「被癌症籠罩的家族」系列報導②
生的希望
姨侄兩人患癌住進同一間病房，無奈貸款治病 專家：該遺傳病無法阻斷，免疫治療或帶來光明
6月初，符春意和六姨李秀梅先後住進了海南省腫瘤醫院的同一間病房。
四十多年來，家族性腺瘤性息肉病一直籠罩著屯昌縣李家祖孫三代人，至今已做檢查的20人中有12人罹患該疾病，其中5人惡化為直腸癌(3人因病離世)。
6月22日，新海南客戶端、南海網、南國都市報對這個家族的境遇進行報導後，引發社會廣泛關注，讀者紛紛表示心痛和沉重，他們的救治情況更是牽動人心。
當前，亟待解決的是2名家族成員直腸癌術後治療費問題。31歲的符春意和六姨李秀梅因息肉惡化為直腸癌，先後住進了海南省腫瘤醫院的同一間病房，並做了全結直腸切除術，無法保肛。面對病魔的無情，家族親戚來探望，互相鼓勵要堅強，「一定會好起來的!」
除了棘手的醫療費問題，這個家族的成員最大的願望是：有專家能研究新技術，阻斷家族性腺瘤性息肉病的遺傳，不要讓下一代繼續活在惶恐之中。
新海南客戶端、南海網、南國都市報記者 王洪旭 賀立樊 文/圖
息肉惡化為癌 姨侄先後住院
6月22日上午，海南省腫瘤醫院胃腸外科病房，符春意躺在靠窗的病床上，默默地盯著天花板，心事重重。病房裡的另一張病床上，躺著她的六姨。術後，疼痛從傷口傳來，她咬緊牙關，不吭一聲。
從小學六年級開始，符春意就感覺到自己的胃腸不好，吃東西不消化。到了2015年，惡魔突然來襲。符春意上廁所時便血，到萬寧市人民醫院一檢查為胃腸道息肉，並做了手術切除。「當時手術中出血、休克，緊急轉診海口救治。」符春意說，至今想起來都害怕，以為挺不過來了。送到海口市人民醫院後，醫生從腸道裡摘除了200多顆息肉，胃裡也摘除100多顆息肉。
這次手術後，符春意的生活漸漸回到正軌，但好景不長。2017年，又出現便血、腹痛，息肉又長出來。到海南省腫瘤醫院求醫，專家診斷為家族性腺瘤性息肉病。因為在這之前，她的大哥符時已因便血腹痛，在該醫院診斷為家族性腺瘤性息肉病，並做了手術。
當時，醫生再次為符春意摘除胃腸道息肉後，建議她3個月複查一次，間隔時間過長可能會癌變。2018年上半年，她發現自己意外懷孕了，為了生下二寶，她未做治療和檢查，直到今年6月1日，再次檢查時，息肉惡化為直腸癌，胃多發息肉。
6月初，符春意的六姨李秀梅也因便血、腹痛到其他醫院治療，診斷為直腸癌，隨後轉院到省腫瘤醫院做手術，為了方便照顧，跟符春意住進了同一間病房。
抵押貸款治病 2人後續治療費仍缺
「這3年都沒有做複查，除了生二寶，還有一個原因是沒有錢。」病床上的符春意有些無助和絕望，但一想起家中兩個年幼的孩子，她又告訴自己要堅強。
如今，符春意和丈夫育有兩個兒子，大的10歲，小的1歲3個月。在她住院期間，兩個孩子由爺爺奶奶照顧。而孩子的爺爺在去年也因肝癌做過手術，家裡已經欠下不少外債。
符春意家裡主要靠丈夫打零工和種植一些胡椒維持生活，而疾病一次次的侵襲，讓這個農村家庭陷入了困境。查出息肉惡化為直腸癌後，符春意常常在夜裡暗自流淚，甚至想就此放棄。
「只要有一絲希望，我們都不放棄。」符春意的大哥符時，在海口一家飯店打工，他想向老闆預支工資給妹妹治病，老闆說今年生意不好沒有錢，但將飯店作為抵押，幫助他到銀行貸款。最終，符時從銀行貸款5萬元給妹妹治病。
6月9日，符春意順利做了結直腸切除手術。據省腫瘤醫院工作人員介紹，符春意目前花費7.5萬餘元，只交了3.7萬餘元，後續還需要做化療和摘除胃部息肉，至少還需要4萬餘元，治療費用缺口7萬餘元(醫保報銷前，報銷比例55%)。
六姨李秀梅的家庭也比較困難，生病前李秀梅從事家政服務，做鐘點工;其丈夫沒有工作，靠拉客賺點生活費。6月16日，李秀梅做結直腸切除手術後，就已經欠下了2.8萬元醫療費。據醫院工作人員介紹，李秀梅的後續治療需等待病理結果，預計後續治療費還需3萬元。
專家：癌變率高 免疫治療帶來光明
當前，除了棘手的醫療費問題，家族成員還擔心該疾病遺傳，希望下一代能逃出它的魔掌。
「一個家族裡10多個人患這個病，在臨床上並不多見。」海南省腫瘤醫院副院長、主任醫師餘書勇表示，家族性腺瘤性息肉病(家族性結腸息肉病)目前沒辦法阻斷，一旦發病，應及時治療摘除息肉或切除直腸，否則息肉病的癌變率幾乎為百分之百。
餘書勇表示，對於整個家族的人來說，儘量做胃腸鏡檢查，它是因為有基因突變的問題，生下來後會慢慢長，一般發病的中位期是29歲，即29歲上下，表現出臨床症狀，比如腹痛、膿血便、黏液便等。建議該家族成員在20歲至40歲之間，要定期做胃腸鏡檢查，有病就及時治療。
「遺傳性結直腸癌佔全部結直腸癌的15%。其中，家族性腺瘤性息肉病和遺傳性非息肉病性結直腸癌是最常見的遺傳性結直腸癌。」省腫瘤醫院結直腸外科主任趙曦表示，屯昌李姓祖孫三代患的家族性腺瘤性息肉病，是常染色體顯性遺傳性疾病，由於APC基因和(或)MUTYH的胚系突變所致，其特徵為大腸內多發的腺瘤樣息肉，伴有胃和十二指腸、表皮樣囊腫、硬纖維瘤等腸外表現。其中，由於基因突變導致的癌症，除了結直腸癌外，還有子宮內膜癌、卵巢癌等。但近兩年免疫治療PD-1在結直腸癌的突破，也為患者帶來了光明。
「目前預防的方法是早篩查早治療。」該醫院綜合內科及內鏡中心主任宋健表示，早期發現，早期處置，這是預防癌變的一個很好措施。
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看著大女兒符春意痛苦的表情，母親李展芳悄悄抹淚。她和丈夫育有4個孩子，大兒子和大女兒都遺傳了該疾病。當年家裡為了給她治病，幾個孩子都沒錢上學，四女兒9歲才上小學。
對於家族性腺瘤性息肉病的治療，這個家族似乎陷入了惡性循環的困境——越是沒錢越查出病，於是久拖不去檢查，湊錢好了去查卻已惡化，又需要更多的治療費。
【來源：南海網】
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