攜帶地貧基因為何搵工難？
地中海貧血包括地貧基因攜帶者約佔廣東人群12%，基因歧視正在隱性蔓延，專家稱基因隱私得不到尊重類似問題將層出不窮
一周前，32歲的郎浩（應當事人要求化名）終於得到了那個最後的答案——他考了三個月的主管職位，忽然消失了。
郎浩覺得是因為自己體檢報告上的四個字：懷疑地貧。從2005年知道自己有地貧基因家族史以來，郎浩「跳槽」了數個公司；這一次，他認為遺傳的基因終於把自己絆倒了。
下月初，曾經備受關注的「中國基因歧視第一案」將進行二審，三名曾經報考佛山公務員並被查出攜帶地貧基因的考生已經找到了新工作，但他們並不打算放棄官司。「問題更嚴重了。」考生小唐對記者說。
讓郎浩感到悲觀的是基因歧視在職場的隱性蔓延。「去年只是佛山的政府部門，今年已經擴散到廣州的一些事業單位和國有企業。」
民間力量推動反基因歧視的前路，也許不會比抗爭多年的反B肝歧視來得輕鬆。推動著基因歧視迅速形成並蔓延的背後因素，也不如表面看來如此簡單。至於基因歧視的趨勢蔓延將帶來什麼後果，鮮為人知也讓人難以想像。
文/圖 本報記者邱瑞賢
家裡正有至親罹患絕症的郎浩，為了得到這份收入穩定的主管工作，足足等待了三個月。「他們始終沒有正面承認，但事情確實在拿到我的體檢報告的那一刻急轉直下。」
2001年大學畢業的郎浩已工作了9年，相貌堂堂，身材魁梧，他是一名資深的審計專業人士。今年4月份，原在外企工作的他接到了廣州某知名國企人力資源部工作人員的電話，邀請他參加一個審計主管職位的筆試。
綜合素質優秀的郎浩過五關斬六將，一路下來分外順利。他得到了該企業人力資源部說他通過全部面試的喜訊，他幾乎可以看到，這個職位正在向他招手。
9年間多次跳槽首遭暗拒
一紙報告見微妙
但是事情卻在6月上旬的一天之內發生了微妙變化。6月初郎浩被要求前往廣東省人民醫院接受體檢，檢測項目包括血常規、谷內轉氨酶等指標。幾天後，他取到了體檢結果：懷疑地貧。對於這個結果，郎浩並不感到陌生。早在2005年，他在母親體檢獲知有地貧基因時，就已經自行檢測，並明確知道了自己的家族史。在2005年至今年之前，郎浩換過一兩個工作，這份體檢結果沒有對他造成任何影響。
「我一直身體很好，也有一定的常識。我不認為，這個遺傳的基因會對我產生任何問題。」郎浩強調說。
當日，按照該企業人力資源總部的要求，郎浩前往該企業提交了這份體檢結果的原件。「當時那名工作人員正在問我的人事檔案存放在哪裡，準備給我調檔。但當他一看到體檢結果後，馬上暫停了手上的一切工作，並立即去問他的主管，該如何處理。」
這一天，郎浩付出了漫長的等待。「經過長時間的討論後，對方的態度忽然大幅度轉變，他們要求我回家等通知，並說，我這個體檢結果需要提交該企業的醫務所提供意見。」這一天，郎浩帶著滿腹的不解回了家。
一周後，郎浩報考該企業職位的所在部門主管給他打了電話。「問了一下我家地貧基因攜帶的情況。」郎浩如實相告。
到了7月，郎浩終於得到了一個確定的答覆。對方告訴他，經過用人部門的研究，決定暫緩招聘審計主管職位，因此無法錄用他。郎浩追問是否因為自己體檢結果的原因，對方卻始終不肯正面回答。
心有不甘的郎浩上網查詢，卻赫然發現，就在對方答覆他審批之中時，某招聘網站上已掛出了該職位的招聘信息。「我終於確定，他們不是不招人，只是不招我而已。」他一臉的無奈。
郎浩的遭遇，幾乎是時下求職者遭到基因隱性歧視的一個範本。
在緊鄰廣州的佛山，有一群與郎浩一樣為此揪心的年輕人。很多人都還記得，今年2月2日，備受矚目的「中國基因歧視第一案」在禪城法院公開開庭審理。
小周、小謝、小唐等三名佛山考生於2009年4月參加佛山市的公務員考試，均順利通過筆試和面試，並於2009年6月參加了公務員體檢。經兩次基因檢測被確定為「α-地中海貧血1基因缺失，α-地貧1基因雜合子」。
備受關注基因歧視第一案
二審前途仍難料
據此，佛山市人保局認定三名考生系血液病患者，體檢不合格。他們因此失去了被錄用為公務員的機會。三名考生於2009年12月29日向佛山市禪城區法院提起訴訟，請求法院確認人保局認定考生體檢不合格的行為違法並責令人保局認定體檢合格，依法定程序對考生進行考察錄用。
在等待判決下達的過程中，社會各界均對此案表示高度關注。2010年2月28日，北京大學人大與議會研究中心在北京舉辦基因歧視問題研討會，邀請多位法律專家和醫學專家討論。 3月6日，全國政協委員、中國政法大學教授曹義孫建議立法規範基因檢測，杜絕基因歧視。3月9日，全國政協委員、天津大學社會科學與外國語學院教授何悅在全國兩會上提交提案，呼籲儘快開展反基因歧視立法研究。
在法庭之外，三名考生還做著更多的事。4月19日，得知佛山今年公務員筆試成績即將公布、進入體檢環節後，三名原告考生向人力資源和社會保障部與衛生部寄出建議信，建議兩部委規範各地公務員招錄體檢，明確禁止公務員體檢中的基因檢測，並對不合格的血液病的涵義和範圍作出解釋。
然而，在一審中，三名考生最終敗訴。禪城區法院以人保局進行紅細胞平均體積檢測沒有違反公務員招錄體檢相關法律規範的禁止性規定，而基於進一步檢查的需要，主檢醫院也有權進行基因檢測；人保局未向外公布或洩露考生的地貧基因檢測結果，故未侵犯考生的合法權益，以及考生攜帶地貧基因的事實構成醫學理論上的「血液病」同時也屬於《標準》法律意義上的「血液病」等為由，判決駁回考生的訴訟請求。
昨日，已經在佛山新單位工作的考生小唐告訴記者，他們正在焦灼地等待二審開庭。「但說實話，我沒有太大的信心。」而他們此前的建議信，至今尚未收到兩部委的答覆。
廣東到底多少人有此基因？
專家紛紛要出庭
但是一審的判決結果卻震動了醫療界和法學家的專家們。七年前曾因代理「B肝歧視第一案」而聞名的四川大學法學院教授周偉告訴本報記者，他決定在該案二審中作為代理人前來佛山。
他認為，一審判決認定事實不清、主要證據不足，而且適用法律錯誤。「紅細胞平均體積檢測並不屬於公務員錄用體檢的法定血常規項目之列，對方依據未公開發布的規範性文件對此進行檢測，超越了職權範圍且違反行政公開的程序。而被上訴人要求上訴人進行基因檢測，其行為已經侵犯了上訴人的基因隱私。」
到底攜帶有地貧基因，是否就是潛在的地貧患者？這引發了醫學界的一番爭論。記者昨日獲悉，省地貧防治協會常務理事羅學群也將在二審中出庭。「我不是地貧基因攜帶者，案件相關人員我也不認識，只是作為醫療專業的人員覺得有些話不得不說。」
此前，羅學群曾專門給媒體寫信，指出地貧基因攜帶者確實有另一名稱「輕型地中海貧血」，但這主要是從遺傳學的角度去考慮，從臨床角度醫生並不認為基因攜帶者本人有病需要治療，或在生活和工作方面有影響而特別囑咐。
「在實際醫療工作中醫生都會解釋，地貧基因攜帶者無貧血或是很輕度的貧血，查血常規可發現紅細胞體積小，但僅此而已，並不影響生長、生活和工作，不會隨年齡加重，也不會傳染，更不需任何治療，實際上與正常人無異，注意的只是婚後要避免生重型地貧患兒，但這與其工作能力無關。」他同時強調，中國南方有地貧基因的人很多，若此案引來其他行業的效法，其後果將相當嚴重。
廣東省人民醫院血液科副主任醫師陸澤生則表示，應給這些地貧基因攜帶者工作的機會。「從醫學上來說，輕型地貧只是紅細胞較脆。若長期從事很劇烈的運動不適宜，或者到高原地區也會活動受限，但是從事一般的工作不會有問題。」
中國醫學科學院基礎醫學研究所、中國協和醫科大學醫學遺傳學系研究員黃尚志認為，拒錄地貧基因攜帶者在醫學上根本站不住腳。
「這基本上是一個常識問題。」周偉說。據統計，地中海貧血包括地貧基因攜帶者在南方相對多見，後者約佔廣東人群12%，「影響面太大了」。
拿什麼來保護基因隱私？
類似問題難窮盡
「我們擔心的問題終於出現了，經過一年，基因歧視果然得到了隱性蔓延。」周偉認為，在佛山的案件中他發現了一個造成基因歧視的重要因素，目前我國對基因隱私的認識太薄弱。
「現行公務員體檢標準只要求檢測血常規5項，紅細胞平均體積檢測並不在此標準中，不能隨意增加。而目前全國乃至廣東省也只有佛山這樣做。我認為，並不是檢測了不公布就不違反公民的基因隱私，實際上僱主連檢測的權力都沒有。」
周偉強調，公民享有的基因隱私既包括通常意義上隱私權所包含的知曉自身的基因構成狀況且獨佔該信息不為他人所知悉的權利，也包括獨有的不知曉自身基因構成狀況，且阻止他人知曉自身基因構成狀況的權利，亦即「基因的不知情權」。
「基因不知情權緣於個人基因信息的極端私密性。」他說道，由於個人的基因構成不僅能反映個體當下的身體健康狀況，還可以表徵個體的健康預期和健康風險，一旦被確定系特定基因型的攜帶者，健康個體即可被斷言在未來可能會成為某種疾病的患者，或者較之於其他非攜帶者有更大的機率罹患某種疾病。在現有醫療條件對諸多疾病無能為力的情況下，沒有必要過早地告知健康個體罹患此種疾病的可能性。
長期從事反歧視公益訴訟的北京益仁平中心常務理事陸軍說，近年來，在一些發達國家，基因歧視也時有發生，如保險公司拒絕有基因缺陷的人投保、用人單位開除有基因缺陷的員工等。為了保護公民的基因隱私和免受基因歧視，一些發達國家已著手立法規範基因檢測及其有可能產生的社會歧視問題。
全國政協常委陳萬志曾指出，目前《勞動法》只規定了民族、種族、性別和宗教信仰方面的歧視，對其他歧視均無認定，這使人們在觀念上產生混亂，認為除此以外的差別待遇都不屬於就業歧視。
「隨著對人體的科學檢測手段越來越發達，法律法規的制約又跟不上，用人單位就很容易陷入濫用這種檢測權力的趨勢。」從事反歧視公益訴訟多年，陸軍對此感受尤深，「過去一個反B肝歧視爭取了那麼多年，現在終於在體檢中不檢了，很多用人單位還以特殊行業的理由來私下檢測。我認為這不能由企業自己說了算，國家應該制定一個強制性的規範，到底能檢什麼，不能檢什麼，要說清楚。而不是像現在地貧基因一樣，沒在必檢的範圍內，但是也沒有規定不能檢。」
「人體有幾百個基因，今天查一個，明天查一個，如果這種用人單位都效仿濫用檢測權力，類似的問題將無窮無盡。」展望前路，陸軍顯得憂心忡忡。
警惕基因歧視背後的經濟利益
專家稱如任由趨勢發展 將來有家族病史都難搵工
「目前引起我們注意的是，到底是什麼因素在推動著這些歧視現象的蔓延。」反歧視公益機構北京益仁平中心常務理事陸軍透露，在他們的調查中發現，目前用人單位濫用檢測權力背後，潛藏著經濟利益驅動力。
「醫療體檢機構是源頭」
「從技術上說，和B肝檢測相比，基因檢測是很前衛的檢測手段，但為什麼能迅速推廣到那麼多用人單位的體檢內容上呢？該查什麼不該查什麼，用人單位真的那麼清楚嗎？我認為在這其中，醫療體檢機構的利潤推動是源頭。」
陸軍認為，由於基因檢測的費用動輒數百元，因此不少體檢機構會對用人單位進行遊說，增加該項檢測。「我們發現過，個別體檢機構會給用人單位的人力資源部門一定的回扣，每個做基因檢測的人返還100元的回扣。所以，這裡面有經濟利益的推動是無疑的。」
中國醫學科學院基礎醫學研究所、中國協和醫科大學醫學遺傳學系研究員黃尚志也指出，地方上做該項檢查有利益驅使，「遺傳性檢測在很多方面是可以賺錢的」。
體檢隱私程度認識不夠
「還有一點是必須認清楚這個隱私和歧視之間的因果關係。」陸軍表示，目前在很多求職過程中，求職者的體檢結果往往被送到用人單位手裡，因此基本上只要是被檢測過，就難以避免被歧視的問題。
「我國目前對個人身體情況的檢測信息、個人健康信息保護意識還很薄弱。體檢機構認為錢是單位出的，組織方是單位，所以體檢結果就直接提供給用人單位，但實際上規範的做法應該是提供給本人，由本人來決定是否公開。」陸軍認為，其中主要的責任還是在於醫療體檢機構，「沒有行為規範，像國外就規定，這種保健性的體檢結果，一定要寄給個人的。」
人人都可能成為受害者
專家普遍認為，隨著我國基因檢測的普及和相關科技水平的提高，基因歧視有可能成為一種較普遍的社會現象。而如果容忍基因檢測技術的濫用，那麼人人都將成為基因歧視的受害者。
羅學群指出，如果有疾病基因攜帶者的人禁止做公務員，那麼糖尿病、冠心病、癌症、高血壓等的基因攜帶者如何？因為可能會隨年齡增加而發展為嚴重的疾病，甚至失去或部分失去工作能力。
「展望將來，現代人的慢性病可能越來越多，有家族史的人也越來越多，那麼他們都不用工作了嗎？」陸軍笑說。
(責任編輯：黃珊)