系統性紅斑狠瘡患者健康教育

一、臨床表現

1發熱易疲勞:大約80％的人有發病乏力，也是常見但易被忽視的症狀

2.皮膚黏膜損害:80％的人有皮膚損害，除各式各樣的皮疹外，還有蕁麻疹樣血管炎，光過敏，雷諾現象，大皰樣皮損，網狀青斑，黏膜損害。最具有特徵性皮損是面部蝶形紅斑還可累及耳垂、四肢、手、足址等處。

3.雷諾現象:當寒冷刺激或情緒激動及精神緊張時，手指皮膚出現蒼白和發紺，手指末梢有麻木、發涼和刺痛，經保暖後，皮色變潮紅，則有溫熱和脹感繼而皮色恢復正常。

4.關節肌肉損害90％以上患者出現不程度的關節痛往往是首發症狀之一，多表現為手近端指關節、膝關節、腕關節、對稱性疼痛，一般不會引起畸形。

5.腎臟損害:幾乎100％在病程中可出現腎臟受累，可表現為白尿或血尿，高血壓，腎功能損害。

6.心血管系統損害:發生率為50-85％，以心包類最為多見，還有心肌炎，心內膜炎，心肌梗死。

7.呼吸系統損害:發生率為50％左右，以胸膜炎多見；此外還可發生間質性肺炎或肺間質纖維化，出現咳嗽、咯痰、呼吸困難和呼吸哀竭等表現。

8神經系統損害:偏頭痛、記億力減退、精神異常、腦膜炎、腦炎、偏癱、失語及癲癇樣抽搐等。如處理不及時，可形成不可逆的神經損害。

9消化系統損害:可表現為噁心、嘔吐、腹痛、腹瀉等消化道症狀。

10.血液系統損害:白細胞減少最常見，其次為血小板減少也可發生溶血性貧血。

飲食

二、飲食

飲食應注意減少刺激性食物攝入，長期應用激素的患者，應進食低鹽、低糖、低脂肪、高蛋白飲食，腎衰患者應限制鉀的攝入，給予優質蛋白、低脂肪、低鈉、低糖、富含維生素和鈣的飲食；忌食海鮮及辛辣食品，戒除菸酒。

有一些食物可以誘發和加重狼瘡病人的病情，但由於個體差異，對於不同的狼瘡病人來說誘發和加重病情的食物種類和劑量也是不同的，我們下面所談到的飲食禁忌，病人可根據個人病情的不同參考確定。

蔬菜類香菇、芹菜、南苜蓿、紫雲英等能引起光敏感，面部有紅斑、皮疹的病人不宜用；

辣椒、青椒、大蒜、蔥、姜、桂圓等辛熱食物不宜多食

菠菜可增加狼瘡性腎炎尿蛋白、管型和結石，不宜食用。

狼瘡腎衰的患者應少食黃豆等植物蛋白以免加重腎臟負擔；

煙燻食物過於溼熱不宜多食；

不宜飲酒及濫用保健品；

三、康復指導

1體息與運動:充足的睡眠，作息有規律，加強自我保健，適當鍛鍊身體，增強抗病能力。參加各種活動、家務勞動和豐富的文娛活動可行輕體力勞動，在疲勞之前慢下來或停下來體息，如有雷諾現象，注意肢體休息，禁用熱水袋。

2飲食:合理飲食，進食高蛋白、高維生素、低鹽易消化食物，進食芹菜、香菜、香菇、無花果等感光食物後避免外出。

3.防感染:加強環境和個人的衛生防護，常洗手，減少用手接觸眼、口、鼻，保持口腔及皮膚清潔，有傷口，一旦有感染跡象立即就診，遠離擁擠的公共場所，注意保暖，預防感冒

4.注意防曬:忌用鹼性肥皂、化妝品其他化學藥物，避免陽光直射和寒冷刺激，外出穿長袖衣褲，戴寬邊帽或撐陽傘，塗防曬霜。

5.用藥:遵醫囑用藥，勿擅自增減藥物的劑量，觀察藥物的副作用。

6.自我病情檢測與隨訪:堅持用藥，定期複查，育齡婦女應避孕，病情穩定時在醫生指下進行生育。

系統性紅斑狼瘡是一個不能根治、病程長且反覆發作的疾病，目前雖不能根治，但合理治療後可以緩解，要有持久戰的思想，要有面對現實的勇氣，保持樂觀態度，積極配合醫生治療。