騰訊新聞攜手騰訊慈善公益基金會發起的針對文靜父女的募捐,於6月15日8點上線,經過短短8小時,於當日下午16時完成了6萬餘元的捐款,全部實現了趙文靜的父親節心願,是騰訊樂捐平臺上線來,捐款速度最快的一次。
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2010年12月,趙文靜來瀋陽工作,租了套房子把爸爸接過來。「家裡那邊冷,爸爸這病最怕挨凍。」文靜說,一到冬天爸爸病情就加重,舌頭不怎麼聽使喚。有時為讓別人聽懂,得重複說十幾遍話。被女兒接來後,老趙的各個器官都在迅速老化,而惟一健康的是大腦。他能記住看望他的每一位陌生人,卻無法與他們交流。
老趙來瀋陽一年多了。一年來,趙文靜每隔兩三個小時都會為他翻一回身。
有一點趙文靜始終瞞著爸爸。「爸爸只知道這種病到最後會全身麻木,但他不知道,病情的最後是頭腦依然清醒卻呼吸逐漸微弱,那種痛遠比現在難受得多……」
我國有20萬運動神經元疾病患者正在忍受病痛的折磨,而漸凍症一直沒有被納入到我國醫保範圍之內,與這種疾病的特殊性有著直接關係。
「漸凍症至今還是絕症,而唯一一種有效的藥物力如太也僅能起到延緩病情發展的效用。在醫學界,力如太也被稱作孤兒藥。」據中華醫學會神經病學分會主任委員、協和醫院神內科主任崔麗英介紹,現在一位運動神經元病人使用一年力如太的費用約在五六萬元,如果及早用藥,可以有效地延緩病情發展,尤其是發病初期明確診斷後及時用藥,可以將四肢癱瘓、呼吸衰竭的時間向後延伸許多。像最著名的「漸凍人」霍金就因為治療得當,雖然患病40多年依然存活。「對一個漸凍人來說,延長壽命就意味著可能等到新的有效的治療方法出現!」
「漸凍人症」是一組運動神經元疾病的俗稱,因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱「漸凍人」。
由於感覺神經並未受到侵犯,因此這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺,患者最終將在意識完全清醒的狀態下離開人世。
人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠霍金就是位「漸凍人」。
由於尚無特效治療方法,患者的生存期通常為3年~5年。北京大學第三醫院副院長、神經內科主任樊東升教授介紹,早期使用無創呼吸機、早期為患者進行經皮內窺鏡胃造瘻手術等非藥物治療方法已成為很多國家用於延長「漸凍人」生存期的通用手段。然而,有統計顯示,我國接受上述兩類治療的患者比例僅為12%和5%,遠低於歐美國家70%和12%的比例。此外,對於減少疾病終末期患者疼痛、改善呼吸困難等姑息治療方法以及電腦輔助溝通工具的開發利用等,都屬於我國臨床科研「盲區」。