的相處方式。

　　01

　　「癌症奪走了我最重要的東西，

　　卻讓我認識了自己」

　　癌症被稱為眾病之王，2013年，全國腫瘤登記中心的數據顯示，在我國，每分鐘就有6個人被診斷為惡性腫瘤。從2000年到2013年的14年間，20-29歲年齡組的腫瘤發病率增長了近80%，以2013年的人口統計計算，這一年，新增了30萬年輕的癌症患者。

　　這組數據令人震驚，它告訴我們，癌症並不遙遠，而且呈現著年輕化的趨勢。

　　在《生死之間》一書中，偶爾治癒記錄了許多年輕癌症患者的故事，丁一醬便是其中一位。

　　33歲時，他被確診為神經內分泌腫瘤，賈伯斯所患即是此病，該病發病率僅有十萬分之三，在所有癌症中不足1%，五年存活率僅為2%。

　　丁一醬向醫生問了一個經典問題：「我還能活多久？」

　　人過而立之年，丁一醬的人生角色不斷豐富：父母的兒子、女兒的父親、妻子的丈夫。說為親人活著，也不為過。

　　他在夜裡快速閃回自己的前半生。看著熟睡的女兒，想她長大後什麼樣，結婚的時候穿婚紗什麼樣，生了小孩是什麼樣。

　　《論死亡與臨終》一書中，庫伯勒·羅絲模型描述了中晚期疾病患者會經歷的五個階段：

　　否認——不可能會是這樣；

　　憤怒——這不公平，怎麼能這麼對我；

　　討價還價——讓我活著看到我孩子畢業就好了，

　　再給我幾年的時間，我什麼都願意做；

　　沮喪——我太難過了，何必還要在乎什麼呢；

　　接受——一切都會好起來的。

　　在憤怒和討價還價的情緒中，丁一醬在天涯論壇寫下大量文字記錄自己的癌症生活，並開始畫漫畫《丁神經與腫瘤君》。

　　丁一醬參加了解放軍307醫院的靶向藥臨床試驗，複查後，藥物有效，這是患癌兩年多以來，為數不多的腫瘤停止進展的消息。然而8個月後，靶向藥物導致丁一醬出現嚴重的腎損傷，複查腫瘤進展超過20%。

　　生與死的拷問再次擺在了丁一醬的面前。

　　「癌症是最好的死亡方式，它給你更多的時間讓你和親人告別，讓你安排後事。」丁一醬這樣說。

　　因為患癌，丁一醬學會了準時吃飯，學會了早點睡覺，學會了多花點時間陪伴家人。

　　患癌前，丁一醬最多的工作是做PPT，加班是常態，一位與他同齡的年輕局長曾問過他：「你的十年規劃是什麼？」

　　他開玩笑地說：「變成和你一樣」，但現在，他不做超過三個月的計劃。

　　丁一醬已經為自己想好了墓志銘：「長眠在這裡的人很喜歡畫畫，他畫過最偉大的作品，就是把自己畫進許多人心中？」

　　「癌症奪走了我最重要的東西，卻讓我認識了自己。」有時候，丁一醬甚至會很感謝癌症發生在自己身上。

　　關於癌症的故事，很容易寫得很沉重，但在《生死之間》這本書中，每一個故事都充滿了力量。

　　當原有的生活軌跡被癌症攔腰斬斷，許多人的感受都是：

　　「我們像被推入了另一個軌道，一切遊戲規則我們都不懂。」

　　沒有實現的夢想，未完成的心願、遺憾、恐懼與希望纏繞在一起。

　　但就像丁一醬一樣，他們從來沒有放棄抓住命運的韁繩，尋找靈魂的價值與生命的尊嚴。

　　02

　　「我得了愛滋病，卻生了個孩子」

　　並不是所有的疾病都像癌症那樣致命，除了癌症，在書中，偶爾治癒還記錄了愛滋病、B肝等慢性疾病患者與病魔鬥爭並與之共生的故事。

　　愛滋病是一種破壞性極強的傳染性疾病，曾經人們談虎色變，認為愛滋是一種不治之症，但隨著醫學的發展，愛滋病現在被定義為可治療的慢性疾病，患者甚至可以擁有正常的壽命，以及正常的生活質量。

　　在規範的母嬰阻斷的前提下，一個感染了愛滋的媽媽生下健康孩子的概率超過95%，但許多感染者因為對疾病的恐懼和對自己的否定，往往不敢孕育新的生命。

　　在《生死之間》這本書中，偶爾治癒記錄了一群愛滋媽媽的故事，當被確診愛滋病後，她們並沒有畏縮，而是坦然面對，勇敢地迎接新生命的到來。

　　菲媽是在孕檢時被查出感染愛滋病的，檢查結果出來後，彷佛晴天霹靂，她整個人都傻了。她的婚前檢查沒有問題，備孕時的孕前檢查也沒問題，並且沒有任何高危行為。先生後來也去檢查，結果是陰性。

　　從醫院出來後，菲媽跟老公說：

　　「我想告訴你一件事，然後你告訴我咱們倆什麼時候離婚。」

　　讓她沒想到的是，先生跟她說：

　　「沒關係，這就是一個富貴病，你以後不要太辛苦就行了。」

　　菲媽是高齡產婦，有這麼個孩子不容易，她決定生下來，但花了整整三個月來消化這個消息。

　　幸運的是，孩子順利出生，並沒有感染愛滋病病毒，菲媽忽然間決定生活還算美好，最害怕的事情沒有發生，為此她和老公還特意去吃飯慶祝。

　　在另一個故事中，月子中的婆婆發現媳婦在服用抗艾藥物，媽媽和剛出生的女兒被趕出家門，然而孩子的爸爸堅定地站在了孩子和媽媽的一邊，一家三口與爺爺奶奶僵持了近一年，終於在孩子周歲的生日時，一家人坐到了一張餐桌上。

　　當被問到有沒有擔心過感染愛滋對壽命的影響，怕不怕不能陪孩子長大時，一位媽媽這樣說：

　　「據我了解，正常服藥的話，活到五六十歲的可能性還是比較大的，也就是說基本活到孩子成年是沒有問題的。我們目前就是給孩子買好保險，然後順利地往前看就好了，沒有這方面的問題去單獨打算，因為我們的心態一直都比較好。」

　　曾經戰勝過乳腺癌的作家蘇珊·桑塔格說過：

　　「疾病是生活的陰暗面，是一重更麻煩的公民身份。……儘管我們都只樂意使用健康王國的護照，至少有那麼一段時間，我們每個人都不得不承認——我們也是另一個王國的公民。」

　　很多時候，病魔不可避免地到來，有些人被打得措手不及，始終帶著疾病的陰影生活，但有些人卻能夠與疾病和平共處。

　　就像其中一位愛滋媽媽所說：「每個人從生下來就是等死，這只是一個過程，得學會享受過程」。

　　03

　　無法改變死亡的牌局，

　　但可以改變死亡的體驗

　　有時候，人們可以與疾病和平相處，但有時候，疾病已經失去了被治療的機會，死亡不可避免。

　　在中國人的觀念中，死亡是一個被避諱的話題，對死亡的避而不談，往往會給人帶來不好的死亡體驗，這種體驗摻雜著遺憾、絕望和過度治療給患者帶來的肉體痛苦。

　　《經濟學人》智庫曾發布了《2015年度死亡質量指數——全球姑息治療排名》，在參與評估的80個國家中，中國排名71位。

　　報告顯示：「中國的姑息治療整體供應有限，而且質量不高，僅有不到1%的人可以享受到「優死」的服務。

　　在《生死之間》這本書中，偶爾治癒採訪了汕頭大學醫學院第一附屬醫院寧養院的主任曹偉華，這家寧養院是中國第一家為貧困的癌症患者提供免費姑息治療服務的機構。

　　進入寧養院之前，曹偉華是一個優秀的、前途無量的內科醫生，而寧養院的工作看起來就是開開止痛藥，不熟悉她的人會質疑她的業務能力不夠所以才會被派到寧養院，但她懶得爭辨，她覺得寧養院的工作和內科醫生的工作一樣有價值。

　　曹偉華曾經遇到過一個做了造萎手術的病人，家人不會護理，醫院給的肛袋也沒用，回到家的三天時間裡，病人躺在床上，糞液從腹部一直流到了頸部、枕頭以下，整個人都差不多泡在了糞水裡。

　　寧養院工作人員花了半個小時為他清理，讓家屬買了新的睡衣和床單，為病人換上，並教會家屬如何為病人進行護理。

　　不到48小時，這位病人就去世了，家人告訴曹偉華，最後48小時，病人乾淨、清爽、穿著乾淨衣服，就像睡著了一樣，他們感到很欣慰。

　　曹偉華還遇見過病人身上的惡性傷口，家人拿洗米的潲水給他敷，混合著發餿的酸味，最終形成了一個細菌培養皿，臭得連小孩都不敢靠近，傷口的感染也越來越厲害。

　　因為不了解疾病而飽受痛苦的病人非常多，在病人最後的時光裡，這些痛苦事關生命的尊嚴。

　　曹偉華和他的同事們認為，雖然無法改變死亡的牌局，但他們可以改變死亡的體驗。

　　「生命不息，抗爭不止」的精神在很長一段時間裡賦予了人類突破自身局限性的力量，它突破過基因、血肉、細胞、骨骼，保證了人類的健康和生存，幫人推遲死亡。

　　但這種精神並沒有幫人更好地思考死亡。

　　人們以「英雄」的姿態與死亡抗爭，在生命盡頭仍然不停止向身體內打進抗癌藥，在最後一刻，選擇讓自身被狠狠摔向死亡，成為無效治療和精神照顧缺少的犧牲品。

　　當生命品質發生無可逆轉的退化時，這個社會仍然能給予臨終者免於痛苦和恐懼的可能性，臨終關懷是一個文明社會所能給他的成員提供的最好的保障。

　　「偶爾治癒，常常安慰，總是幫助」，這句話取自美國醫生特魯多的墓志銘，也是偶爾治癒團隊名字的來源。

　　人類有90%以上的疾病是無法治癒的，對於疾病而言，治癒終究是小概率的事件。現代醫學所能做的只是控制疾病發展，儘可能維持病人的生活質量和延長他們的生命。

　　著名作家馮唐說：「無論是我們自己，還是身邊的家人和朋友，每個人都需要提前演練如何面對疾病和死亡，這樣當他到來時，才不會成為我們人生的困擾。看破了生死，生死也就聽話了。《生死之間：當我們與疾病和死亡狹路相逢》將很多真實發生的故事擺在我們面前，閱讀這些故事，就像預演自己的人生。選擇跟思考，就在閱讀的同時發生和進行。」

　　如果有一天，當你與疾病和死亡狹路相逢，希望書中的這些故事可以給予你力量，讓你能做得更好，更加從容，也能少一些遺憾。

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　　人類 90% 以上的疾病是無法治癒的。疾病與死亡，從來都是人生繞不開的命題，或早或晚，或大或小，我們都要與之產生交集。當與疾病和死亡狹路相逢，我們應該怎麼選擇未來前行的路徑？

　　設想一下，如果某一天，你被告知得了不治之症，未來存活的時間不多，你的反應會是怎樣的？是完全放棄，還是拼盡所有，與疾病抗爭到底？如果你身患重疾，自己及身邊人都即將被拖垮，又該怎麼辦？如果某一天，至親之人即將離世，我們又該如何看待和處理這種永遠的分別？

　　某種意義上，在面對疾病與死亡時，很多人的準備是不足的。我們需要練習與疾病和死亡的相處方式，才能保證生活不被它們密實的牽引力所吸引脫軌，繼續在自己的軌道上運轉下去。

　　尼採曾說，只有知道生命意義的人，才懂得如何面對它。《生死之間》一書用動人的文筆記錄了現實中發生的人們與疾病和死亡相處的故事，其中有悲壯有溫情，可以觸發我們對於如何活才是有意義的思考，從而活得更從容且真實。

　　如果疾病和死亡避無可避，至少我們可以練習與它們相處的方式。願你沒有遺憾。

　　《生死之間——當我們與疾病和死亡狹路相逢》

　　作者：偶爾治癒

　　出版社：中信出版(300788,股吧)集團

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（責任編輯：張洋 HN080）