兩歲兒喝口奶可能"病危"90後媽媽用肝救心肝寶貝

上圖：馬瑛瑛和可愛的兒子。

下圖：病床上的馬瑛瑛。

　　昨天，躺在病床上的馬瑛瑛拿起手機拍了一張自拍照。手術兩天後，這個漂亮的年輕媽媽看上去狀態還不錯。

　　「我妻子今天能吃流質食物了，氣色好了很多。孩子還在ICU，目前沒有消息，但是沒有消息就是最好的消息。」丈夫伊澹敏說，自從9月11日妻子和兒子住進上海仁濟醫院，昨天是他最輕鬆的一天，懸著多日的心總算放下一些。

　　兩天前的中午，當看到妻子被從手術室裡推出來，伊澹敏不禁淚流滿面，他緊緊握住妻子的手，默默地說了聲「謝謝」。現在，馬瑛瑛的左葉肝臟已經植入兩歲兒子的體內，並開始發揮作用。母親和兒子再一次血肉相連了。

　　十萬分之一概率的怪病

　　被這個孩子遇到了

　　伊澹敏一家來自寧波象山，兩年前的6月，小生命童童的誕生，讓這個家庭多了很多快樂。

　　可是，出生沒幾天，家人就發現，這個孩子有些「奇怪」：特別嗜睡，而且不喝奶。

　　童童的表現讓家裡人憂心，送到縣裡醫院檢查，醫生卻說不出個所以然來，情況反而越來越嚴重。童童一度呼吸衰竭，陷入深度昏迷。之後，緊急送到寧波的醫院後，被確診為「高氨血症」。

　　「全家人都懵了，聽都沒聽過這種怪毛病。」伊澹敏說。

　　醫生的解釋，更讓夫妻倆陷入絕望：「高氨血症」是一種十分罕見的疾病，屬於先天性代謝障礙性疾病。伊澹敏專門了解過，「高氨血症」的患病機率為十萬分之一，全寧波目前只此一例，省內這些年也只發現十來例。

　　最可怕的是，這種病的患者表面看似與常人無異，但因體內缺少一種分解蛋白質的酶，只要攝入蛋白質，就會在體內轉成氨，從而造成氨中毒。

　　患了這種病，所有含有蛋白質的食品對童童而言，都是致命毒藥。

　　小孩子成長，怎麼可能離開蛋白質？幼小的童童從出生開始，就經歷了嚴峻的生存考驗。

　　「兒子從出生到現在，沒有喝過一口母乳。」對此伊澹敏很是心痛，有時候看他實在饞，米粒大小的肉讓他沾一點，血氨指標馬上就升上去。

　　不能母乳餵養自己的孩子，這是馬瑛瑛內心最痛苦的事。但全家都有一個信念，要讓童童活下去。母乳和普通奶粉不能沾口，只能通過各種途徑，從國外購買高價無蛋白奶粉……

　　在家裡，「蛋白質防禦」工作也是頭等大事，但總是防不勝防，童童長到兩歲多，還是先後兩次因意外攝入過量蛋白質而病危住院。

　　孩子痛苦大人揪心

　　年輕媽媽決定割肝救子

　　小兩口清楚地記得，童童第一次病危住院時，主治醫生就說，除非進行肝移植，不然，孩子一輩子都要低蛋白飲食。一旦血氨不控制好，對身體的損傷將不可逆，隨時有可能會「病危」。

　　「童童難受的時候會很煩躁，用手打頭。看他這麼痛苦，我們大人特別揪心，恨不得替他承受這些苦難。」伊澹敏說，看護童童時家人都特別小心，一旦孩子出現嗜睡、煩躁症狀，就很緊張，這是血氨升高的表現。

　　每個星期，伊澹敏都要帶童童到寧波的醫院測一次血氨，從不敢間斷。

　　醫生說，唯一可能治癒孩子的辦法，就是肝移植。兩年來的治療，已經掏空了家底，還欠了許多外債，小倆口諮詢醫生後，決定做親體肝移植。「相比異體肝源移植，親體肝移植費用要少很多。」伊澹敏說。

　　但移植誰的肝，夫妻倆有過激烈的談論，都想要給孩子供肝。最終，馬瑛瑛說服了丈夫，「你是家裡的頂梁柱，要賺錢還債，我能配型成功的話，割我的肝給童童。」

　　今年7月，馬瑛瑛和童童配型成功。「我的一片肝，能夠帶給兒子健康的人生，這很值得。」這句話，馬瑛瑛不止一遍對丈夫說過。雖然進行肝移植後，馬瑛瑛再也不能做重活，而孩子也要終生吃抗排異藥物。但所有的一切，在馬瑛瑛看來都是值得的。